Nadam se da će i vas, čitatelje, ova moja priča ohrabriti svaki put kada se nađete, na prvi pogled, pred nesavladivim problemom da odlučite što je vama važno, što možete učiniti i koristeći sve postojeće snage, krenite u njegovo rješavanje govoreći sebi: Pokušat ću i uspjet ću, jer ja zaslužujem da živim dobro i izborit ću se za to!' I vidjet ćete da će to ubrzo postati vaša istina", kaže autorica sjajne knjige "Skrivana snaga - Upravljajući mislima upravljamo bolešću"

Žena koja je učeći na vlastitoj boli i nemoći shvatila vrijednost življenja, navodi sve nas da se zapitamo što nas to pokreće u životu i čemu težimo?

Plaketa 'Tihomir Trnski', javno priznanje koje Bjelovarsko-bilogorska županija može dodijeliti fizičkim i pravnim osobama za izuzetne rezultate na obrazovnom, kulturnom, športskom i drugim područjima kulturnog života koju je Ljiljana Trkulja primila 2010. godine, samo je potvrda njezinih zasluga u pružanju pomoći osobama koje su se našle u teškoj životnoj situaciji. Takve situacije proživljavamo svi, nevezano za invaliditet.

Samokontrola u bespomoćnosti

“Dok danas sjedim s laptopom na nogama, udobno naslonjena u omiljenom naslonjaču s pogledom na svoja crvena kolica, pokušavam sumirati događaje zadnjih desetak  godina koji su promijenili moj i život moje obitelji te me prisili da se uđem u borbu za vlastiti opstanak. Imam 43 godine, divnu obitelj, supruga i dvije kćeri. Imam i dvije ozbiljne dijagnoze  koje su mi onog trenutka kada sam za njih saznala kao tornado pomele sve moje snove, želje i vjerovanja ostavljajući me ogoljenu na vjetrometini uzaludnih nadanja da će se sve smiriti i biti kao ranije“, priča Ljuljana.

“Ako ste zdravlje imali pa ga izgubili, onda znate kako sam se osjećala i kako se danas osjećam. Ako ga niste izgubili, nikada nećete moći ni zamisliti kakvu  razornu snagu imaju osjećaji koji nastaju u trenutku kada postanete svjesni njegova gubitka, posljedica koje vam taj gubitak nosi i svoje bespomoćnosti nad onim što vam se događa. Osjećate da gubite kontrolu nad svojim životom pitajući se jeste li je i u kojoj mjeri uopće imali.
Od 1996. i moje 26. godine, odmah nakon automobilske nesreće,  počela sam uočavati povremena blaža utrnuća ruku i nogu koja su me pratila čak šest godina. Nisam paničarila misleći da su posljedica ozljede vratne kralježnice, obzirom da rendgenske snimke koje tada nisu bile uznemirujuće. Budući da se s obitelji bavim poljoprivredom, po cijele sam dane radila. Kronično sam bila umorna, ali ovaj umor, kao i nastale slabosti, bili su drukčiji i nisu prolazili. Poboljšanja nije bilo, a hodala sam sve teže. Počela sam se zabrinjavati tek kada su utrnuća postajala jača. Bila je zima, veljača 2002. Više od mjesec dana bila su mi utrnuta stopala obiju nogu, lijevo je stopalo zbog slabosti padalo i tada je sve krenulo ili stalo? 

Magla straha i strepnje

Najteži trenutak u mom životu bio je upravo tada,  prije 11 godina, kada sam saznala da bolujem od multiple skleroze. I danas mi odjekuju riječi liječnice koja je već na prvom pregledu na moj upit o kakvoj je bolesti riječ, odnosno što će mi se dalje događati objasnila: ″Nećete umrijeti, ali ćete postati invalid!″ Tog trenutka zavladala je mučna tišina. Misli su mi zablokirale. Nisam razumjela što mi je htjela reći i ne sjećam se da mi je nakon toga išta više rekla. Uzela sam svoj nalaz i otvorila vrata ordinacije. Sada znam da sam zatvorivši vrata ordinacije, zatvorila vrata svomu dotadašnjem životu i iako ne želeći to, nesvjesno krenula u neizvjesnost u kojoj me je strah od onog s čim ću se morati suočiti pratio u stopu. Saznanje da sam oboljela od teške i meni nepoznate bolesti stvorilo je gustu maglu straha i strepnje, koja me čvrsto obavila zaklanjajući mi i najmanji tračak svjetla. Nisam znala kamo krenuti. Osjećala sam se kao brod u magli koji nema kompas i ne zna kamo da plovi, već jednostavno pluta čekajući da se dogodi nešto što će ga izvući iz ove nezavidne situacije.

