"Danas nije lako biti na čelu Udruge, administracija je prevelika, prijavljujemo brojne projekte kako bi opstali. Sve veći broj udruga ipak dolazi u situaciju da ne mogu opstati i gase se na štetu članova. U svakom slučaju, život osoba s invaliditetom jako je skup, a primanja minimalna", kaže Davor Komar, predsjednik Društva

Društvo distrofičara Istre djeluje od 1974. godine, okuplja, skrbi i pomaže osobama oboljelim od mišićne distrofije – neuromuskularnih bolesti koje spadaju u vrh najtežih tjelesnih oštećenja. Bolest je progresivna, zahvaća cijelo tijelo, u većini je slučajeva nasljednja, a budućnost 90 posto oboljelih jest potpuna ovisnost o tuđoj njezi i pomoći.

Premladi za mirovinu

"Imamo dva najljepša prostora u centru Pule, pristupačna, odličnu suradnju s gradom te kombi vozilo. U prošloj godini odradili smo 500 aktivnosti, obilježavamo sve tradicionalne dane i provodimo niz radionica, proljetnu i ljetnu rekreaciju. Potrebno je mnogo odricanja svih vodećih ljudi, volontera, da bi se sve naše ideje sprovele u stvarnost, od organiziranja ljetovanja naših članova, skupova, druženja, suradnje sa srodnim udrugama diljem Hrvatske. Obavezno minimalno jednom godišnje svakog člana posjetimo s prigodnim darovima i na svaki skup koji organiziramo pozivamo sve članove i pokrivamo eventualne troškove preko projekata i programa koje provodimo. Županija i gradovi, kao i povjerenstvo za osobe s invaliditetom, imaju korektan odnos prema nama. Ali problem koji je prisutan i sve veći u cijeloj državi je zapošljavanje, i dalje se mladi po starom sistemu šalju u mirovinu s 20 ili 25 godina starosti. 

Naši članovi imaju neka ograničenja, ali mogu raditi, no poslodavci im nisu spremni dati priliku. Dodatno pitanje je prijevoz, pa se i osobe teško odlučuju na zapošljavanje, kad im nisu osigurani osnovni preduvjeti, poput mobilnosti. Veliki problem s kojim žive naši članovi je nerealno visoka cijena ortopedskih pomagala, kao i to što se ne nalaze na listi HZZO-a. Znamo da moraju imati bolnički krevet, kvalitetan antidekubitalni madrac, dizalicu za transfer, stajalicu, lift, ručne komande na vozilu. Sve to moraju sami financirati, no pokušavamo i uspijevamo u određenoj mjeri pomoći članovima u nabavci navedenog preko brojnih humanitarnih akcija koje organiziramo. Danas nije lako biti na čelu Udruge, administracija je prevelika, prijavljujemo brojne projekte kako bi opstali. Radimo mnogo, velika je odgovornost na nama.  Sve veći broj udruga ipak dolazi u situaciju da ne mogu opstati i gase se na štetu članova. U svakom slučaju, život osoba s invaliditetom jako je skup, a primanja minimalna", kaže Davor Komar, predsjednik Društva distrofičara Istra.

Zajedno smo jači

Pozitivan odjek u javnosti polučio je Istarski Forum Udruga osoba s invaliditetom. IFUOSI je osnovan s ciljem okupljanja što većeg broja županijskih Udruga osoba s invaliditetom na području Istarske županije kako bi bolje, brže i jednostavnije mogli ostvariti aktivnosti od zajedničkog interesa. Danas broji sedam članica; Društvo distrofičara Istre, Društvo multiple skleroze Istarske županije, Udruga cerebralne paralize Istarske županije, Udruga za autizam Istra, Udruga paraplegičara i tetraplegičara Istarske županije, Udruga slabovidnih Županije istarske – Retina i Udruga slijepih Istarske županije, te trenutno imaju oko 700 članova.

Društvo distrofičara Istre otvoreno je za sve dobronamjerne i pozitivne osobe koje žele biti njihovi prijatelji i poduprijeti ih u radu, objeručke prihvaćaju svaku sugestiju, svaki komentar, bio on dobar ili loš. Sve što ih moralno obogaćuje i čini sretnima, jednake Vama, pažnja je i dobrota, upravo stoga posjetite njihovu web stranicu www.ddi.hr.

Božica Ravlić

Foto: Saša Miljević/PIXSELL

Objavljeno: 10.03.2014