"Nemam obrazovanje kao mnogi ljudi koji su završili fakultete, ali smatram da pohađam jednu od težih 'škola' u životu. Borim se protiv teškog života, ovako slaba. Borim se jakim duhom protiv svega što mi budućnost priprema. Mislim da je to dovoljan dokaz koliko su, u biti, slabe osobe jake i prije svega - vrijedne"

Lidia Angelina Tubić (27) rođena u Osijeku bez ikakvih poteškoća. U 6. mjesecu života, njezina majka na njoj primjećuje slabost ruku, nogu i u ostatku tijela. Liječnici nisu reagirali na majčine primjedbe, no uskoro dijagnosticirana joj je neuromuskularna bolest spinalne mišićne atrofije tip 2. Jedino što su liječnici govorili jest da je njezina dijagnoza neizlječiva te preporučili da što više vježba kako bi barem mišiće održala pokretnima.

Genetski uvjetovana bolest

Spinalna mišićna atrofija je neizlječiva, genetski uvjetovana, nasljedna neuromuskularna bolest kod koje propadaju živčane stanice leđne moždine i moždanog stabla, uzrokujući mišićnu slabost. Postoje tri tipa bolesti: kod tipa 1 djeca se rađaju s bolešću, odnosno rađaju se slaba i od prvog dana imaju probleme s disanjem i gutanjem, te im je već sa šest mjeseci potrebna pomoć respiratora i sonde. Prognoza bolesti je jako loša, tj. u prosjeku se ne očekuje mogućnost preživljavanja duže od 2. do 3. godine. Tip 2 pojavljuje se kasnije, nakon prve ili druge godine života, odnosno nakon što dijete primi prve injekcije. Do 4. godine starosti dolazi do respiratornih komplikacija zbog kojih je djetetu potrebna pomoć respiratora. Većina oboljelih umire do 15. godine života. Kod tipa 3 bolesnici nisu vezani uz krevet (što je slučaj kod prva dva tipa) i mogu hodati, ali otežano.

“Moj um, moji osjećaji, bili su jednaki osobi bez ikakvog invaliditeta, ali moje je tijelo slabo, nepokretno zbog atrofiranih mišića. Roditelji su mi davali svu nježnost i brigu za koju su bili sposobni, te danas znam da sam u njima dobila najveći dar, paralelno s bolesti koja mi se dogodila“, govori Lidia Angelina.

Kako živjeti u izolaciji

“Razvila mi se kifoskolioza kralježnice, kontrakture zglobova, isčašenje desnog kuka te ruke u laktovima ne mogu do kraja ispružiti. Ručne zglobove ne mogu zakrenuti, noge u koljenima ne mogu ravno ispružiti. Sve se to možda ne bi dogodilo da sam doista imala mogućnosti ići na redovite fizikalne vježbe i na hidroterapiju, ali to mi je onemogućio rat, sa svim problemima i teškoćama koje on nosi. Iz istog razloga se nisam ni školovala jer u seosku školu zajedno sa svojim vršnjacima nisam mogla ići, a nitko nije niti pomislio na nastavu koja bi se na neki način prilagodila mojim fizičkim sposobnostima. Jedna težina je povukla drugu. Ostala sam izolirana, moji vršnjaci su se s polaskom u školu odvojili od mene i ja sam postala netko s kim nemaju ništa zajedničkoga. S vremenom se u njihovim očima pojavila iskra sažaljenja, koju ja nisam mogla podnijeti pored svega što mi se događalo.

Stidljiva i šutljiva djevojčica

Dugo vremena sam bježala od same sebe i stvarnosti. U vrijeme kasne adolescencije sam shvatila kako mi bježanje od moje realnosti šteti, kako se trebam suočiti sa svojim slabostima, svojom bolešću i sudbinom koja mi je namijenjena. Malo po malo sam vježbala prihvaćanje svoje različitosti i time se počela ublažavati moja povučenost i stidljivost jer bila sam stidljiva i šutljiva djevojčica... Sramila sam se svoje fizičke kompliciranosti, svojih posebnih potreba, a nisam u svojoj okolini nailazila na opuštenost koja bi me potakla da se i sama opustim. U očima ljudi sam sretala nesigurnost, zbunjenost, neshvaćanje, sažaljenje. Rijetko, rijetko kada opuštenost koja bi značila da u meni vide dijete, mladu djevojku koja ima samo jednu vrstu invaliditeta. Rijetko bih uviđala da vide mene kao osobu. Bila sam sama sa svojim nepokretnim tijelom, sa rukama koje mogu djelomično pomjerati do lakta. Bila sam sama sa svojim maštovito neograničenim umom koji mi je omogućavao da budem kakva god želim biti, bez obzira na sve.

Moja majka

Nisam osoba s invaliditetom koja se ističe svojim postignućima, nisam osoba koja unatoč fizičkim teškoćama svladava prepreke i nemam nekakve posebne vještine. Dan danas nisam ostvarila nikakvo formalno obrazovanje i ne posjedujem ništa više osim onoga što me moja majka kao petogodišnju djevojčicu počela učiti.

