Mlada Zadranka glumi u predstavi "Disable(d) Prejudice" u kojoj surađuju umjetnici iz kazališta Arena Stage iz Washingtona i jedanaestero mladih Hrvata koji žive s invaliditetom. Predstava je o njihovim životima, ispričana njihovim riječima – o izazovima s kojima se susreću kao osobe s invaliditetom, načinima kojima nadilaze svakodnevne prepreke, njihovim postignućima i razočaranjima

Nevena Zubčić jako je rano osjetila posljedice svoje bolesti koja je njene roditelje navele da ju ostave u ustanovama koje postaju njezin dom. Danas je jaka mlada djevojka koja sa 21 godinom, proživjela je trenutke koji bi nekog učinili nesigurnim, dok su nju ojačali. Svjesna  svojih mogućnosti, studira i traži svoje mjesto u društvu koje joj redovno podmeće zamke. Prvi put vidjela sam je u predstavi koju je iniciralo američko veleposlanstvo, ukazavši na položaj i probleme osoba s invaliditetom u Hrvatskoj. Cijela grupa mladih koji su nastupili s Nevenom jasno i s lakoćom odigrali su svoje uloge. Uloge koje oni žive.

Obiteljska tragedija

"Navršivši prvu godinu i s početkom samomstalnog hoda obitelj je primijetila da šepam", priča Nevena. "Nakon provedenih pretraga u Zadru dijagnosticiran mi je juvenilni reumatoidni artritis. Roditeljima su savjetovali da me odvedu u Rijeku, bolnica Kantrida, gdje su im predložili da me smjeste u Gornju Bistru. U međuvremenu sam dobila sestru. Mene su roditelji ostavili u Gornjoj Bistri i vratili se kući. Tjedan dana kasnije doživjeli su prometnu nesreću u kojoj tata i sestra nisu zadobili teže ozlijede, ali mama je nakon sedamnaest dana borbe umrla u bolnici. Tata je ostao sam i nastavio se brinuti o nama kako je najbolje mogao i znao."

Juvenilni reumatoidni artritis – JRA je dugotrajna upala zglobova, slična reumatoidnom artritisu kod odraslih, a počinje prije 16. godine. U Hrvatskoj pogađa oko jedan posto dječje populacije. Kod 40 posto djece bolest zahvaća samo nekoliko zglobova, dok 40 posto djeci zahvati brojne zglobove. U preostalih 20 posto oboljelih razvije se sistemska bolest koja pogađa cijeli organizam uz zglobove i očituje se groznicom. Oči se pregledavaju svakih šest mjeseci, naime djevojčice  imaju češće upalu šarenice i cilijarnog tijela u prednjoj očnoj komorici što može uzrokovati sljepoću. Svaki tip JRA može omesti rast.
Prvi znaci artritisa mogu biti blagi, javlja se šepanje ili bol u šaci, prstu ili koljenu, oticanje zglobova, ukočenost u vratu, kukovima i ostalim zglobovima. Može se pojaviti iznenadni osip, koji se brzo povlači i ponovno javlja, razvijajući se na raznim dijelovima tijela. Najčešće se JRA može liječiti kombinacijom lijekova, fizioterapije i tjelovježbe. U određenim slučajevima potrebne su injekcije kortikosteroida u zglobove ili kirurški zahvat. Ciljevi tretmana su ublažavanje boli i upale, te sprječavanje propadanja zglobova i ponovno uspostavljanje funkcije zglobova kako bi se došlo do optimalnog rasta i tjelesne aktivnosti.

