Cijeli život živim s invaliditetom, dijagnozom koja je progresivna i svakim danom je sve više osjetim, ali ne odustajem i ne posustajem. Život je lijep i trebamo ga svi živjeti punim plućima, svaki dan kao da je posljednji, s invaliditetom ili bez njega, poručuje predsjednica Udruge osoba s invaliditetom Karlovačke županije

 

Gordana Jurčević, predsjednica Udruge osoba s invaliditetom Karlovačke županije, rođena je u radničkoj obitelji, u malom mjestu nedaleko od Duge Rese.

Veselu obiteljsku idilu i dječju igru u trećoj godini Gordanina života prekinuli su čudni padovi na koljena, sve češći susreti s hladnim tlom, a onda i sve teža dizanja na noge. Situacija je postala ozbiljna i roditelji su shvatili da joj je potrebno medicinsko mišljenje. Ubrzo joj je dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija, a roditelj su se  našli  u potpuno novoj i nepoznatoj situaciji boreći se sami sa sobom kako bi uopće postali svjesni kćerkine bolesti i posljedica koje ona nosi.

- U šestoj godini više nisam mogla hodati i dobila sam prva invalidska kolica koja su predstavljala veliku prepreku mom obrazovanju, jer u to vrijeme gotovo je bilo nemoguće uključivanje osoba s invaliditetom u redovan sustav obrazovanja. Neizmjerno sam zahvalna roditeljima koji su donijeli tešku, ali za mene ispravnu odluku i poslali me u Krapinske Toplice gdje sam završila osnovnu školu, nakon koje sam srednjoškolsko obrazovanje nastavila u Zagrebu gdje sam stekla zvanje za ekonomskog tehničara. Studentske klupe bile su mi san, ali do njih nisam došla, jer tada studentsko naselje u Cvjetnom nije bilo arhitektonski prilagođeno osobama u invalidskim kolicima te je tako moja obrazovna 'karijera' završila. Nije bilo lako, međutim, život daleko od obiteljskog doma me osnažio i naučio na snalaženje, postala sam odgovornija, hrabrija, svjesna svojih kvaliteta i mogućnosti. Veliki šok uslijedio je po završetku školovanja u Zagrebu. U usporedbi s mojim tinejdžerskim godinama koje su bile sadržajne i nije nedostajalo društvenog života prepunog koncerata, izlazaka, sportskih događanja i sadržaja koji su mi bili nadohvat ruke, povratkom u rodno mjesto moje aktivnosti i uobičajeni društveni život naglo su završili. Činilo mi se da se nalazim u tunelu u kojem se ne nazire kraja, ni tračka svjetlosti. Imala sam izbor prepustiti se pasivnosti i pomiriti sa životom u svoja četiri zida ili se izboriti i stvoriti neki drugačiji, smisleniji život. Smogla sam snage za nove početke i 1998. godine učlanila se u udrugu koja je okupljala osobe s invaliditetom u Karlovcu.

 

Ponovo se u meni probudio neustrašivi borac te sam zajedno s nekolicinom mlađih članova pokrenula brojne akcije i manifestacije kako bi stvorili bitne preduvjete nužne za veću uključenost osoba s invaliditetom u zajednicu, poput nabavke prilagođenog kombi vozila za prijevoz osoba u invalidskim kolicima. Dobar dio mog aktivizma u Udruzi i danas je volonterski, jedno vrijeme bila sam članica Upravnog odbora sve do 2006. godine kada sam izabrana i za funkciju predsjednice koju sve do danas obnašam. Velika mi je to čast i zadovoljstvo, iako ta funkcija danas nosi puno obaveza i veliku odgovornost - počinje Gordana svoju predsjedničku priču.

O članovima, projektima koje Udruga provodi i suradnji s čelnicima u Karlovačkoj županiji

-Udruga trenutno broji 359 članova osoba s raznim vrstama invaliditeta i tjelesnim  oštećenjem (amputacije, cerebralna paraliza, neuromuskularne bolesti, tetra/paraplegija i dr.) s područja cijele Karlovačke županije od urbanih do njenih ruralnih i rubnih dijelova, svih dobnih skupina. Podjednaka je zastupljenost oba spola. Većina osoba s invaliditetom u Karlovačkoj županiji još uvijek se suočava s višestrukim problemima i izazovima koji zadiru u sve aspekte života - od zdravstva, socijalne skrbi, obrazovanja, do zapošljavanja i socijalne uključenosti u zajednicu. Upravo zato je Udruga pokrenula i provodi socijalne usluge i aktivnosti koje doprinose osiguranju, unapređenju i poboljšanju modela življenja djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom u zajednici. Promiče izjednačavanje mogućnosti kao preduvjet za potpuno uključivanje osoba u život zajednice, osiguranje jednakopravnog pristupa svim dobrima i uslugama, što podrazumijeva bolju pristupačnost ortopedskim pomagalima, suvremenim tehnologijama i univerzalnom dizajnu. Udruga trenutno provodi Institucionalnu podršku, dva programa i pet projekata kroz koje osobama s invaliditetom pruža brojne socijalne usluge te niz aktivnosti, događanja i manifestacija.

