DRAVET SINDROM HRVATSKA Savjetovanje za ketogene dijete u sklopu projekta EpiPrehrana
Ova terapija se pokazala uspješnom u liječenju raznih vrsta epileptičkih napadaja i sindroma
Udruga Dravet sindrom Hrvatska pokrenula Savjetovanje za ketogene dijete u sklopu projekta EpiPrehrana, čiji je nositelj udruga Dravet sindrom Hrvatska u partnerstvu s Hrvatskom udrugom za epilepsiju, uz suradnju organizacije Mathew friends UK i Referentni centr Ministarstva zdravstva Republike Hrvatska za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi.
Dijetoterapija je znanstveno područje nutricionizma (znanost o prehrani) koje stavlja težište na liječenje ili način življenja uzimanjem posebnih, određenih jela i propisane hrane ili odricanjem od određene hrane ili jela koja mogu pogoršati simptome bolesti. Svrha provedbe dijetoterapije je prevencija pojedinih bolesti ili ublažavanje simptoma/izlječenje bolesti ako je ona već prisutna kod pojedinca.
- Oboljelima i obiteljima kontinuirano je potrebna podrška jer se provedbom ketogene dijete, osim načina prehrane, često mijenja i način života. Uz sve prisutne nedaće ove promjene se u početku čine obeshrabrujućima, no s vremenom i one postanu dio nove svakodnevnice – kaže Vedrana Bibić, magistrica kliničkog nutricionizma.
- Unatoč tome što ne znamo točan mehanizam djelovanja ketogene dijete na epileptičke napadaje, upoznati smo s rezultatima koji se postižu njenom provedbom. Veliki je broj istraživanja koji potvrđuju njene pozitivne učinke. U objavljenoj Cochranovoj analizi četiriju randomizirano kontroliranih kliničkih istraživanja utvrđeno je da djeca s tvrdokornim epilepsijama na ketogenoj dijeti imaju tri puta veću šansu postići potpunu kontrolu epileptičkih napadaja te šest puta veću šansu smanjenja učestalosti epileptičkih napadaja preko 50 posto u usporedbi s uobičajenom antiepileptičkom terapijom.
Ova terapija se pokazala uspješnom u liječenju raznih vrsta epileptičkih napadaja i sindroma. Posebno se pokazala učinkovitom, s visokom stopom odgovora na sindrome: nedostatak transportera glukoze tipa 1, nedostatka piruvat dehidrogenaze, mioklono-astatsku epilepsiju (sindrom Doose), infantilne spazme (sindrom West ), kompleks tuberozne skleroze, sindrom Dravet , sindrom Angelman, sindrom Ohtahara, epileptički sindrom povezan s febrilnom infekcijom, superrefrakterni epileptički status (žarišni ili miokloni) te za dojenčad ili djecu s gastrostomom koja se hrane enteralnim putem te samim time je od iznimne važnosti za primjenu kod oboljelih. Na području Republike Hrvatske još uvijek nismo dovoljno razvili svjesnost o važnosti prehrane u liječenju te njenoj primjeni i učinkovitosti – kažu iz udruge.
Projektom EpiPrehrana žele postići glavnu svrhu Savjetovališta, a to je podrška oboljelima i njihovim obiteljima za vrijeme provedbe ketogene dijete te pružanje savjeta s ciljem olakšavanja njene provedbe.
Za oboljele i njihove obitelji, na raspolaganju za konzultacije je nutricionist (info@dravet-sindrom-hrvatska.hr), a one obuhvaćaju preevaluaciju (procjenu nutritivnog statusa), pripremu, edukaciju za provedbu ketogene dijete te održavanje i podešavanje iste, ako se pokaže potrebnim. Liječnici se mogu obratiti na info@epilepsija.hr za bilo koje pitanje o uvođenju, provedbi, nadzoru i praćenju provedbe ketogene dijete.
In Portal
Objavljeno: 21.10.2021