Kada sam nakon potvrđene dijagnoze iz bolnice došla kući bila sam uplašena, a košmar  nastao još u bolnici, spoznajom da sam bolesna, ubrzo se nastavio. Tada sam samu sebe tvrdoglavo uvjeravala da će uskoro sve biti kao što je bilo i prije. Često sam to govorila, ponajviše ljudima s kojima sam živjela i radila, potaknuta tugom i krivnjom, kako bih ih uvjerila da je sa mnom sve u redu. No bilo je očigledno da imam problem i ma koliko se trudila raditi kao prije, nisam imala dovoljno snage i poslove nisam mogla završavati kao prije. Trudila sam se, ali i iscrpljivala, tako da se nisam osjećala dobro i morala sam se često odmarati, što ljudi iz moje okoline nisu prihvaćali. Očekivalo se da se poslovi koje smo trebali uraditi na vrijeme i naprave, a ne da se stalno traže izlike za odmor. Govorili bi: ″Pa i mi bismo se odmarali, ali nemamo vremena.″  

Bešćutna okolina

Uskoro su mi počeli predbacivati i suprugu govoriti svašta. Nikada neću zaboraviti riječi koje sam slučajno čula nedugo nakon povratka iz bolnice. Krenula sam u staju, odakle se čuo žamor glasova koji je postajao sve jasniji kako sam se približavala vratima. Htjela sam ih otvoriti, ali sam u trenutku zastala čuvši poznati glas: ″Kako da od svih žena na svijetu baš ti oženiš bolesnu? Sigurno je bila bolesna i prije nego se udala, ali nisu htjeli ništa reći. Misliš li kako ćeš živjeti i da se mora raditi? Ako imalo misliš, onda...″ Stajala sam kao ukopana, ne vjerujući što čujem. U glavi su mi se izmjenjivale slike, sjećanja, osjećaji koji su mene i mog supruga od prvog susreta povezali, 11 godina braka, lijepih i teških dana, rođenja dvoje djece, posla koji smo zajedno razvijali, automobilske nesreće, prvog pregleda. Zar me sada treba ili mora ostaviti, bez obzira na sve što smo proživjeli? Bez obzira na razloge zbog kojih smo dosad ostali zajedno, samo zato što sam se razboljela te ne smijem i ne mogu raditi kao ranije?                                                            

Od tog dana nisam mogla kontrolirali tugu, nemir, nervoze, strahove i  predbacivanja, uz već postojeće  bolove i slabosti. Životom mi je ovladavao sve veći očaj. Više nisam mogla disati, misliti, nisam željela ni ustati iz kreveta, a sve kako bih izbjegla stvarnost s kojom sam se, ustanem li, morala iznova suočiti. Nisam više ni u što vjerovala jer nisam znala u što vjerovati, jer mi se, bez obzira na moje želje i nade, događalo ono od čega sam bježala i što nisam željela.   

Tražiti snagu u očaju

Ni dobri liječnici koji su se brinuli o mome fizičkom zdravlju ni lijekovi nisu odagnali strah i brigu za  budućnost moje obitelji i mene te nerazumijevanje same bolesti, mene, mojih i suprugovih roditelja te ljudi iz moje okoline. Njihov odnos prema meni, sumnjičavost, predbacivanje uzrokovano nerazumijevanjem moje nemoći, uz postojeće probleme i teškoće dovodili su me u sve teže psihičko stanje. Očekivala sam uz obiteljsku podršku, razumijevanje i prijatelja.  Pružali su je do trenutka kada bi shvatili da bolest ne prolazi i tada su me neki meni dragi ljudi počeli izbjegavati.  Sažaljenje koje sam svakim danom teže podnosila, podsjećalo me na vlastitu bespomoćnost i nemogućnost povratka zdravlja. Silan pritisak i strah od neizbježnog, saznanje što mi donosi moja dijagnoza uzrok je trenutka kad sam se potpuno zatvorila u sebe odbijajući da mi se itko približi. Željela sam biti sama, odbijala sam razgovor, čak nisam željela razmišljati. Nisam mogla podnijeti činjenicu da sam bolesna i neću moći raditi, brinuti o djeci koja su bila cijeli moj svijet. Vrijeme je prolazilo i moji strahovi se nisu ostvarili, a ja sam sve više osjećala da moram nešto učiniti najviše zbog onih koje volim.

