Povodom Međunarodnog dana osoba s invaliditetom donosimo vam priču s jednom porukom: nema te sile koja će pobijediti majčinsku ljubav. Takozvani stručnjaci uvjeravali su Viktoriju da je njezin sin beznadan slučaj, i samo zahvaljujući tome što im nije povjerovala Leo danas ima šansu za život dostojan čovjeka

Viktorija je majka u punini te riječi. Za nju nisu postojale granice, nego samo želja za dostojanstven život svog Lea i osmijeh na njegovu licu. Došla je do njega, i pri tome ostala vedra i puna duha i životne radosti usprkos mnoštvu prepreka i poteškoća s kojim se i dalje bori.
“U Vukovar sam došla iz Vojvodine, malog mjesta Bača, nadajući se zaposlenju u bolnici, radu kao rukometni sudac, sa željom da završim za rukometnog  trenera i radim s djecom. Sport  je bio moj život i nisam mogla zamisliti život bez rukometa. Htjela sam raditi kao trener s djecom koju svi gledaju, plješću, bodre i vole, moj sin naravno najbolji među njima jer bi ga mama naučila svim dobrim forama. Htjela sam imati obitelj. Jedna od mnogih koja dokazujem vlastitim življenjem da planovi ne idu kako to želimo. Moja priča krenula je u potpuno drugom smjeru.

Otkucaji srca sve tiši i tiši

Sjećam se svog petog mjeseca trudnoće. Sudila sam posljednju utakmicu i osjećala sam se odlično. Sve do početka poroda život je bio uobičajen. Kao svaka buduća mama kupovala sam stvari za sina, sve novo i lijepo, željno iščekujući dan poroda i njegova dolaska na svijet. Terminski dan, sve u najboljem redu, nakon tri sata u rađaoni pozvala sam babicu s riječima da su trudovi sve jači i da vjerojatno počinje porod. Drsko mi je rekla da ne počinje, okrenula me na bok i otišla. Dobro, pomislila sam, za to vrijeme ušli su u rađaonu i porodili ženu pored mene. Gledala sam njezin porod i osjećala da mi trudovi prestaju. Tada su došli do mene, babica veoma neugodna i gruba rekla mi je: 'Hajde da i tebe riješimo'. Više nisam imala trudove. Sjećam se da je vikala na mene da tiskam i tiskam, skakala mi je po trbuh. Shvatila sam da nešto nije u redu. Slušala sam djetetove otkucaje srca koji su bili sve slabiji i rjeđi. Gledala sam što rade u nevjerici. Liječnik je upotrijebio dva puta vakum, no nije mogao izvući dijete. Otkucaji srca sve tiši i tiši. Konačno odlučili su se na carski rez. To je bilo oko ponoći, ne sjećam se ničega do jutra i buđenja u magli i medicinske sestre pored kreveta koja na moje pitanje o djetetu odgovara da će liječnik razgovarati sa mnom. Znala sam da nešto nije u redu. Četiri dana mi nitko ništa nije govorio,osim da je dijete stabilno i da se nalazi u Osijeku. Suprug je imao istu informaciju.

Vojta vježbe

Zbog hitnog carskog reza presječen mi je cijeli trbuh, pa sam tek nakon sedam dana otišla u Osijek vidjeti svog Lea. Bio je kao i svaka druga beba, spavao. Ja sam samo plakala, ništa mi nije bilo jasno, nitko mi nije davao informacije, pa ipak vjerovala sam sve će biti u redu. Već 16. dan Leo je uključen u neurorazvojni program. Tog 27. dana smo otpušteni iz bolnice. Leo je bio sav ukočen, u opistotonusu i plakao danju i noću, točnije urlao. Sa dva i pol mjeseca otišli smo na kontrolu. Liječnica mi je rekla da mu se fontanela već zatvorila i da ne može napraviti ultrazvuk. Objasnila mi je da je dijete prilikom poroda imalo krvarenje od vakum ekstraktora i asfiksiju, odnosno da je ostao bez kisika.  Prodisao je tek nakon 20 minuta, što je dovelo do velikog oštećenja mozga. U osječkoj bolnici je upao u konvulzivni status te su izazvali status kome kako bi sačuvali to malo neoštećenog mozga. Samo mi je rekla: 'Vaše dijete imat će cerebralnu paralizu'. Njegovo stanje je govorilo mnogo više. Plakala sam danima, a onda obrisala suze i uhvatila se u borbu s nečim o čemu nisam imala pojma.

