Uvijek kažem: što mogu ostali mogu i ja, samo ne mogu doseći njihovu visinu, a to i ne želim. Naučila sam se živjeti u XXL svijetu, odavno sam sebe zavoljela upravo ovakvu kakva jesam

Nisam posebna, samo sam drugačija, kaže Marina Mustapić iz Metkovića. Krivo, svaka osoba s invaliditetom uz to što je drugačija ima nešto posebno. Različitost donosi bogatstvo i otvara nove dimenzije ljudima koji  osjećaju strah, ne prihvaćaju ili nisu upoznati s  invaliditetom, ako dozvole sebi da "drugačiji“ uđu u njihov život.

Sasvim (ne)obična priča

"Nije moja priča ništa posebno niti dirljivo, Ja sam sasvim obična djevojka, uvijek sam prema sebi samokritična, jer smatram da mogu bolje i više, to naposljetku i zahtijevam od sebe. Teško je to razumjeti, nije to želja za pažnjom i samodokazivanjem, nego navika koja me prati od djetinjstva.

Rođena sam kao četvrto dijete u obitelji. Trudnoća je bila sasvim uredna i ničim nije odavalo da će pri porodu doći do komplikacija. Kada me moja mama donijela na svijet, uočene su disproporcije donjih i gornjih ektstremiteta. Bila sam rijedak slučaj, dijagnosticirana mi je chondrodistrophia – ahondroplazija (patuljast rast ). Liječnici su bili škrti na informacijama, možda zbog straha od neizvjesnosti ili činjenice da se s tim nisu susretali", priča Marina.
Ahondroplazija ili patuljast rast je oboljenje koje se nasljeđuje autozomno-dominantno. Dominantna mutacija gena na autozomnom kromosomu 4 uzrokuje jako skraćene kosti udova, dok su kosti trupa normalne, a lubanja povećana s izbačenim čelom. Ahondroplazija je poslijedica poremećaja u razvoju kostiju. Iako sam naziv bukvalno znači bez hrskavice, problem nije u formiranju hrskavice već u njenoj transformaciji u kosti (proces okoštavanja), naročito dugih kostiju ruku i nogu.

Život u neizvjesnosti

"Kada mi je kao bebi postavljena dijagnoza, doktori su davali razne prognoze, od toga da ću imati distrofiju mišića, problema s disanjem, deformaciju kralježnice, postavljali su pitanje kada ću i hoću li uopće prohodati?  Demantirala sam ih te prohodala s  godinom i osam mjeseci, uspravno i bez ičije pomoći. Moji roditelji nisu očekivali da će njihovo dijete narasti ili da će se nešto po tom pitanju promijeniti, ali radi različitih prognoza i mišljenja povezanih s mojim stanjem, sjećam se da sam kao dijete dobar dio vremena provela po bolnicama na mnogobrojnim pretragama.

"S društvom nisam imala problema, jer sam odrasla u zdravoj obitelji i sredini okružena divnim ljudima koji su mi davali ljubav, koji su me prihvatili od početka i nisu me smatrali drugačijom od njih"

Uvijek sam se pitala kako je mojim roditeljima bilo živjeti u neizvjesnosti? Hvala Bogu, danas mogu reći da nemam zdravstvenih problema osim klasičnih, kao i svi ostali.  U komunikaciji s liječnicima i jednom obitelji koja ima dijete s dijagnozom istovjetnom mojoj, saznali smo da postoji mogućnost produživanja ekstremiteta u Ohridu. Imala sam mogućnost otići, kontaktirana sam od strane liječničkog tima koji su me pokušali uvjeriti na operaciju,  ali ja nisam osjećala potrebu da odem. I danas me ljudi zbog takve odluke gledaju u čudu. Meni moja visina nije problem, ja sam naučila živjeti s njom, ona je dio mene. Proživjela sam sretno djetinjstvo, ničim ne odajući da se razlikujem od drugih. Išla sam u redovnu školu, družila se i igrala s prijateljima, padala s bicikla i imala ogrebotine kao i sva druga djeca moje dobi. Zgrozila bih se kada bi me netko izdvajao od drugih, kada bih se to i desilo uvijek bih se suprotstavila, smatrajući da to nije ispravno.

