Predsjednik Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize u svom prvom intervjuu nakon što je dobio četverogodišnji mandat otkriva što će sve poduzeti kako bi se poboljšao položaj članova Saveza, ali i cjelokupne OSI populacije

 

Na Izbornoj sjednici Skupštine Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize na razdoblje od četiri godine izabran je novi predsjednik Saveza, mr. sc. Rafael Pejčinović iz Zagreba. Tim povodom razgovarali smo o smjernicama i ciljevima koje će postaviti u svome mandatu.

Na koji način planirate djelovati zajedno sa stručnom službom, s obzirom na brojnost udruga širom Hrvatske, te kako ćete zajednički detektirati i rješavati konkretne probleme?

- Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize je, prije svega, savez udruga i bez njih ne bi mogao postojati niti naš Savez. Svaka udruga jednako je važna i svaka udruga mora pronaći svoj interes u radu Saveza. Sve odluke ili mišljenja koja iznose predstavnici ili tijela Saveza trebaju odražavati mišljenje svih udruga članica ili makar većine članica. Jedan od načina da se to osigura je uvođenje telefonskih konzultacija sa svim predsjednicima udruga radi zauzimanja zajedničkih stavova o svim važnijim pitanjima koja se tiču osoba s cerebralnom i dječjom paralizom kao i pokreta osoba s invaliditetom, statusa osoba s invaliditetom, rada, statusa i opstojnosti udruga osoba s invaliditetom. Kao predsjednik Saveza zastupat ću stavove udruga članica a ne svoje osobne stavove. Tijekom četverogodišnjeg mandata kao predsjednik ću kroz redovite kontakte pratiti status svih programa i projekata koji se provode te dogovorenih i planiranih aktivnosti. Redovito ću, zajedno sa Stručnom službom, raditi analizu rizika i problema koji utječu na rad Saveza. Za svaki detektirani rizik napravit će se procjena vjerojatnosti da do njega dođe, procjena štete koju može prouzročiti, kao i plan aktivnosti koje će se poduzeti ako rizični događaj nastupi. Udruge članice same mogu izabrati da li u radu Saveza žele sudjelovati aktivnije ili pasivnije, međutim, ne smije se više dogoditi da s pojedinim udrugama ne postoje nikakvi kontakti. To je onda indicija da nešto nije u redu sa samom udrugom ili sa Savezom.

Kako bi Savez bio upoznat sa stanjem, aktivnostima i problemima s kojima se susreću udruge članice, te kako bi otkrio načine na koje bi mogao pomoći udrugama ili ih podržati u njihovim aktivnostima, ja kao predsjednik i zaposlenici Stručne službe prakticirat ćemo radne posjete udrugama. Realno gledajući, teško će biti osigurati da se sve udruge obiđu tijekom jedne kalendarske godine. Zbog toga će se organizirati periodični radni sastanci kojima bi prisustvovali predstavnici udruga koje djeluju na bliskom zemljopisnom području.

Koliko god se nekome broj od 35 udruga može činiti velikim, još uvijek postoje područja iz kojih nemamo niti jednu udrugu u članstvu Saveza. Zbog toga će u idućem razdoblju biti potrebno poduzeti niz aktivnosti kroz koje bi povećali broj članica Saveza. Prvenstveno s područja Ličko-senjske županije, Šibensko-kninske županije, ali i otoka. Stavit ćemo se na raspolaganje udrugama kojima je potrebna pomoć u rješavanju pojedinačnih problema s lokalnom zajednicom, ministarstvima ili zakladama. Podrška udrugama realizirat će se kroz zajedničke nastupe prema predstavnicima lokalne zajednice, ministarstava ili zaklada ali i kroz javno pružanje podrške u pojedinim konkretnim akcijama ili kampanjama.

Koje ćete teme posebno potencirati u četverogodišnjem razdoblju Vašeg mandata?

