Neuron, Udruga za osobe oboljele od ALS-a i drugih rijetkih bolesti, tek nedavno je registrirana, no već je potakla brojne rasprave. O pravima oboljelih od ALS-a, njihovom liječenju te planovima Udruge na poboljšanju položaja članova razgovarali smo s predsjednicom Neurona Slavicom Horvat.

 

Prema riječima dr. Mitričića, ALS je neizlječiv te je trošenje novaca na transplataciju matičnih stanica samo medicinski turizam bez ikakvih rezultata. Podržava li Udruga Neuron transplantaciju matičnih stanica?

- Ne mogu i ne želim to nazvati medicinskim turizmom jer znamo svi na šta aludira taj izraz. Zašto se odlazak, npr. u Njemačku na složenu operaciju mozga ne naziva medicinskim turizmom već odlaskom na liječenje? Jedan član udruge prije nekoliko godina u Njemačkoj je napravio transplantaciju matičnih stanica. Živi s ALS-om već 20 godina. Paraliziran je od ramena, ali samostalno drži glavu, diše i guta. Slučaj pacijentice iz Italije kojoj je 2005. dijagnosticiran ALS, a 2007. u Italiji je rađena eksperimentalna transplantacija matičnih stanica. Ona je paralizirana, ali samostalno diše i samostalno guta. Napravljeno je mnogo, ovi pacijenti nisu na sondi i respiratoru. Znači, život je moguć i učinjeno je nešto za kvalitetu njihova življenja. Ne možemo ignorirati matične stanice. Ne, one trenutno ne znače potpuno izlječenje, ali imamo dokaze da ljudi kvalitetnije žive i dobili su priliku da sudjeluju u društvenom životu. Naši zdravstveni stručnjaci bježe od činjenice da i u Hrvatskoj imamo oboljele koji žive već 20 godina s ALS-om. Treba li ih odmah odbaciti kao ljude koji moraju umrijeti?! Zašto se ne spominju pozitivni primjeri? Sve to dodatno psihički ubija pacijente. Bolest kojoj je karakteristika i pad imuniteta, a stav je liječnika da i davanje vitamina nema smisla. Pa što nam preostaje?

Napušteni su od svih, kako društva, tako i od institucija. Bez adekvatne medicinske skrbi, prepušteni su sami sebi. Uz tugu, bol, bespomoćnost, ostali su im još jedino pokušaji da koliko-toliko (pre)žive. Ostala im je nada za život! Ostala im je borba za koju nisu sigurni da li će pobijediti. Ostala im je čvrsta vjera da će njihovi bezbrojni pokušaji uroditi plodom, da će i ako se ne izliječe, barem dostojno umrijeti i svojoj obitelji, kojoj su prepušteni od svih, olakšati njihove posljednje zajedničke dane. Ostaje im misao kako će jednog dana nekome njihova borba donijeti i rezultate, možda čak i izlječenje. Ostala im je borba za svaku priliku, mogućnost.  Iscrpljeni su fizički, psihički i financijski, ali ne predaju se. Zaslužuju ne samo našu podršku nego iskreno divljenje i poštovanje! Mi podržavamo svaki pokušaj u ovoj bezizlaznoj situaciji kada je jedino što naši liječnici nude čekanje smrti.

I Vaš sin Kristijan prošao je tretman liječenja matičnim stanicama u Kini, a neki mediji navode da ste prevareni?

- Da, prevareni smo financijski i organizacijski od Zaklade koja je organizirala naš odlazak u Kinu. Umjesto u Šangaj, stigli smo u Peking. Sve je predano odvjetniku i sud u Njemačkoj će svoje odraditi. Ističem u potpunosti smo zadovoljni prijemom i liječenjem u klinici Relife. Što se tiče klasične medicine i gledajući kroz spektar onoga što naši liječnici nude, a ne nude ništa osim stava da je ALS neizlječiv i automatski otpisuju oboljele bez pružanja ikakve nade za život. Cijeli svijet koristi paralelno alternativnu i klasičnu medicinu. U ove dvije godine pronašla sam veliki broj ljudi koji žive dugi niz godina sa ALS-om uz pomoć alternativnih načina i posebne prehrane. U Kini su pomogli mojem sinu, imam potpuno povjerenje u njihov rad i ako bi trebalo, otišla bih sa sinom ponovo kod njih.

