Ne mislim da je osoblje krivac moje neuspjele rehabilitacije, kriv je sustav koji ne osigurava dovoljno sredstava za osoblje koje bi imalo vremena posvetiti se individualno svakom korisniku, pružati adekvatnu njegu i rehabilitaciju

Javlja mi se veliki broj osoba s paraplegijom i tetraplegijom koje su nezadovoljne rehabilitacijom u Varaždinskim toplicama.  Potpuno ih razumijem, ali budimo realni. Tko je krivac manjkavosti rehabilitacije? Pitate li se jesu li sredstva koja državni aparat daje za  rehabilitaciju dostatna i zašto se ne  odvoje sredstva za adaptaciju i uređenje postojećih prostora, plati stvarna cijena usluga, zapošljavaju novi  kadrovi koji su neophodni za potpunu i kvalitetnu rehabilitaciju korisnika koji dolaze u ovu ustanovu najčešće u stanju koje zahtjeva cijeli niz medicinskih usluga za koje Varaždinske toplice ne posjeduje potrebnu opremu kao ni liječnički kadar.

Predvorje čistilišta

Sjećam se prvog dolaska u Varaždinske toplice. Još nisam svjesna posljedica svojih ozljeda, osjećam se kao u noćnoj mori koja traje i ono malo vremena kada stvarno spavam ponekad sanjam život koji sam imala i izgubila. Iz bolnice vozilom hitne pomoći dolazim sa starijom gospođom i laički prema njenom izgledu bolničar zaključuje: potreban joj je krevet kojim je voze na odjel. Mene stavljaju u kolica, prvi put sjedim nakon sedamnaest dana, gubim svijest i budim se na odjelu. Ne znaju kuda sa mnom, svi kreveti su zauzeti. Rješenje je pomoćni krevet na podu u sobi s tri kreveta, prostora dovoljno za prolaz samo onima koji hodaju. Ležim na podu dva dana. Meni ne smeta, vidim derutnu sobu, boju koja se ljušti sa zidova, osjećam smrad urina, čujem ženu koja plače i vrišti noću. Upoznat ćemo se u sljedećih tri mjeseca, dijeliti strah, lažne nade, planirati povratak na ovo mjesto kao osobe koje hodaju.

"Što se čeka sve ove godine, koji moćni političar treba stradati kako bi se razumjeli problemi i potrebe s kojima živimo mi sa spinalnim ozljedama?"

Treći dan imam svoj krevet, ujutro mi dolazi liječnik i konačno mi netko konkretno govori kakva je moja budućnost. Nevjerojatno kako se dijagnoza koja potpuno ubija želju za oporavak može izgovoriti na toliko hladan, ironičan, bijedan način. “Gospođo Ravlić, ne znam da li vam je tko već rekao, ali ako sanjate i mislite da ćete hodati, tada prestanite. Vaša dijagnoza paraplegija je konačna. Čak 98 posto osoba nikada se ne oporavi, ona dva posto šanse ostaje“, govori mi liječnik.
Ove riječi zvuče sasvim u redu, ali vi niste čuli ton, vidjeli grimasu i podcjenjivački pogleda, okretanja leđa i izlazak iz sobe kao da sam još jedan izgubljen slučaj. Trenutak kada i optimistima treba psihološka podrška i razgovor.