"Živjeti u Vukovaru veoma je teško, to je jedini grad u Hrvatskoj u kojem nema apsolutno ništa za djecu s teškoćama u razvoju"

Tri mjeseca je Leo urlao, izvijao se, bio ukočen kao šipka, nekako čudno izvijao ruke. Vježbali smo dok je spavao. Nisam vidjela smisao, ali znala sam da moram nešto poduzeti. Započeli smo Vojta terapiju. Tada sam saznala da Leo ima tzv. neutješni plač, imao je strašne bolove u glavi zbog moždanog tlaka i cijelo tijelo mu je bilo u strašnoj  spazmi. Nakon pet dana Vojta terapije, plač je prestao i konačno se smirio. Vježbali smo svaki dan tri puta po 50 minuta i dva puta dnevno po sat vremena masažu po Skvorcovu. Nismo imali ni dan odmora. Od 4. mjeseca počeli su epileptični napadi u spavanju. Cijeli dan smo vježbali, još dugo u noć sam ga držala u rukama i gledala kako se grči, dok mu izbijaju grašci znoja i često samo plakala. Jednostavno nisam mogla pomoći svom djetetu. S Leovih 15 mjeseci odlazimo u Kinderzentrumu (Vojtin centar) u Munchenu. Napravili smo svu dijagnostiku i tada mi je još jednom liječnik rekao da se mom djetetu jednostavno ne može pomoći,da ima mikrocefaliju što znači da će imati tešku mentalnu retardaciju,veliko oštećenje mozga i bazalnih ganglija, od kojih ide motorička kontrola te stalni epi napadi koji su ponekad  trajali satima u seriji bez prekida. Bit će biti kao biljka, polako će mu otkazivati organi. Kako je to bilo teško slušati. Plakala sam danima, onda opet obrisala suze i krenula dalje. Nisam mogla odustati, moj sportski duh mi to nije dozvolio, mogu prihvatiti poraz, ali nikad bez borbe.

Metabolička terapija u Moskvi

Vrijeme je prolazilo, svaki dan isti. Vježbe, počele su i respiratorno-afektivne konvulzije. Samo bi poplavio i prestao disati. Mnogo puta sam pomislila da je umro, nekad je bio crn, svašta sam radila, ne znam ni sama što, trenutak kad proplače i prodiše, malaksalost, kolaps i tako cijeli dan, navečer miokloni napadi. Kada bi konačno zaspao, odlazila bih na internet kako bih saznala što više o njegovom stanju.

"Često sam bila gladna i željna svega i svačega, nosila tuđu garderobu, ali skupila sam snagu"

Vrlo brzo sam shvatila da sve što radimo nema smisla. Tako smo krenuli nekim čudnim putem, koji skoro nitko nije podržavao. Nisam imala što izgubiti. Kad je Leo imao 21 mjesec odlazimo u Moskvu i započinjemo Metaboličku terapiju dr. Hohlov (aminokiseline). Nakon samo nekoliko dana počeo je gugutati, spuštati glavicu,smanjili su se epileptički napadi. S prvom serijom aminokiselina i prestankom Vojta terapije prestale su i respiratorno afektivne konvulzije. Mnogo sam radila s njim, pričala mu i objašnjavala, on je samo gledao gore, široko otvorenih usta i zabačene glave. Suprug nije mogao shvatiti koliko je Leo zapravo bolestan, sve mu je postalo teško i mrsko, bez imalo osjećaja je gledao kako ja patim, nije želio učestvovati u radu s njim. Između nas stvorila se ogromna praznina. Napustio nas je kad je Leo imao tri godine. Kako nije bilo napretka s metodama koje se kod nas koriste, započeli smo s novom metodom ABR-biomehaničkom rehabilitacijom. Leo je bio etiketirano i otpisano dijete od samog početka. Imao je samo mene, baku i djeda, a ja tada samo jednog prijatelja u Vukovaru na kojeg sam mogla računati. Kada imate tako mnogo problema ljudi vas jednostavno počnu izbjegavati.