Kako konkretno Udruga Neuron pomaže svojim članovima?

- Moram naglasiti da smo mi zdravstveno-socijalna udruga. Žao mi je što udrugu prepoznaju i povezuju samo s odlaskom oboljelih u Kinu. Podržavamo i borit ćemo se za poboljšanje kvalitete njihova života, za njihova veća prava u zdravstvenom sustavu, adekvatnu njegu i senzibilizaciju društva u cjelini. Naravno da ih podržavamo u svim njihovim pokušajima da žive! Pa zar to nije osnovno ljudsko i Ustavno pravo – pravo na život? Nemamo sredstava za sve, ali stav Udruge je ne možemo i ne želimo nikoga izdvajati. Mi nemamo novaca i financijski ne možemo pomoći odlaske u Kinu (ili bilo koju drugu državu gdje smo saznali za mogućnost liječenja) onima koji to žele. Jednom našem članu smo posudili iznos koji mu je nedostajao za put i koji će biti vraćen. Velika je i smrtnost naših pacijenata, a obitelji su u potpunosti financijski iscrpljene i u trenutku smrti oboljelog člana obitelji isplaćujemo novčanu pomoć za sahranu. Želimo im obezbjediti i Servus uređaj kojim bi im omogućili dodatnu samostalnost i kvalitetu života, te smo u pregovorima i za Tobi kako bi omogućili komunikaciju pacijentima koji ne mogu više ni govoriti. Prestrašno je kad oboljeli nemaju mogućnosti komunicirati. Ukućani pokušavaju vidjeti na kojem slovu se zaustavilo oko na ploči s abecedom koju izrađuju za oboljele. Ako govorimo o liječnicima, tada pacijenti gube sva prava, ne mogu se izjasniti što žele ili ne žele. Zakonom o zaštiti pacijenta oboljeli imaju pravo odluke o postupcima tijekom liječenja. Kada izgube glas, potpuno su svjesni, zarobljeni u vlastitom tijelu, ali oni žele, mogu i imaju pravo sami odlučiti hoće li ili ne na respirator.

Krenuli ste s Božićnom akcijom za Vaše članove, recite nam što to konkretno znači?

- Kroz Božićnu akciju E-glasa, kupnjom tri Servus uređaja, četvrti se dobiva besplatno. To nije rješenje za samo četiri pacijenta, već dugoročna investicija kojom smo riješili puno više članova. Udruga Neuron kupit će i dati svojim članovima na posudbu pomagalo koje uvelike podiže kvalitetu života oboljelih od ALS-a, a HZZO ga ne priznaje. Svim članovima je poslan upitnik u kojem je objašnjeno da krećemo u akciju i njegovim ispunjavanjem navest će svoje potrebe. To nije samo Servus, mnogi nemaju ni invalidska kolica, antidekubitalni madrac, krevet. Uz to, problem je sporost sustava i dok naši članovi ostvare pravo na aktivna kolica, već im otkažu i funkcije ruku. Udruga Neuron je HZZO-u predložila da nam daju na korištenje određeni broj aktivnih i elektromotornih kolica. Udruga Neuron distribuirala bi ih prema potrebama članova. Oni nisu odgovorili jednom suvislom rečenicom, samo su napomenuli da moramo znati da nema novaca. Mi bi im ciljanim radom smanjili troškove na taj način, a oboljeli bi u svakoj fazi bolesti imali adekvatno pomagalo.

