"Ne želim da ova moja priča u čitatelju izazove žaljenje jer moj život, iako prožet svim mogućim emocijama, nije tužan. Naprotiv, danas za sebe mogu reći da sam jedna zrela i samosvjesna mlada žena koja zna što neće, ali i što hoće"

"Rođena sam u malom gradu Metkoviću i prvo sam dijete svojih roditelja.

Ne želim da ova moja priča u čitatelju izazove žaljenje jer moj život, iako prožet svim mogućim emocijama, nije tužan. Naprotiv, danas za sebe mogu reći da sam jedna zrela i samosvjesna mlada žena koja zna što neće, ali i što hoće. To mogu zahvaliti obitelji koja je sudjelovala u izgradnji moje osobnosti, ljubavlju i brigom pomogli su mi da izgradim samopouzdanje i krenem u život kao slobodan čovjek. Sama donosim odluke i snosim posljedice svojih djela.
Davne 1980. godine, kad sam rođena, mojim roditeljima i rodbini bio je veliki šok i nevjerica, dijagnoza spina bifida, prognoze za preživljavanje ravne nuli. Strašna situacija za moje roditelje, koji su ostali čvrsti i pribrani. Iz današnje perspektive mogu reći da su sve to podnijeli više nego hrabro, nisu se predali, trebalo je mnogo ljubavi i strpljenja da me se osposobi za svakodnevan život unatoč svim crnim prognozama. Usprkos svemu nikada nisu odustali od mene", započinje svoju životnu priču Antonija Pehar.

Što sve treba znati o spina bifidi

Spina bifida doslovno znači rascjep kralježnice. Središnji živčani sustav čine mozak i leđna moždina. Mozak prima sve informacije putem pet osjeta: dodir, vid, okus, sluh i njuh te tako kontrolira aktivnosti započinjajući pokrete različitih dijelova tijela. Te poruke od mozga prenose se leđnom moždinom koja se proteže kralježničkim kanalom. Kanal se sastoji od 33 kosti, kralježaka ili vertebre. Kralješci osiguravaju siguran prolaz mišićima te štite leđnu moždinu. Središnji živčani susutav razvija se između 14 i 23 dana od začeća. Spina bifida nastaje kada se neuralna cijev (kanal) ne zatvori pravilno. Dakle, kralješci ne čine puni krug, tj. prsten oko leđne moždine što ostavlja rupu, prazninu na strani leđa. Ovaj poremećaj može zahvatiti jedan ili više kralježaka na bilo kojem dijelu kralježnice, no najčešće na dijelu oko struka. Procijenjeno je da oko 70.000 osoba u SAD-u ima spinu bifidu, što je najčešće trajno tjelesno oštećenje prisutno od rođenja. Kod 65 milijuna žena postoji rizik da rode dijete sa spinom bifidom. U prosjeku, svaki se dan rodi osmero djece sa spinom bifidom ili nekim sličnim oštećenjem mozga ili kralježnice. Svake godine oko 3.000 trudnoća zahvaćene su ovim tjelesnim oštećenjem.
Utjecaj pojedinih lijekova (u liječenju epilepsije, dijabetesa), droga, toksina, alkohola... dovodi se u vezu sa nastanakom spine bifide.  Također, postoje geografska odstupanja u javljanju spine bifide (u Irskoj i Walesu, spina bifida se javlja na svakih 350 novorođenčadi).  Statistički podaci pokazuju da se spina bifida javlja na svakih 1.000 novorođenčadi u općoj populaciji. Postoje podaci koji govore da se spina bifida češće javlja kod osoba ženskog spola.

Gubitak senzibiliteta i paraliza mišića

Neki oblici spine bifide mogu biti samo blagi nedostak određenih funkcija, ali najčešće je riječ o ozbiljnom stanju koje može uključivati paralizu mišića, gubitak senzibiliteta, infekcije, gubitak kontrole nad ekstremitetima i sfinkterima i rizik od slabijeg mentalnog razvoja.
Široko je prihvaćen pristup po kome se djeca rođena sa spinom bifidom energično liječe lijekovima i kirurški. Preporučuje se rano zatvaranje leđa i kičmene moždine kao i rešavanje hidrocefalusa, ako postoji. Hidrocefalus nastaje u 80 do 90 posto djece sa spinom bifidom i treba se liječiti odmah čim se primjeti. Hidrocefalus je naziv za prekomjerno nakupljanje moždane tekućine u središnjem živčanom sustavu.