Ples na žici

Nisam imala vremena razmišljati o tome. Svaki dan je bio bitka za sebe. Bili smo sami. Nitko iz struke nije htio početi vježbati s njim, svi su nalazili neke razloge. Mnogi su govorili: “Dajte ga negdje u instituciju,ionako mu se ne može pomoći“. I tako nas dvoje nastavljamo naš ples na žici. Započela sam karijeru prosjaka s velikim šeširom. Bila sam prinuđena moliti novac kako bih ga mogla liječiti van Hrvatske. Veoma težak period, Leo veoma loše, mene je to prošenje strašno umorilo, ipak nismo odustajali. Struka je naš put teško prihvaćala, jer o tome nije ništa ni znala. Kad sam shvatila kako stvari stoje prestala sam objašnjavati, uzela stvari u svoje ruke i sada znam da je to bila najbolja odluka. Nastavili smo s aminokiselinama, implantacijom matičnih stanica, ABR-om, homeopatijom. Leo je počeo napredovati i zaustavio dugo neliječeni gastroezofagealni relux. On je stalno povraćalo, nije napredovao na težini, imao bolove, laringitise, afte, kihao, kašljao, teško disao,ali nitko nije želio  pomoći. Bili smo u Klaićevoj na pretragama, privatno, svugdje, uvijek isti odgovor: 'On je jako bolestan i to je normalno za njegovo stanje'. Skoro godinu dana je cijele dana povraćao i plakao od bolova, imao je strašan zadah na krv i nismo spavali skoro godinu dana, tek po nekoliko sati. Toliko iscrpljena više nisam mogla funkcionirati, teturala sam od umora, nisam znala gdje idem,  zašto sam negdje došla, nisam više ništa mogla pamtiti, imena,neke proste stvari. Svaka noć je postala upitna hoće li je preživjeti ili se ugušiti sadržajem iz želuca. U Klaićevoj su rekli: 'Skoro pa ništa, blaži ezofagitis'. Imala sam samo roditelje koji su mi pomagala. Rijetko sam ih pozivala jer bi se jako uznemirili zbog Lea.

Anđeo čuvar

Teško je gledati dijete koje se guši, ne možeš pomoći, možeš samo gledati i moliti Boga da prodiše. Kada je već bilo pitanje noći kad će se ugušiti posudila sam 3.000 eura i dogovorila pregled u Beču. Nisu nas htjeli pustiti u sobu dok im ne uplatim 5.000 eura. Znala sam, ne poduzmem li nešto dogodit će se ono najgore. Sjedila sam u čekaonici i slala poruke znanim i neznanim ljudima,  molila novac. Kroz sve teške situacije uvijek smo imali nekog anđela čuvara, tako je bilo i taj put, prijateljica mi je uplatila  potrebnih 2.000 eura. Pretragama je ustanovljen težak oblik gastroezofagealnog refluxa i preporučena hitna operacija i ugradnja gastrostome,  jer je bio iscrpljen i neuhranjen, a jednjak veoma oštećen. Tada sam dobila pravu dijagnozu, vratila se u Hrvatsku i nisam znala što bi dalje. Preko interneta smo došli do jedne talijanske organizacije koja nas je pozvala u Trst kako bi mu pomogli. Bila sam 5.000 eura u minusu i nisam više imala ni kune.

"Osnovali smo udrugu Vukovarski leptirići i  borimo se za njihovo pravo na rehabilitaciju, pravo na normalno djetinjstvo, pravo na život. Naša priča govori o uvažavanju malih čuda i vjerovanju u velika"

Često sam bila gladna i željna svega i svačega, nosila tuđu garderobu, ali skupila sam snagu, posudila novac za autobus do Rijeke gdje nas je dočekala prijateljica i odvezla u Trst. Leo je tada bio sav ukočen, više mu nisam mogla okrenuti glavu, ispružen, izvijen, plakao od bolova, jedva smo ušli u autobus. Loše iskustvo i strah od liječnika je prestao kad smo ušli u Burlo Garofolo. Totalno drugačiji odnos prema nama nego u Hrvatskoj, svi su topli i dragi, veoma ljubazni, njima je veoma važno da roditelj bude uz dijete u bolnici i uvažavaju sve što kažete. Ponovljene pretrage potvrdile su nalaze iz Beča. Leova liječnica je bila predivna, tako mila i fina, ništa joj nije bilo teško, cijela ekipa je bila zgrožena kako je uopće moguće da se nitko nije pobrinuo za to dijete. Bili smo kao dva zombija. Dogovorili smo operaciju, sjećam se profesor me zagrlio i sve lijepo objasnio, da je najbolje da mu se ugradi gastrostoma jer je jednjak bio jako oštećen, krvav od kiselog sadržaja iz želuca, izgubio je i reflex gutanja, ulijevali su nadu.

