"Jednom prilikom sam rekla da nam ne treba sažaljenje, da mi volimo svoju djecu i da se borimo za njih na sve moguće načine, ja svog Luku i ne mogu zamisliti drugačijeg nego što jeste i to je pravo bogatstvo", kaže majka dječaka s autizmom

 

Izostanak sistematske podrške, rane intervencija i adekvatnog predškolskog odgoja samo su dio problema djece s autizmom. O vlastitim iskustvima govori Zlatiborka Popov Momčinović.

Najčešće mislimo da se autizam dešava rijetko i drugima. Na sličan način promatramo sve ono što nije dio našeg iskustva i što mislimo da nikada neće i biti. Kod ljudi nerijetko izostaje i elementarna potreba da se barem informiraju.

Zlatiborka Popov Momčinović, politologinja, sociologinja i majka dječaka Luke s autizmom, takav odnos objašnjava društvenom atomizacijom i poremećenim sistemom vrijednosti pri prelasku iz jednog oblika uređenja u drugi.

''U svim post-socijalističkim zemljama je došlo do nekog oblika sloma vrijednosti, solidarnosti naprimjer. Inaugurirana nam je ideologija da je čovjek čovjeku vuk i da svatko treba gledati samo svoje interese. Skliznuli smo u neko samozadovoljstvo, pa i u neku malograđansku samougodnost gdje vidimo samo ono što nama treba, ovdje i sada, a ne obaziremo se na interese šireg društva''.
Život s autizmom u obitelji ne prestaje, i roditelji imaju pravo na vlastite karijere i izbore. Ali je nužna i dobra organizacija.
''Majke koje imaju posao i  nekakvu karijeru, često predbacuju sebi da ne posvećuju dovoljnu pažnju djetetu, što je i kod mene slučaj. Opet, ako nisam realizirana osjećam se nezadovoljno pa Luka to osjeti. Ja u principu pokušavam maksimalno raspodijeliti svoje profesionalne i druge obveze i naći dane kad sam samo s Lukom. On je tad jako sretan i to cijeni. No, roditelji, bez obzira da li imaju klasično pojmljenu karijeru ili ne, imaju pravo da dio vremena posvete i sebi. Ne radi se o nikakvoj sebičnosti, već o jednostavnoj ljudskoj potrebi da se ponovo popune baterije, nađe prostor za sebe'', objašnjava Zlatiborka i dodaje da autizam nije bolest već drugačiji odgovor na svijet koji nas okružuje. Znamo, nažalost, kako najčešće naše društvo reagirae na bilo koji oblik različitosti.

'Ne bih rekla da nema empatije, ali se ona često svodi na sažaljenje od strane ljudi bez neke konkretne podrške ili pomoći. Jednom prilikom sam rekla da nam ne treba sažaljenje, da mi volimo svoju djecu i da se borimo za njih na sve moguće načine, ja svog Luku i ne mogu zamisliti drugačijeg nego što jeste i to je pravo bogatstvo i s tog aspekta sebe ne samosažaljevam već tražim snage da što bolje odgovorim na njegove potrebe. S druge strane, neki se problemi mogu i uvećavati živeći a autizmom. Nešto što je bilo rutina, kao odlazak u trgovinu, šetnja gradom nekad može postati i prava noćna mora, jer nikad nisam sigurna kako će moje dijete reagovati na neki podražaj ili događaj koji se dešava vani''.

Autizam ne samo da se događa već i pogađa. Život se promijeni. Nije svima imanentna savršena organizacija vremena. Ukoliko smo prije rođenja djeteta mogli njegovati kaotičnost kao osobni način djelovanja, život s djetetom iz autističnog spektra zahtjeva više reda. 

''Nije samo pitanje nemoći i usamljenosti, već neke strukturalne odbačenosti od sistema koji bi trebao da bude tu radi svih svojih građana/ki usprkos različitostima, a ne suprotno. Nažalost, ispada da smo mi tu da hranimo sistem koji je eto takav kakav je, a da ne propitkujemo da li je sistem odgovorio na potrebe koje dolaze iz baze društva", zaključuje Zlatiborka.

Izvor: Diskriminacija

Objavljeno: 20.11.2015