Roditelji okupljeni u facebook grupu 'Pomozimo djeci s invaliditetom', 28. siječnja na Markovu trgu u Zagrebu neće prosvjedovati samo zbog toga što su ugrožena njihova temeljna prava, oni će podići svoj glas za sve nas koje u ovom društvu doživljavaju kao 'manjinu'

Svjestan sam mnogih promjena koje su se dogodile u našem društvu, kako pozitivnih tako i negativnih. Još su mi u sjećanju neka ljepša vremena kad smo mi, osobe s invaliditetom, imali neka prava koja su danas ukinuta ili smanjena. Istina je da se naša zemlja nalazi u nezavidnoj situaciji, ali mislim da ipak treba imati razumijevanja za obitelji koje se, uz egzistencijalne brige, svakodnevno skrbe za svoju djecu koja imaju posebne potrebe. Ne zadržavaju ih u obitelji zato da bi na njima zarađivali, već zato što ih vole i žele im što je više moguće olakšati situaciju. Znamo koliki su troškovi za odgoj takvog djeteta, od odlazaka na razne terapije, nabave raznih ortopedskih pomagala i skupih lijekova.

Izrabljivači osoba s invaliditetom

Jako se dobro sjećam kako je moj otac prije dvadesetak godina morao prodati automobil da bi mogao nadoplatiti elektromotorna kolica koja su bila prilagođena mom zdravstvenom stanju. Još mi je jasno sjećanje na lihvara koji nam ih je prodao i kojem nije bilo bitno što nas uvjerava kako kupujemo vrhunski proizvod, znajući da je to čista laž. Bio mu je bitan samo profit, a ne funkcionalnost i trajanje prodanih kolica. Budući da ja nisam jedini kojeg je obmanuo, čudi me što je pored brojnih pritužbi korisnika uspio nabaviti licencu za prodaju raznih ortopedskih pomagala. 

Žalosno je da na našim nevoljama neki jako dobro žive. Stariji korisnici ortopedskih pomagala sigurno mogu potvrditi kako su ista prije bila čvršća i izdržljivija. Doduše, danas su ugodnija i ljepše dizajnirana, međutim kvaliteta je sve upitnija. Razlog je jednostavan. Zna se da smo prisiljeni kupovati ih po cijenama po kojima nam ih nude, a što se prije rashoduju prije ćemo biti prisiljeni kupiti nova. Žalosno je da se pri izradi raznih pravilnika ne uključuju korisnici koji najbolje znaju artikulirati svoje potrebe. Odobravatelj ili neko drugo tijelo trebalo bi provjeravati kvalitetu isporučenih proizvoda i dobavljačima uskraćivati sredstva za nekvalitetnu robu jer nije u redu da u Pravilniku piše određeni rok koliko se trebamo njime koristiti a događa se da je puno prije spremno za rashod. Nažalost, u cijenu je često ukalkulirano i kašnjenje plaćanja doznaka od strane HZZ-a, pa bi i tu trebalo nešto mijenjati.

Ukidanje mizernih povlastica

Jedno od prava koje nam je ukinuto je i povlastica za uvoz osobnog automobila. Kada smo moja obitelj i ja prvi i posljednji put išli na Komisiju kako bismo ostvarili pravo za kupnju prijeko potrebnog automobila bili smo odbijeni s obrazloženjem kako propisi ne dopuštaju da se to odobri maloljetnoj osobi, što sam ja tada bio. Igrom slučaja, u neobaveznom razgovoru s jednim nabildanim "macanom“ koji je doveo svoju baku, kojoj je zbog zdravstvenog stanja odobrena kupnja vozila, saznali smo da on istu povlasticu namjerava iskoristiti za kupnju motora. Vidjevši tu nepravdu, moj se otac vratio na Komisiju i rekao da je sramotno da se povlastice odobravaju ljudima koji nikad neće koristiti odobreno vozilo. Nakon što je rekao da me on ne može zajedno sa školskom torbom svakodnevno na leđima nositi u školu, već će me ostaviti njima da to čine, odmah su mu izdali traženi dokument tako da se i danas vozim u autu kojeg smo tada nabavili.

Prosvjedujmo za djecu s invaliditetom

Roditelji djece s teškoćama u razvoju, okupljeni u facebook grupu "Pomozimo djeci s invaliditetom" prosvjedovat će 28. siječnja na Trgu Svetog Marka kako bi izrekli sve što ih muči i smeta. Nitko tko ne živi 24 sata dnevno s djetetom koje ima velikih zdravstvenih teškoća ne može niti zamisliti koliko snage i angažmana treba uložiti kako bi se to dijete zbrinulo. Nitko ne vodi brigu o tome da se ti ljudi moraju i odmoriti budući da se često moraju i noću dizati kako bi im pomogli pri okretanju. Roditelji zdrave djece jedva čekaju da ono počne govoriti, hodati, riješiti se pelena, počne samostalno jesti, održavati higijenu..., kako bi im bilo lakše. Nažalost, kod mnoge djece s teškoćama to se nikad ne dogodi - život njihovih obitelji sve je teži jer ta djeca rastu, a roditelji su sve stariji, bolesniji i nemoćniji. Pitam se koja bi ustanova skrbila o bolesnoj djeci za 2.000 kuna mjesečno koliko iznosi naknada roditelju njegovatelju. Smještaj takve djece u ustanovu iziskivao bi znatno veći trošak države jer bi se morao angažirati cijeli tim koji bi o njima brinuli (kuhari, liječnici, psiholozi i dr.). U tu "uslugu" nije uključena ljubav koju im pruža obitelj. 

Već sam spomenuo kako smo svjedoci teških vremena i da su nužne reforme u svim segmentima života. Iako bi svi morali nositi dio toga tereta, ipak treba tolerirati neke iznimke. Zato je dolazak na prosvjed roditelja djece s invaliditetom na Markovu trgu, barem ja tako mislim, stvar opće kulture. Ti ljudi, ako se uzme u obzir sve što sam naveo, ne prosvjeduju samo zbog činjenice da su im ugrožena temeljna prava. Oni prosvjeduju za sve nas koji spadamo u "manjinu".

Komisije za nizašto

Osobe s invaliditetom sve što traže po raznim komisijama, po kojima ih se uglavnom nepotrebno razvlači, ne traže to iz objesti  već iz potrebe. Prema posljednjem popisu stanovništva, u Hrvatskoj živi više od deset posto stanovništva s invaliditetom, a ako im se pridodaju članovi obitelji, dolazimo do višestruke brojke. Zar moramo osnovati svoju stranku da bi bili primijećeni? Zar se na nas misli samo 3. prosinca, kada se obilježava Međunarodni dan osoba s invaliditetom? Gospodo, mi smo tu svaki dan i ne služimo samo za fotografiranje i nečiju medijsku promociju. Postoji napredak u nekim segmentima, ali smatram da se ne bi trebala snižavati dosegnuta razina našeg života. Naravno da smo i mi, ukoliko se ima jasna vizija za budućnost, spremni ponijeti dio tereta egzistencijalne i gospodarske pustoši, ali treba s nama razgovarati i ustanoviti što je za nas bitno. Nikako ne želim vjerovati da će kapital uništiti dobrotu i empatiju koju naše društvo ima, zapravo za koje se nadam da ima.

Nadam se da će zaživjeti odredbe Ustava koje garantiraju jednakost i brigu društva za sve svoje građane.

Piše: Marko Damjanović

Objavljeno: 23.01.2014