Govorila sam - što mogu ostali mogu i ja, samo ne mogu doseći njihovu visinu, što i ne želim. Naučila sam se živjeti u XXL svijetu, odavno sam sebe zavoljela upravo ovakvu kakva jesam.

Prijatelji iz udruge 'Prijatelj'

Upisala sam studiji prava i danas sam treća godina Pravnog fakulteta u Splitu. Invaliditet me nije ograničio u segmentu obrazovanja.
Prije godinu i pol dana uključila sam se u rad Udruge osoba s invaliditetom PRIJATELJ, čime je moj je život dobio novu dimenziju. Postao je bogatiji. Spoznala sam drugačiji način života u komunikaciji s osobama koje dijele sličnu sudbinu. U radionici gdje osobe s invaliditetom  proizvode suvenire od gline, gipsa, keramike i parafina uz pomoć edukatora Melanije i Kreše vlada smijeh. Vlada ljubav.  Udruga mi je pružila mogućnost za rad, napredovanje, radim ono što volim i uživam u podršci kolega. Udruga potiče kako mene tako i ostale kolege u studiju. To nam je primarni zadatak. Vodstvo udruge puno ulaže u ljude podižući njihovu stručnost. Ono što me čini sretnom jest i spoznaja da u ovoj sredini svi imaju priliku pokazati ono što znaju i mogu, sukladno svom invaliditetu, prvenstveno pomažući sebi a potom i drugima. Poštovanje raznolikosti na radnome mjestu vrijednost je koja se nauči, to znamo i ja i moje kolege. 
Naši osmjesi su najveća nagrada vodstvu udruge, na čelu koje je Ante Puljević, naš Antiša.  Zahvaljujući pametnom vođenju, postignuta je određena kvaliteta života osoba s invaliditetom na području doline Neretve. Udruga PRIJATELJ  zapošljava dvanaest osoba s invaliditetom za to se borio i još uvijek se bori i svjestan je da će borba za nas uvijek trajati. Ali nikada nije odustao, mi smo njegov motiv. Nije tajna da smo svi mi ponosni na njega,  koji je dio života posvetio osobama s invaliditetom. I ne voli da se javno hvali, ali njegova djela dovoljno govore o njemu.  Čovjek je sretan ako radi što voli, ako je okružen ljudima koji ga vole i ako u nešto vjeruje. A on to jest. Sretan je.
A ja? Imam sve! Imam obitelj, imam prijatelje a svi mi imamo jedni druge.

Prednost a ne hendikep

Volim život, uživam u njemu. Svjesna sam da sam se razlikovala i razlikujem od drugih, kako u djetinjstvu tako i sada, ja to osjećam na jedan način, oni na drugi. S društvom nisam imala problema, jer sam odrasla u zdravoj obitelji i sredini okružena divnim ljudima koji su mi davali ljubav, koji su me prihvatili od početka i nisu me smatrali drugačijom od njih. Tako je i danas. To je moja prednost, oni su moja snaga. Sada da kažem nešto o mojoj, po mnogima, jedinoj različitosti: ja ne mislim da je tako. Invaliditet, svakako, ne može biti jedina osobina koja opisuje čovjeka i usmjerava njegov život, ne može biti ni osnovna.

Hvala mojim roditeljima, mojim sestrama, mojim prijateljima, mojoj Udruzi gdje sam stekla divne prijatelje i  hvala dragom Bogu koji me skrojio po svojoj mjeri. Ja sam samo drugačija, a svi smo posebni.

Božica Ravlić

Objavljeno: 05.05.2013