"Davno sam prihvatila da su osobe s invaliditetom jednake u svemu s ostalim ljudima. Tako i kod njih postoji zavist, nerazumijevanje, neprihvaćanje, želja za dominacijom", piše uz ostalo novinarka In-Portala u novoj kolumni

Biti dio svijeta osoba s invaliditetom ne znači da automatski dobivate i podršku od njih. Često sam i osobno svjedočila da su mi baš ti meni slični namjerno postavili kamen koji ne mogu preskočiti. Što je to u ljudima da procjenjuju osobu prema izgledu? Davno sam prihvatila da su osobe s invaliditetom jednake u svemu s ostalim ljudima. Tako i kod njih postoji zavist, nerazumijevanje, neprihvaćanje, želja za dominacijom. I želiš li se uklopiti u njihov svijet moraš prihvatiti kalup koji ti pripreme i pravila po kojima žive. Baš u toj činjenici nalazim razlog zašto veliki broj osoba s invaliditetom ne žele biti članovi udruga. Problem je što dio vodstva udruga koje okupljaju osobe s invaliditetom stvara okruženje prema vlastitim mjerilima i život im prolazi u uvjerenju da su oni bogovi koji pomažu članovima. Takvi nikada ne shvate svrhu svog postojanja. Sada, kad upoznam članove koje okupljaju određene udruge, jednostavno shvatim i karakter onih koji ih vode.

Meria hrabra

Susret s Meriom, ženom koja je ostala bez majke - koja je umrla s 27 godina od rijetke bolesti koju ima i ona, Marfanov sindrom - ruši teoriju da ljudi koji po nekim uvriježenim mjerilima lijepo izgledaju lakše prolaze kroz život. Marfanom sindrom je rijetka nasljedna bolest vezivnog tkiva koja dovodi do propadanja očiju, kostiju, srca i krvnih žila. Kod otprilike 50 posto bolesnika dolazi i do luksacije leće tj. patološke promjene položaja očne leće. Česta su oštećenja aortnog zaliska. Taj zalistak sprječava da se krv iz aorte (najveće arterije u tijelu) vraća u srce. Liječnici  ističu da se osobe koje boluju od Marfanovog sindroma ne bi smjele baviti aktivnostima koje iziskuju snažno naprezanje. Premda tek svaka deseta osoba koja boluje od tog sindroma može imati ozbiljnih srčanih problema, svima je to slaba točka:  ako se aorta raspukne, smrt je obično neizbježna.

Tada djevojčica od jedne i pol godine, Meria s bratom i sestrom počinje život kod bake koja im je pružala koliko je mogla. Pogled na nju ne otkriva njezino stvarno stanje. Već sa sedam godina počela se razvijati skolioza zbog koje je dvije godine nosila gipsani odljev, ali brzo napredovanje dovelo je do 90 stupnjeva po Cobu i stoga s 14 godina dolazi u bolnicu Dubrava, Zagreb. Šest mjeseci ležala je i čekala operaciju, za to vrijeme stavili su joj holotrakciju, koja izgleda kao kruna koju učvrste na glavu i drži utege čija težina se postepeno povećava kako ne bi došlo do oštećenja lubanje (postoji mogućnost da lubanja prsne). Opterećenje od 28 kilograma istegnulo ju je za šest centimetara, a nakon operacije još četiri centimetra. Za vrijeme operacije stalo joj je srce, otkriveno je da ima problema sa zaliscima i aortom, dolazi do miješanja venske i arterijske krvi, skupljala joj se voda u plućima, ali najveći problem je zalisak koji propušta.