Surađuje li Udruga Neuron sa Savezom za rijetke bolesti? Koliko Vam je značila svjetska akcija polijevanja hladnom vodom za oboljele od ALS-a?

- Imamo 90 članova, što je velik broj obzirom da smo mlada udruga, ali i potvrda koliko je oboljelima potreban osjećaj pripadanja društvu od kojeg su izolirani i napušteni. Odmah nakon osnivanja potpisali smo suradnju sa Savezom i mi smo sada njihova pridružena članica. Mene prozivaju da nema stručnjaka u udruzi, ali ekipa liječnika iz Saveza za rijetke bolesti stoji nam na usluzi za pružanje stručne pomoći po potrebi. Akcija polijevanje ledenom vodom pomogla je da ljudi saznaju za ALS i tada je udruga dobila oko 250.000 kuna donacija, no nakon toga sve je stalo. Ipak konačno se saznalo što je ALS i za ljude koji žive oko nas i trebaju pomoć.

Kakvi su planovi za budućnost obzirom na odgovore iz HZZO-a na zahtjeve i potrebe koje ste im iznijeli?

- Njihov odgovor vrijeđa inteligenciju. Na konkretna i ciljana pitanja odgovorili su praznim riječima. HZZO je okrenuo glavu od oboljelih, ali mi to ne želimo. Naši oboljeli nemaju vremena – oni umiru. Vršit ćemo pritisak da se naš sustav što hitnije uskladi sa standardima Europske unije gdje oboljeli od ALS imaju 24-satnu medicinsku njegu i skrb. Svojim su se potpisivanjem u predpristupnim ugovorima obvezali na to, ali i za zakonsku regulaciju alternativne medicine. Možemo samo planirati pokretanje neke humanitarne akcije i kroz donacije kupiti kolica, krevete i ostalo potrebno za naše članove. Vjerujemo da ćemo im uz pomoć široke zajednice omogućiti dostojanstven život. Sa Specijaliziranom bolnicom za rehabilitaciju mišićnih i neuromišićnih oboljenja iz Novog Pazara već smo potpisali dogovor o suradnji, tako da oboljelima osiguramo kvalitetnu rehabilitaciju bez višemjesečnog čekanja.

Saznavši za Kristijana većina nas prvi put čula je za ALS. Recite nam kako je Vaš sin danas?

- Kristijanu je prije dvije godine rečeno da je mrtav. Prije pet mjeseci su mi rekli da ima još dva mjeseca života. Možete li zamisliti da osoba koja se predstavlja kao primarijus meni kaže: "Mama, Vi već jednom prihvatite i shvatite da će umrijeti za dva mjeseca." Žalosno je da se liječnici bave jedino procjenom za koje će vrijeme Kristijan umrijeti. Kristijan je uprkos njihovim predviđanjima i danas živ. Nije ozdravio, ali njegova je kvaliteta života uveliko popravljena: on hoda i govori. Njegovo liječenje i rehabilitacija traju i danas - to je njegova (naša) borba za život.

Iz Udruge Neuron zahvalni su svima koji osjećaju i razumiju potrebe njihovih članova, istina je da je nekima od oboljelih ovo posljednji Božić. Stoga pozivamo sve ljude dobre volje i prijatelje Udruge da se odazovu i pomognu prema svojim mogućnostima. Pomoć možete pružiti u robi (kolica, hodalice sa kotačima, kreveti, pelene), a novčana sredstva uplatiti na Neuron

IBAN HR0223300031553355921HRK (kunski račun)

IBAN HR8023300031553355778EUR (devizni račun) SWIFT ( BIC ) SOGEHR22

Kontakt Udruge: mobitel: 095 87 55 444; telefon: 00385 (0)1 5805 460; mail:neuron.hrvatska@gmail.com

Razgovarala Božica Ravlić

Foto: Grgur Zucko, Davor Puklavec/PIXSELL

Objavljeno: 15.12.2014