Arhitektonske barijere

"Pet godina provela sam u Gornjoj Bistri, odlazila bih na praznike kući, a tata je sa sestrom živio je na relaciji Zadar-Zagreb. Vrijeme kojeg se ne sjećam, iako sam tamo provela pet godina. Kad sam trebala krenuti u osnovnu školu djelatnici doma željeli su da se školujem u Gornjoj Bistri, ali moj tata nije to dozvolio i vratila sam se u Zadar. Krenula sam u prvi razred i doživjela razne situacije. Od onih učenika koji bi mi s radošću pomogli, nekih što bi me iznenađeno gledali, do drugih koji su me namjerno gurali i čak podmetali noge. Kao posljedica terapije koju sam pila zbog artritisa pojavila se katarakta (mrena) koju su mi operirali, ali operacija nije u potpunosti uspjela i posljedica je problem s vidom. Tada je i moja mlađa sestra krenula u školu. Iako premala preuzela je veliki dio obaveza, brinula se za kuću i mene.

Problem se pojavio mojim polaskom u peti razred, početak seljenja po različitim učionicama od kojih su neke bile na katu. Predložili su da me se preseli u školu koja nema arhitektonskih barijera, ali ispostavilo se da rade po programu prilagođenom za osobe s intelektualnim teškoćama, stoga smo mi rješenje pronašli u civilnim ročnicima. Imala sam pomoćnika, civilnog ročnika koji se mijenjao svakih nekoliko mjeseci i pružao mi pomoć pri prelasku iz razreda u razred. Kretala sam se sve teže, nastojala hodati uz pridržavanje, bez štaka i hodalice, ali  u šestom razredu morala sam sjesti u invalidska kolica. Tako sam funkcionirala do osmog razreda, kad se ukida civilno ročništvo. Škola tada zapošljava ženu koja je preuzela posao civilnih ročnika i to mi je omogućilo da završim osnovnu školu.

Blagotvorna terapija

Uz artritis uskoro se pojavila i osteoporoza. Doktor u Zadru nam je preporučio doktoricu na Šalati. Ona mi je promijenila terapiju i stanje mi se popravljalo. Uskoro me je predložila za biološku terapiju injekcijama. Već petu godinu primam svaki tjedan injekcije koje su mi olakšale zdravstveno stanje i omogućile veću samostalnost.

U Zadru nije bilo srednjih škola prilagođenih za kretnju u kolicima,  pa sam srednju upisala u Centru za odgoj i obrazovanje Dubrava u Zagrebu, smjer ekonomskog tehničara. Navikla na odvojenost od obitelji nije mi bilo teško preseliti u Zagreb. Za razliku od osnovne u kojoj nas je u svakom razredu bilo više od 30, ovdje nas je na početku bilo šestero, a ja jedina cura. Do mature došlo je samo nas dvoje. Bio je to lijep period u mom životu. Upoznala sam puno novih osoba, stekla nova znanje i puno različitih iskustava.
Od malena jako volim brojeve i za razliku od mnogih volim matematiku pa sam to htjela i studirati, ali zbog drugih obaveza nisam mogla nadoknaditi cijelu godinu gimnazijskog programa koji mi je nedostajao da polažem višu razinu. Na kraju sam odlučila ići na Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet. Državnu maturu sam lako prošla, iako sam psihologiju morala sama učiti jer ju u našem programu nema.
Na ERF-u sam upisala rehabilitaciju. Prijevoz od grada nisam mogla dobiti zbog prebivališta u Zadru, što je stvorilo novi problem, kako do fakulteta? Zahvaljujući mojim kolegama, taj je problem brzo riješen. Do faksa sam išla s njima. Svaki dan najmanje dva tramvaja i bus. Put nam je u jednom smjeru trajao i po sat i pol, jer smo morali dužim putem zato što su na kraćem tzv. visoki/stari tramvaji sa stepenicama u koje s kolicima ne mogu ući, osim jedne nove 13-ice  koja bi nam rijetko došla. Danas sam druga godina na ERF-u i ima organiziran prijevoz preko udruge. Tražila sam osobnog asistenta, nisam ga dobila, jer je to još uvijek pilot-projekt.

Na kazališnim daskama

Jednog sam ponedjeljka popodne čekala zadnje predavanje, kad je profesorica došla do mene i pitala me želim li sudjelovati u jednom projektu. Rekla je da dolazi mala kazališna grupa iz SAD-a koja želi surađivati s osobama koje imaju motoričke teškoće. Kroz tri tjedna će se održavati radionice po dva i pol sata navečer i na kraju će se napraviti predstava od naših priča.