- Borba za priznavanje pomoćnika u nastavi kao pravo svakog djeteta u sustavu školovanja. Školovanje djece s teškoćama u razvoju ne smije ovisiti o tome da li je udruga, županija ili škola dobro napisala prijedlog programa. Pomoćnik u nastavi mora biti pravo svakog djeteta s teškoćama u razvoju koje bi na taj način moglo pohađati i pratiti nastavu. O ovoj temi razgovori ne počinju pred početak školske godine. O načinu rješavanja ovog problema razgovori moraju započeti odmah. Mnogo prije nego što se treba usvojiti državni proračun. Pronalaženje optimalnih načina za što samostalniji život mladih i starijih osoba s cerebralnom i dječjom paralizom. U to se ubrajaju i servisi u lokalnoj zajednici koji bi pomogli članovima obitelji u brizi za člana s cerebralnom i dječjom paralizom ali i različiti vidovi stambenih zajednica za neovisno življenje. Ovdje će trebati obratiti posebnu pažnju na to da formiranjem stambenih zajednica ponovno ne bi dobili institucionaliziranje i getoiziranje osoba s invaliditetom. Školovanje i zapošljavanje osoba s cerebralnom i dječjom paralizom. Poticati osnivanje zadruga preko kojih bi osobe s cerebralnom i dječjom paralizom mogle realizirati svoje znanje i vještine. Kroz suradnju s Ministarstvom rada i mirovinskog sustava, HZZ-a te Zavodom za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom nastojati osigurati sredstva za posebne programe zapošljavanja osoba s cerebralnom i dječjom paralizom.

Vaša vizija djelovanja Saveza?

- Stav Saveza oko svih tema značajnih za pokret osoba s invaliditetom, a posebno kada su u pitanju osobe s cerebralnom i dječjom paralizom, mora biti jasno i nedvosmisleno istaknut. Ne smije postojati niti jedna važna tema oko koje Savez neće iskazati svoje mišljenje. Ne smije se dogoditi da se u medijima senzacionalistički govori i piše o povratku dječje paralize a da Savez o tome ne kaže niti jednu jedinu riječ. Niti u hrvatskim medijima niti na svojim službenim web stranicama. Ne smije se dogoditi da počinje školska godina a da Savez niti jednu riječ ne kaže na temu pomoćnika u nastavi. Ne smije se dogoditi da roditelji ne dozvoljavaju školi da zamjeni prostor učionice za dva razreda i na taj način onemoguće učeniku s cerebralnom paralizom da bude blizu WC-a, a da Savez o tome ne kaže niti jednu riječ. Ne smije se dogoditi da novinara s cerebralnom paralizom lokalne vlasti šikaniraju a da Savez šuti. Ne smije se dogoditi da Savez niti jednu riječ ne kaže o inicijativi roditelja djece s teškoćama u razvoju. Ne smije se dogoditi da Savez niti jednu riječ ne kaže o problematici financiranja svojih udruga.Čemu služi Savez koji ni o čemu ne zauzima svoj stav i koji se niti o jednom problemu javno ne izjašnjava?

Usprkos velikom broju osoba s invaliditetom u RH uključenih u rad brojnih udruga i saveza, one ne djeluju zajednički na ukazivanju vlastitih potreba i mogućnosti. Imate li planove po tom pitanju?

- Naš Savez inicirat će pokretanje zajedničkog projekta sa savezima distrofičara i tjelesnih invalida. Sa ta dva saveza dijelimo veći broj udruga i zajedničko članstvo predstavlja veliku snagu. Mnogo je aktivnosti i socijalnih usluga koje zajedno mogu koristiti i osobe s cerebralnom i dječjom paralizom, mišićnom distrofijom i s tjelesnim invaliditetom. Snagu koju imamo u našim udrugama i njihovim članovima moramo iskoristiti za njihovu korist.

Suradnja s drugim savezima i udrugama bit će bazirana na punom uvažavanju osobnosti svake od udruga ili saveza. Stavovi koje će naš Savez zastupati bit će prethodno dogovoreni kroz konzultacije sa svim udrugama članicama. Obveze i zajedničke stavove koje dogovorimo s drugim udrugama i savezima provodit ćemo predano.

Razgovarala: Božica Ravlić

 

Objavljeno: 25.11.2014