Vi koji hodate nećete razumjeti

Medicinske sestre i fizioterapeuti postaju centar mojeg svijeta, oni su psiholog, prijatelj, njegovatelj, aktivan ili pasivan sudionik mojeg očaja. Negiranje vlastitog stanja i želja za hodanjem, trenuci očaja i euforije. Forsiranje vlastitog tijela, šok, nemoć, prijepodne koje prolazi u čekanju onih pola sata terapije, nakon toga stajanje u stajalici dok ne osjetim da ću izgubiti svijest. Stajalica je ortopedsko pomagalo koje omogućava stajanje nakon spinalne ozljede koja uzrokuje potpunu ili djelomičnu oduzetost samo donjih ili donjih i gornjih ekstremiteta, sadrži potpore za koljena i zdjelicu. Ona je bila svijetla točka moje rehabilitacije. Dok sam stajala osjećala sam da još živim. Vi koji hodate nećete to nikada razumjeti.
U to vrijeme koncentrirana sam na vlastito stanje i da sam ležala u hotelskoj sobi s četiri zvjezdice i poslugom ne bih se osjećala bolje. Ono što me dodatno uništavalo je previše vremena koje provodim u krevetu, previše slobodnih sati za razmišljanje i tugu.  Kada sam u dvorani za vježbanje nešto radim, vidim napredak, svladala sam vertikalizaciju, smijem na stol za vježbanje, mislim krećem se prema naprijed. Ali tih 30 do 45 minuta prolazi jako brzo. Što da radim ostalo vrijeme? Dani kada cijeli odjel ima stolicu i većina nas ostaje u krevetu, izgubljeni dani. Vikend kada nema fizioterapeuta, izgubljen vikend. Tri mjeseca kod moje dijagnoze paraplegija prolazi prebrzo. Kada si na liječenju, logično razmišljanje je "kući ću se vratiti zdrav". Ja se bojim povratka kući, transfer obavljam u grču i stalnom strahu od pada. Svladala sam samokatetirizaciju, ali što sa stolicom, nisam vidjela WC od kada sam hodala, ne mogu ni zamisliti kako se prebaciti na WC školjku. Nije li cilj rehabilitacije osposobiti osobu na maksimalnu samostalnost?  Ne mislim da je osoblje krivac moje neuspjele rehabilitacije, kriv je sustav koji ne osigurava dovoljno sredstava za osoblje koje bi imalo vremena posvetiti se individualno svakom korisniku, pružati adekvatnu njegu i rehabilitaciju.

Gubitak samopoštovanja

Poznato je da gotovo sve osobe s navedenom dijagnozom imaju problema s inkontinencijom, opstipacijom, uro traktom, dekubitusima, dio muška populacija i s plodnošću. Godinama razgovaramo o potrebi uspostave ili osnivanja spinalnog centra koji bi pružao kompletnu uslugu tj. stručnjake s područja koja su primarna za prvu rehabilitaciju, ali svakako i nastavak kvalitetnog života ozlijeđene osobe. Neophodni su nam stručnjaci s područja kirurgije, neurologije, urologije, ginekologije, psiho-socijalne i reproduktivne medicine. Trenutno u Hrvatskoj osoba sa spinalnom ozljedom ima jako sužen i/ili nema mogućnost dobivanja adekvatne informacije, liječenja i saniranja stanja koja su posljedica promjena u funkcioniranju tijela nakon ozljede. Kada vam stručnjak određenog područja medicine kaže da ne zna kako pomoći jer ste specifična ozljeda, što je čest slučaj, pa kome se obratiti? Činjenica je da svake godine oko sto osoba nakon ozljede kralježnice počinje život u invalidskim kolicima, od čega ih je 67 posto u najproduktivnijem životnom razdoblju (16 – 35 godina).  Priča o izgradnji novog spinalnog centra ili poboljšanja standarda medicinske rehabilitacije u postojećim kapacitetima za rehabilitaciju spinalno ozlijeđenih u Varaždinskim toplicama stoji. Mi moramo živjeti i nadati se da nećemo trebati pomoć specijalista, kojima smo nepoznata populacija.
Što se čeka sve ove godine, koji moćni političar treba stradati kako bi se razumjeli problemi i potrebe s kojima mi živimo i što tražimo? Iako, to vjerojatno ne bi promijenilo trenutno stanje. Već smo imali priliku vidjeti što rade pojedinci koji si mogu osigurati rehabilitaciju izvan Hrvatske. Odlaze, rehabilitiraju se, postižu rezultate koji su mogući i ovdje kada bi se konačno odlučilo uložiti u centar koji bi pružao sveobuhvatnu medicinsku i psihosocijalnu rehabilitaciju te  profesionalnu orijentaciju u suradnji s lokalnom zajednicom u koju se korisnik vraća.
Posljedice neadekvatne rehabilitacije često su prestanak školovanja, gubitak samopoštovanja, zatvaranje u krugu obitelji, odlazak u invalidsku mirovinu, jer morate shvatiti svaka osoba je jedinka s manje ili više snage da se izbori za život koji donosi novo stanje. Istovremeno mi smo i dalje ljudi koji mogu mnogo, kada nam se pruži šansa.
Rehabilitacija bi morala ispuniti svoj cilj, dakle izlaskom i povratkom u vlastiti dom moramo biti informirani, osposobljeni maksimalno (u skladu s preostalim mogućnostima) za samostalan život u kojem donosimo odluku kako ćemo participirati i kreirati novi život.

Božica Ravlić

Objavljeno: 08.05.2013