Udruga Zamisli kao jedan od svojih ključnih ciljeva navodi uključivanje mladih s invaliditetom u sustav obrazovanja sa svom tehničkom i materijalnom podrškom. No, poslanje Udruge znatno je šireg raspona i, ukratko, svodi se na integraciju osoba s invaliditetom u širu društvenu zajednicu. Na pitanja kakav je danas položaj mladih s invaliditetom, ali i njihova perspektiva u Lijepoj našoj, dobili smo odgovore od Svjetlane Marijon, predsjednice udruge Zamisli.

 

Gospođo Marijon, kroz desetljeće postojanja udruge Zamisli postali ste jedna od najagilnijih organizacija koja okuplja mlade s invaliditetom. S kojim ste se najvećim organizacijskim izazovima do danas susretali?

- Hvala na komplimentu. U proteklih deset godina rada bilo je jako puno izazova. Prvenstveno problem u percepciji "uduga“ u očima javnosti. Zatim nepovjerenje korisnika i zajednice u kojoj djelujemo. I u konačnici najvažnije za kvalitetu rada, problem dobivanja pozitivnih odgovora na naše projektne prijave. Ipak, s vremenom i našom ustrajnošću i naporom koji ulažemo, uspjeli smo postići i određene rezultate koji su premostili sve izazove koji su spomenuti.

S kojim vam se problemima najčešće obraćaju studenti s invaliditetom?

- Studentima s invaliditetom najveći je problem što podršku koju trebaju ne dobiju pravovremeno. Sustav informiranja nije dobro ustrojen. Pri upisu student s invaliditetom ne dobije ništa osim da postoji koordinator za njega tu negdje u zgradi. Ali kad dođe do njegovog ureda vrata budu zatvorena, jer su upisi u srpnju kada većina profesora već uživa na godišnjim odmorima. A nedostatak informacija uzrokuje sve druge probleme. Najveći problem je što svi misle da netko drugi to treba napraviti kad je u pitanju podrška za studente s invaliditetom.

A što je s poteškoćama vezanim za pristupačnost fakulteta studentima s invaliditetom, može li se tu možda govoriti i o diskriminaciji OSI studenata?

- Studenti s invaliditetom nemaju riješene osnovne preduvjete jednakopravnosti pa je govor o diskriminaciji zadnja tema u našem radu. Neizvjesno je kako doći do predavanja ili obaviti neku drugu studentsku obvezu, neizvjesna je podrška asistenta, neizvjesna je odluka o alternativnom načinu polaganja ispita... i puno drugih neizvjesnosti. Kada bismo pokrenuli neki postupak vezan uz diskriminaciju sigurno bismo izgubili jako puno vremena i energije, a ne bismo ništa postigli jer je sustav takav kakav jest. Zato se trudimo pomagati na licu mjesta i pružati podršku na terenu u skladu s mogućnostima. Iz perspektive Udruge ZAMISLI najveći problem je taj što se rješenja pokušavaju institucionalizirati bez uključivanja samih osoba s invaliditetom i udruga koje rade za njih. A idejna rješenja koja su donesena za studente s invaliditetom ne funkcioniraju u praksi i nitko za to ne snosi posljedice.

Što označavate kao ključne probleme za integraciju mladih s invaliditetom u širu društvenu zajednicu?

- Dok se ne propišu obveze rane intervencije i što ona znači problemi u životima osoba s invaliditetom bit će prisutni i dalje. Ne možemo govoriti o integraciji, a još uvijek gradimo nepristupačne zgrade i infrastrukturu, nitko nas ne uči o drugačijem pristupu u našem radu. Kad mislimo da naš rad ne može pratiti netko jer je slijep ili gluh, tada je već puno diskriminacije učinjeno. A i same osobe s invaliditetom trebaju preuzeti dio odgovornosti. Ne možemo sjediti i čekati, treba se pokrenuti. A put nije jednostavan. I na kraju, najveći problem su osobe koje same ističu i naglašavaju pa i predstavljaju se kompetentnim i stručnim za osobe s invaliditetom. Oni su napravili najveći štetu za osobe s invaliditetom i blokiraju integraciju, jer su si uzeli za pravo govoriti što i kako za nekoga treba učiniti bez da su tog nekoga ikad vidjeli. Suditi na osnovu dijagnoze i ostale dokumentacije krajnje je neprimjerena procedura koja je, nažalost, u našoj praksi zastupljena u najvećoj mjeri. Od sustava profesionalne orijentacije, preko utvrđivanja razine potrebe za asistencijom, zatim kod odluka o individualnom polaganju ispita državne mature, pa poslije toga pri upisu na studij i tako dalje, sve se svodi na čitanje nečijih drugih mišljenja o subjektu radnje. Koliko sam primijetila, nitko nema postupak procjene kroz interakciju s pojedincem. Ja sebe ne smatram stručnom osobom za rad s osobama s invaliditetom, svoj rad baziram u smjeru provociranja mladih s invaliditetom da mi pokažu što mogu što ne mogu kako bi im Udruga mogla pomoći. I tu procjenu mogućnosti ponekad radimo i do tri godine kroz različite radionice, sastanke i društvene aktivnosti.

Do danas ste odradili brojne radionice i projekte koji zagovaraju interese mladih s invaliditetom. Vaše su projekte većinom financirale resorne državne i gradske institucije. Kako ste uspjeli ostvariti tako dobru suradnju s nadležnim tijelima?

- Bili smo uporni. Kada su nam odbijali dati podršku mi smo ih pitali: OK, ali što je loše u tom našem prijedlogu da ga poboljšamo za sljedeći put. I osim toga, mi Udrugu ZAMISLI nismo osnovali radi nekog natječaja. Udrugu smo osnovali iz puke potrebe ljudi oko nas i naše želje da nešto učinimo i pokažemo na svom primjeru. Nije bilo lako i sve ove godine smo naporno radili, a plaća je dolazila samo ponekad. Ipak se ne predajemo i imamo još puno planova i ideja.

U sretnom ste braku s Denisom Marijonom, osobom s invaliditetom. Možete li svoja iskustva prenijeti onim skepticima koji tvrde da je brak vašeg tipa zahtjevniji od onog “klasičnog”?

- Upravo smo proslavili jedanaest godina braka. Ja sam se zaljubila u Denisa i on je moj životni izbor. Brak je samo potvrda da i on tako misli o meni. U životu puno stvari nije lako. Invaliditet može biti loš ili dobar trenutak, ovisi kako i kad gledamo na njega. Loše je to da ne možemo plesati stiskavac, ali je dobro to da dok plešemo ja njemu sjedim u krilu i nitko ne kuži da nemam pojma o plesnim koracima. Ne slažem se da je brak s invaliditetom zahtjevniji, invaliditet je bezazlen u odnosu na nasilje, alkoholizam i druge loše pojave u bračnim zajednicama.

Ne samo u braku, nego u životu inače, invaliditet trebamo prihvatiti, osvijestiti mogućnosti i ograničenja i biti realni u zahtjevima i davanjima, ali i odgovorni zbog donesenih odluka.

Razgovarao: Mladen Kristić

Foto: PIXSELL / hupt.hr

Objavljeno: 02.11.2015