Činilo mi se zanimljivo i pristala sam. Pitala sam i neke svoje kolege.
Problem se javio kad su rekli da će se radionice održavati u popodnevnim satima,  ne u večernjim  kao što je planirano. Mislili smo da ćemo morati odustati zbog poklapanja  predavanja s radionicama, ali profesori su nam omogućili odlazak ranije i zato smo im jako zahvalni. Vrijeme do održavanja prve radionice bilo je ispunjeno uzbuđenjem i napokon je došao 2. prosinac, dan kad smo se mi sudionici upoznali. Prvi tjedan prošao je u razgovoru o našim životima i svakodnevnim problemima. Drugi tjedan dočekao nas je prvi dio scenarija, svaki dan vježbali smo za predstavu i tako je došao i treći tjedan. Istovremeno s uzbuđenjem približavanja dana izvedbe naše predstave rasla je i tuga saznanja da time dolazi i trenutak našeg rastanka. Četvrtak,19. prosinca u Muzeju suvremene umjetnosti osjećala se dobra atmosfera. Nakon generalne probe obukli smo majice s logom "Voices of now" i bili spremni glasno izgovoriti pred prepunom dvoranom naše svakodnevne probleme u nadi da će ih čuti i početi mijenjati. Iza tamnog zastora slušali smo govor osoba iz američkog veleposlanstva, pljesak publike, dočekali otvaranje zastora i predstava je počela. Najteže mi je bilo dok nisam izgovorila prvu rečenicu, a tada sve se odvijalo lako. Kraj je došao brzo, dugi pljesak, glasno odobravanje i osmijeh na licima publike pokazali su nam da smo učinili kvalitetnu predstavu. Sreća je isijavala iz nas i nadam se da će svi prisutni prepričati što su čuli i vidjeli. Želja nam je da ovo ne bude zadnja izvedba. Okolinu treba podsjećati da smo ljudska bića s pravima i obavezama, sposobni za mnoga djela, samo tražimo priliku i vrijeme da se dokažemo.
Sudjelovanjem u ovoj predstavi željeli smo društvu u kojem živimo pokazati da smo isti kao oni, samo nam se neki uvjeti trebaju prilagoditi, imamo svoje obaveze i prava, da smo sposobni za puno onog u što oni sumnjaju. Nadam se da su oni koji su je gledali, čuli naše svakodnevne priče i probleme i da će to širiti među svojom obitelji i prijateljima. Željela bih da se ova predstava još izvodi kako bi što više osoba iz okoline čulo naš glas i kako bi se stvari počele mijenjati na bolje!"

Protiv predrasuda

Predstava "Disable(d) Prejudice" vrhunac je trotjedne suradnje umjetnika iz kazališta Arena Stage  iz Washingtona i jedanaestero mladih Hrvata koji žive s invaliditetom. Predstava je o njihovim životima, ispričana njihovim riječima – o izazovima s kojima se susreću kao osobe s invaliditetom, načinima kojima nadilaze svakodnevne prepreke, njihovim postignućima i razočaranjima. Ovom kratkom predstavom i razgovorom koji je uslijediio nakon nje, ti su mladi željeli potaknuti na razmišljanje o predrasudama koje postoje o ljudima s invaliditetom te pokazati koliko su sposobni i posebni.

"Svakodnevno se susrećem s osobama koji me čudno gledaju, kad ih pitam ne žele mi pomoći, okreću glave, miču se, misle da imam i intelektualnih teškoća zato što sam u kolicima. Obavljanje nekih svakodnevnih stvari nama osobama s invaliditetom je otežano, većina i onemogućena zbog neprilagođenosti pločnika, tramvaja, autobusa, ulaza, širine raznih prolaza i još mnogih prepreka na koje nailazimo", zaključuje Nevena.

Piše: Božica Ravlić

Objavljeno: 09.01.2014