U jednom trenutku sam ipak shvatila sam da mi je potrebna pomoć nekoga s kim ću moći o ovom što me razara otvoreno progovoriti, i tko će me, što je najvažnije, razumjeti, željeti i moći mi pomoći, nekog tko zna o čemu govorim kada govorim o bolesti, o problemima, strahovima, osjećajima koji su me, kada sam se razboljela, zatekli nespremnu. Nisam znala postoji li netko takav.  Duboko u sebi trudila sam se vjerovati da postoji rješenje, samo nisam znala koje, ali više nisam mogla  podnijeti osjećaj gušenja u vlastitoj nemoći. Sada znam da ga u to vrijeme nisam pronalazila samo zato što sam čekala da ono nađe mene. Srećom, ipak sam zaključila da sama moram napraviti prvi korak i skupila snagu da ga učinim.

Prigrliti bolest

Jutro tri godine od postavljanja dijagnoze. Probudila sam se i postavila si pitanje: ″Kako ću naći rješenje ako sjedim zatvorena u kući i ništa ne poduzimam?″ Ustala sam, uzela telefon u ruke i tada je sve krenulo. Ubrzo sam se uključila u program osobnog razvoja, koji je vodio prof. Boris Blažinić u organizaciji Društva MS BBŽ.  Tada sam se po prvi put susrela s ljudima oboljelima od iste bolesti. Sljedeći su mjeseci za mene postali vrijeme promjena, ali ne samo na radionicama već i u svakodnevnom životu. U svega dva i pol mjeseca saznala sam o sebi, svojim željama i strahovima, više nego što sam uspjela u sve vrijeme do tada. Smjernice koje sam dobivala na programu, kao i suprugova podrška, bile su poticaj za promjene, a rezultati, koji su uskoro počeli dolaziti, potvrda da sam na dobrom put. Polaskom na radionice aktivno sam se uključila u rad Društva MS BBŽ i stekla nove prijatelje. Njihova podrška, savjeti i iskustva postali su mi važan izvor informacija, ali i pomoć u rješavanju svakodnevnih problema s kojima sam se počela susretati nakon povratka iz bolnice i svaki put kada sam nailazila na novi problem koji je nastao zbog bolesti. Omogućili su mi da iz njihovih iskustva  naučim više o svojoj bolesti.  Prihvatila sam živjeti sa svojom bolešću, prestala sa neutemeljenim strahovima, shvatila koliko i što mogu učiniti kako bi sa obitelji živjela sretnije, ispunjena mirom, potpuno svjesna sebe i svoga postojanja.

'Upravljajući mislima upravljamo bolešću'

U ta dva i pol mjeseca rada na radionicama vodila sam dnevnik iz kojeg sam dijelove koristila kako bih napisala knjigu – priručnik koji bi bio putokaz ne samo oboljelima nego i njihovim obiteljima i zdravstvenim radnicima i društvu uopće, jer bez njihovog pravilnog pristupa suočavanje s onim s čim moramo živjeti bilo bi gotovo nemoguće. Željela sam približiti što se tada događalo u mom životu: suočavanje sa teškom dijagnozom, neprihvaćanje bolesti, odbacivanje okoline, predrasude društva, strahove u obitelji,pa sve do odluke za borbu, učinjene promjene, savjete i preporuke za poboljšanje  psihičkog i fizičkog zdravlja. Želja mi se i ostvarila 2009.,  kada je Hrvatska komora medicinskih sestara izdala prvo izdanje knjige pod nazivom 'Misli koje život znače'. 2010. godine. Medicinska naklada iz Zagreba izdala je i drugo izdanje pod izmijenjenim nazivom "Skrivana snaga - Upravljajući mislima upravljamo bolešću".

Knjiga mi je postala podsjetnik kada dođem u teškoće koje mi se čine nesavladivima, u probleme koji će mi se činiti nerješivima, da uvijek postoji izlaz, koji će se pokazati ako ne budem očajavala nad svojom sudbinom, ako budem vjerovala u sebe i usudila se pokušati naći rješenje. Nadam se da će i vas, čitatelje, ova moja priča podsjetiti i ohrabriti svaki put kada se nađete, na prvi pogled, pred nesavladivivim problemom da odlučite što je vama važno, što možete učiniti i koristeći sve postojeće snage, krenite u njegovo rješavanje govoreći sebi: ″Pokušat ću i uspjet ću, jer ja zaslužujem da živim dobro i izborit ću se za to!″ I vidjet ćete da će to ubrzo postati vaša istina.

Zabilježila: Božica Ravlić

Foto: Michael Palijan/Večernji list

Objavljeno: 26.11.2013