Splet nelogičnih zakona

Operaciju koja je bila neophodna nitko u Hrvatskoj nije izvodio, šetali su je od doktora do doktora. Konačno, splitski liječnik zauzeo se za nju i pomogao joj da dobije odobrenja za odlazak na operaciju u Ameriku. Sve bolnice u kojima se liječila odbijale su tu molbu, ali nakon žalbe konačno je odobrena. Sa suprugom je otišla na operaciju u Ohio, uz sredstva HZZO-a morali su podići i kredit. Plaćena je operacija, ali nakon toga morali su platiti još deset dana koje provode u zgradi u sklopu bolnice dok se njezino stanje stabiliziralo za povratak u Hrvatsku. Liječnici su naglasili da je obavezna i operacija kralježnice, jer došlo je do pogoršanja. Šipke i šarafi koji su ugrađeni, naime, pri operaciji skolioze pucaju. Događa se da Meria potpuno gubi osjet u lijevoj nozi, stopalo se okreće unazad.

"Postati čovjek ljepše je nego postati kralj" (A. G. Matoš)

Ono što je, međutim, najstrašnije u njezinoj priči je činjenica da ova mlada žena, koja treba novu operaciju, ne zna kome se obratiti. ražila je pomoć u jednoj splitskoj udruzi gdje su kolutali očima kad je iznijela svoje probleme. Za njih Meria vizualno izgleda predobro, a očaj joj izvire iz svake pore tijela koje je sve slabije. Kako je moguće da joj se u jednoj udruzi izruguju i ignoriraju?! Čak joj otvoreno kažu da se "učlani, ali što će ona u udruzi jer sjajno izgleda za osobu s invaliditetom".  Meria ima rješenje za 100-postotno tjelesno oštećenje, živi sama sa suprugom u podstanarskom stanu. Centar za socijalnu skrb odbija joj zahtjev za tuđu njegu i pomoć, jer imaju prevelika primanja!? Suprug je zaposlen i primanja su veća od 2.000 kuna po članu domaćinstva. Ona je prijavljena na zavod za zapošljavanje.
Njezina bolest se različito manifestira. Na njoj se ne vidi stalna bol, operacije, psihička iscrpljenost i godine provedene po raznim bolnicama gdje je, kao što kaže, često bila samo pokusni kunić. Ona je svjesna svog stanja, traži psihološku pomoć jer se gubi  u spletu nelogičnih zakona. Nada da je osobe koje i same imaju neki oblik invaliditeta mogu razumjeti i savjetovati brzo je ugasla.

Želim život!

"Voljela bih ostvariti majčinstvo, što mi i liječnici savjetuju iz straha od bolesti koja je prisutna i ne znamo kako će se razvijati. Bojim se, ne znam što me čeka. Svi od kojih sam tražila savjet kažu da će mi se javiti, ali brzo zaborave na mene. Razočarana sam, sama i grozno se osjećam. Zarobljena sam u tijelu starice. Trudim se koliko mogu, hodam, ali svakih pet metara moram stati jer srce mi ne dozvoljava veći napor, bolovi u svim zglobovima su svakodnevni. Nadam se da će mi netkoponuditi posao, želim živjeti i raditi, ne smijem misliti što mi donosi sutra obzirom na prognoze liječnika", kaže Meria Kolić, koja danas ima tek 27 godina, baš kao i njezina majka u trenutku smrti.

Uvijek sam gledala ljude kroz njihovu osobnost, posebno nakon što sam upoznala i ovu drugu stranu i uvidjela koliko bolest može izobličiti tijelo, a istovremeno ostaviti čisti um. Mi smo ono što ulažemo u sebe. Najljepše osobe koje mi ostaju u mislima nisu uvijek i te koje imaju, po nekim nametnutim standardima, vanjsku ljepotu. Ono što čini čovjeka privlačnim njegova su djela. Baš ta činjenica izaziva bijes u meni dok svakodnevno nailazim na tupane koji ne vide dušu koja traži savjet i pomoć. Izgledate li zdravo, poput Merie, dobrodošli ste samo kao vreća za ispucavanje njihovih frustracija.

Božica Ravlić

 

Objavljeno: 17.02.2014