"Činjenica je da ne mogu sve stvari činiti sama i uvijek o nekome ovisim, ali… unatoč tome, unatoč svim poteškoćama, ja se svog invaliditeta ne bih odrekla ni u kojem trenutku! Moje mi fizičke nepravilnosti daju predivnu i jedinstvenu priliku da stvaram ljubav prema sebi baš takva kakva jesam"

Osnovno čitanje, pisanje, računanje jednostavnih brojeva i pokazivanje ponešto na karti iz zemljopisa. To su stvari koje sam upijala i bile su mi dovoljne da pomoću njih otkrivam ono što me zanimalo. Moja majka je bila za mene moja profesorica, moja psihijatrica, moj doktor, moja najbolja prijateljica - dok nitko drugi to nije znao biti…

Potreba za stalnom pomoći

S godinama su se neki moji osjećaji mijenjali, neki sporije, a neki preko noći, dok su drugi ostajali gotovo uvijek isti. S godinama sam došla do trenutnog stanja kada sam 27-godišnja djevojka, bez ikakvog obrazovanja, bez mogućnosti za samostalan život. Potrebna mi je stalna pomoć druge osobe. Potrebna mi je pomoć u odijevanju i osobnoj higijeni. Potrebno mi je donijeti hranu i piće, okrenuti me na ležaju i posjesti u kolica. Težak je takav život a takav je još od samoga početka, i… znam da će trajati do kraja.

Nikada nije kasno za ostvariti snove

Nikada u svom dosadašnjem životu nisam imala previše snova jer mi se malo njih ostvarilo. Smatram se skromnom osobom, ali ipak, kako sam od malena maštovita, svejedno sam imala veliku želju da postanem informatički pismena; i ostvarenje toga me jako raduje... Internet mi je jedini način za putovanjem po svijetu bez nekakve granice ili neprilagođenih mjesta za kolica. Voljela bih jednoga dana biti članica udruge koja nije samo formalna, u kojoj bih mogla dati svoj doprinos u nekim aktivnostima, te biti u neposrednom kontaktu s ljudima koji sa mnom dijele iste ili slične fizičke poteškoće. Voljela bih kada bih mi zakon ove države omogućio pravo da pohađam vanrednu osnovnu školu kod kuće, ako još uvijek nije kasno, a učili su me da nikada nije kasno za ostvariti snove. Mislim da bi to bilo od velike koristi svim osobama koje se teško kreću i nisu u mogućnosti pratiti nastavu u samoj školi, a žele imati barem osnovno obrazovanje. Lijepo je poznavati život i kroz definicije i silne knjige kojima se pati današnja mladež.

Osobna dragocjenost

Činjenica je da ne mogu sve stvari činiti sama i uvijek o nekome ovisim, ali… unatoč tome, unatoč svim poteškoćama, ja se svog invaliditeta ne bih odrekla ni u kojem trenutku! Moje mi fizičke nepravilnosti daju predivnu i jedinstvenu priliku da stvaram ljubav prema sebi baš takva kakva jesam. Daju mi priliku da stvaram sitnice koje će moj život učiniti ugodnim čak i dok nije ugodno. Također… daju mi priliku da svojim izravnim osmijehom i opuštenim stavom razbijam predrasude i strah od različitosti u ljudima s kojima se sretnem. Na kraju svega, kada odlazimo od ovoga svijeta, jedino što nosimo sa sobom je dušu koju posjedujemo. Većina koji su zdravi, koji sve imaju pred nosom, koji su navikli činiti ono osnovno, ne znaju cijeniti život. Većina poklekne pri najmanjem problemu koji naiđe. To je zato jer nisu navikli na pravu težinu te se ne znaju nositi čak ni s onom laganom. Ne znaju učiti od težine koja im se događa. Mene je moj invaliditet naučio da više nije nešto od čega želim sakriti pogled, obraz i lice jer ono je prilika da budem u bliskom dodiru s mojim tijelom koje nije zdravo i prosječno, a tu priliku čuvam kao osobnu dragocjenost jer sve što je vrijedno, nosi i svoju težinu!

Znanje je moć

Voljela bih da samim svojim primjerom, svojim stavom o invalidnosti, pomognem svakoj osobi koja ima fizičke teškoće, bilo to lakšeg ili težeg oblika. Želim da ne okrećete svoju svijest od svog problema, da ga ne poričete, već da zajedno s njim budete cjelovite osobe i da iz toga učite najviše i najbolje što možete. Želim vas tome poučite jer znanje je moć, a njega vam nitko nikada ne može oduzeti!
Nemam obrazovanje kao mnogi ljudi koji su završili fakultete, ali smatram da pohađam jednu od težih 'škola' u životu. Borim se protiv teškog života, ovako slaba. Borim se jakim duhom protiv svega što mi budućnost priprema. Mislim da je to dovoljan dokaz koliko su, u biti, slabe osobe jake i prije svega - vrijedne.
Piše: Arbnora Šahini

Objavljeno: 09.10.2013