Čim se dijete rodi, ako postoji cista na leđima potrebno je prekriti je sterilnom gazom i dijete prevesti na jedinicu intenzivne neurokirurške njege gdje će se obaviti pripreme za kirurški zahvat. Važno je pritom naglasiti kako ova operacija služi  sprječavanju infekcije ili dodatne traume kralježnične moždine, a ne za uspostavljanje funkcije koja nije ni postojala nakon rođenja. Hidrocefalus se liječi otklanjanjem uzroka ili simptomatski postavljanjem komunikacije, šanta. Osim fizikalne terapije i ranog kirurškog zahvata, dijete treba liječiti zbog inkontinencije ili treba da nosi ortoze za noge ili kralježnicu.

Biti dio ekipe, a opet svoja

"Uslijedio je niz operacija, od rođenja pa do trinaeste godine moj dom je više nalikovao bolnici, ali, kako kažu moji roditelji, unatoč tome bila sam veselo dijete", nastavlja Antonija.

"Između boravka u bolnici i doma upisali su me u prvi razred, unatoč pojedincima koji su mislili da je to ludost, moja uporna i tvrdoglava majka nije odustajala i tako sam postala prvašić. Taj period života pamtim kao lijep i zabavan. Danas, kad vidim i čujem za neke slučajeve diskriminacije djece s teškoćama u razvoju, mogu samo reći da sam odrastala u vrijeme kad je riječ diskriminiran bila nepoznanica među djecom od sedam do deset godina. Bila sam dio tima, uvijek i u svemu, prve četiri godine su proletjele. Tada je došao rat i tri godine nisam išla u školu, bila sam na prisilnim, kako kažem, praznicima. Zatim krećem u peti razred, ali ne u svom Metkoviću koji je bio arhitektonski neprilagođen. Stoga sam spakirala kofere i krenula s roditeljima u Krapinske toplice gdje su me upisali u peti razred.
Moja odluka je bio odlazak i nastavak školovanja, ipak trebalo mi je nekoliko mjeseci da se prilagodim, ali brbljava tada kao i danas brzo sam se uklopila. Stekla sam krug prijatelja, a dogodila mi se i prva ljubav što je uljepšalo ovaj period života.
Brzo je došlo vrijeme za novu odluku, morala sam odlučiti kamo na daljnje školovanje. Izbor nije bio težak, bila sam odlična učenica, ali danas kad se vidim kao nezaposlenu osobu s invaliditetom pitam se jesam li pogriješila. No, tada je to bio jedini pravi i logični izbor. Rastanak je prošao u suzama, svaka promjena je teška, cijeli život se od nečeg rastajem i čekam nešto novo, stoga ne odustajem. Tako sam došla u Centar za odgoj i obrazovanje Dubrava, gdje sam krenula u srednju ekonomsku. Krug osoba iz Centra poznavala sam od ranije, druge sam ubrzo upoznala. To vrijeme pamtim kao doba prkosa i bunta, kada smo mislili da smo najpametniji i samo nebo nam je granica. Bio je to lijep period mog života, unatoč odvojenosti od vlastitog doma, pa kad je došao trenutak za maturu u meni se pojavio strah. Četiri godine bila sam zaštićena, iako nisam bila s roditeljima, oni koji su brinuli o meni bili su im dostojna zamjena. Ne mogu reći ništa loše protiv svih tih ljudi koji su me odgajali, ali iz današnje perspektive to je bio geto. Gledajući unatrag sve te godine provedene u bolnici i  domovima bilo je jednostavno naviknuti se na takav način života, a odjednom morala sam krenuti ispočetka.

Novi život u udruzi 'Prijatelj'

Nakon 21 godine lutanja vratila sam se u roditeljski dom, preveliki šok. Unatoč meni najdražim bićima, roditeljima te sestri i bratu, uz sav njihov trud i ljubav ja sam se dugo osjećala kao stranac u vlastitom životu. Moj život je stao, tijekom školovanja sam bila uključena u mnoštvo izvannastavnih aktivnosti, izlete, koncerte, kazališne predstave, i odjednom toga više nema. Vršnjaci u mojem Metkoviću u međuvremenu su stvorili svoja prijateljstva i ciljeve, iako je tu bilo pokušaja da se mene uključi u sve to, ali kad se jednom nešto prekine teško je to nastaviti. Tada sam se učlanila u udrugu 'Prijatelj' u Metkoviću, gdje sam neko vrijeme i radila, a danas volontiram. Nakon određenog vremena i boravka kod kuće mogu reći da sam sretna i ispunjena, naša mala obitelj više nije mala, sestra ima svoju obitelj, brat svoju, a ja uživam u ulozi ponosne tetke svoja tri mala mušketira.

Budućnost? Nemam velike planove, svjesna sam situacije, već se godinama nadam radnom mjestu, ali stanje recesije doista mi ne pruža nadu u Metkoviću. Veselim se većoj samostalnosti koju će mi omogućiti automobil u čijoj kupovini mi pomaže obitelj. Podrška koja je neopisiva i stalno prisutna.

Zabilježila: Božica Ravlić

Objavljeno: 30.10.2013