Na rubu snaga

Bila sam na rubu snage i plakala, sli suprotno od pravila naših bolnica sve su pitali mene i poštivali što bih rekla. Odnijela sam ga na rukama u operacijsku salu, presvukli su nas i odnijela sam ga i stavila na sam stol. Oko nas stajala je ekipa i gledala nas, svima je bilo žao, bili smo izmučeni i sami u svemu. Spustila sam ga na topli napuhani jastuk i gledala ga. Odmah su mu dali anesteziju i kad je zatvorio oči doktorica mi je rekla da ga poljubim i izađem. Poljubila sam ga, ali se nisam mogla odvojiti od njega, za tako izmučeno dijete to je bio velik zahvat, netko me je izveo van. Baka i ja smo čekale smo tri sata, strah,neizvjesnost. Trenutak kad izlazi njegova doktorica i ide k meni raširenih ruku, suze joj teku i smije se. Samo smo se zagrlile, znala sam da je sve u redu. Sve ih je pogodila naša priča i ta nemarnost našeg zdravstva. Kada sam ušla na intenzivni odjel bio je budan i plakao, imao je mnoštvo žica na sebi, plakao je od bolova, veoma se teško oporavljao. Ipak četvrtog dana mališa je već počeo po starom, mamin mali razmaženko, šesti dan smo već tražili da idemo van u šetnju s infuzijom. Nakon oporavka napravili su kompletnu dijagnostiku, dali mnogo savjeta i kupili mu kolica jer mu je iz njegovih starih padala glava van. Nikada neću zaboraviti kada su mi rekli da možemo ići kući. Plakala sam i molila ih da nam dopuste da još ostanemo. Bojala sam se te rupe u trbuhu, znala sam da smo ovdje sami, ako se nešto zakomplicira nema mu tko pomoći. Ostali smo još nekoliko dana, nisu nam dopustiti da idemo nazad autobusom već su nam platili avion. Redovno idemo tamo na kontrole.

Leo osjeća, dakle postoji

Nakon toga brzo je počeo napredovati, prestao je plakati i počeo surađivati na vježbama,smijati se svemu, krenuo je u vrtić, dva sata dnevno, veseo je i drag, neumoran,stalno bi nešto radio i nekuda išao. Svjestan je svijeta oko sebe,ima svoje omiljene knjige, crtane filmove i obožava sport. Najviše voli rukomet, to su valjda geni, konačno možemo ići svugdje, sjesti u kafić, šetati,voziti se u autu. Sada uživa u svemu,volim ga promatrati dok se vozimo kako gleda na jednu i drugu stranu, pa naprijed, smiješi se, uplaši se nadvožnjaka, namrgodi se kad stanem na semaforu i kad se glasno počne smijati i lupati nogicama jer smo stigli u ulicu u kojoj žive omiljeni mu djed i baka. Prestala sam čitati nalaze, kao i što sam prestala objašnjavati zašto nešto radimo ili ne. Danas sam sigurna da smo na dobrom putu, čvrsto stojim na nogama, znam da Leo ima jako veliko oštećenje i da možda neće nikada ništa samostalno napraviti,ali neću odustati. Mnogo je napredovao kognitivno i emocionalno, posebno kad je krenuo u vrtić, za to smo se morali silno boriti. Moj mali borac je dokazao da djeca s teškoćama mogu i trebaju ići u vrtić. On gleda, sluša, smije se, diše, osjeća, dakle postoji i ima pravo na to kao i svako drugo dijete.

Prije dvije godine započeli smo još jednu bitku, koja još uvijek traje. Živjeti u Vukovaru veoma je teško, pogotovo obiteljima s djecom s teškoćama u razvoju. To je jedini grad u Hrvatskoj u kojem nema apsolutno ništa za djecu s teškoćama. Osnovali smo udrugu Vukovarski leptirići i  borimo se za njihovo pravo na rehabilitaciju, pravo na normalno djetinjstvo, pravo na život. Naša priča govori o uvažavanju malih čuda i vjerovanju u velika. Prvenstveno govori o nadi. U teškim danima upoznali smo mnogo dobrih ljudi,vezali se za njih i ostali u kontaktu. Neki su bili kratko prisutni u našem životu,ali su nam dali mnogo, neki su još uvijek tu i pomažu nam da hrabro nastavimo dalje.
Hvala svima koji su nam cijelo vrijeme nesebično pomagali, zahvaljujući tome Leo je danas sretan dječak i ima šansu da napreduje i dalje.

Zabilježila: Božica Ravlić

Objavljeno: 03.12.2013