Među značajnim uslugama je pomoć u kući na PPDS (Tounj, Josipdol i Plaški) slabo razvijenom području na kojem se nalazi veliki broj osoba s invaliditetom te starih i nemoćnih osoba kojima ova usluga predstavlja prevenciju institucionalizacije i ostanak u vlastitom domu. Također veliku važnost za korisnike invalidskih kolica i teško pokretne osobe s područja cijele Karlovačke županije ima usluga prijevoza koja se pruža s dva prilagođena kombi vozila u vlasništvu Udruge. Ova usluga jedna je od bitnih preduvjeta za ostvarivanje mobilnosti i kretanja osoba s invaliditetom kao i njihovog aktivnog uključivanja u sve društvene sfere s obzirom na to da je jedina takve vrste u županiji jer ne postoji adekvatan javni prijevoz. Udruga od 2006. godine pruža uslugu osobne asistencije koja se danas provodi nacionalnim i sredstvima iz Europskog socijalnog fonda, a ukupno je osobnom asistencijom obuhvaćeno 32 korisnika. Radi se o osoba s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta s područja Karlovačke županije koje u svim aktivnostima svakodnevnog življenja od izlaska iz kreveta, odlaska na toalet, odijevanja, hranjenja i obavljanja drugih poslova ovise o pomoći druge osobe.

Udruga kontinuirano provodi organizirane usluge koje pridonose socijalnom aktiviranju, druženju, kreativnom izražavanju i sudjelovanju u aktivnostima lokalne zajednice među kojima je najzastupljenija aktivnost Kreativnih radionica čiji rezultati su stvaranje širih društvenih interakcija što dovodi do osnaživanja osoba s invaliditetom u njihovim daljnjim socijalnim odnosima kao i kvalitetnijeg i samostalnijeg načina življenja. Uz razne tehnike i materijale tu je i rad s glinom, tisak na sublimacijskim prešama, organizacija prigodnih izložbenih prodaja te sudjelovanje na raznim manifestacijama i kampanjama.

Tu je i svakodnevni rad sa strankama i članovima u uredu Udruge u Karlovcu i info-desku u Plaškom. Udruga je aktivna sudionica u procesima otklanjanja još uvijek prisutnih arhitektonskih barijera u Karlovačkoj županiji i poticanja akcija vezanih za adaptacije i izgradnju pristupačnog vanjskog okruženja i prilagođenih objekata. Potiču se i provode aktivnosti radi osiguranja ravnopravnog uživanja svih ljudskih prava i temeljnih sloboda djevojaka i žena s invaliditetom te osiguranja njihovog napretka i jačanja položaja u društvu. Značajan segment djelovanja je i poticanje te rad na inkluzivnom obrazovanju djece i mladih s teškoćama u razvoju primjenjujući i cjeloživotno učenje. Uz poticanje na zapošljavanje osoba s invaliditetom u zajednici, Udruga je pravi primjer u tome, od 40 zaposlenika, pet osoba je s invaliditetom.

Kroz rad Udruge dugi niz godina njeguje se i provodi volonterstvo. Svojim djelovanjem Udruga je ostvarila i razvila dobru međusektorsku suradnju s brojnim institucijama kroz realizaciju projekata i programa te je postala prepoznati međusektorski partner i suradnik. Ostvarena je dobra suradnja s Karlovačkom županijom, gradovima i općinama, institucijama i civilnim sektorom na rješavanju problematike i poboljšanju kvalitete življenja osoba s invaliditetom, na sukreiranju i donošenju strateških dokumenata, sudjelovanju u radnim skupinama, povjerenstvima, u provođenju edukacijskih programa i organiziranju zajedničkih skupova - zadovoljna je Gordana.

Problem financiranja, nepotrebna birokracija

- Među vodećim izazovima je osiguravanje financijskih sredstava koja za sada ovise o odobrenim projektima i programima apliciranim na brojne domaće i strane donatore, obzirom da ne postoji sustavno financiranje hladnog pogona koji je srž djelovanja Udruge. Veliki izazov postaje i sve zahtjevnija birokracija koja oduzima jako puno vremena koje je usmjereno na papirologiju umjesto na rad s članovima i korisnicima. Također, postoji potreba za stalnim radom na zagovaranju primjene socijalnog modela invalidnosti da postane praksa, a ne pojedinačni slučajevi, jer primjena socijalnog modela invalidnosti osobama s invaliditetom otvara vrata za samostalna uključivanja, pravo na spoznaju da sami biraju što je najbolje za njih i budu kreatori vlastitog života. Rad na uklanjanju predrasuda koje su koliko god pričali o njima još uvijek prisutne te senzibilizaciji društva za većim uvažavanjem i prihvaćanjem invaliditeta kao različitosti - kaže predsjednica Jurčević.

Problemi članova Udruge su mnogobrojni - nepravda, nerazvijena svijest o invaliditetu

- Većina osoba s invaliditetom u Karlovačkoj županiji još uvijek se suočava s višestrukim problemima i izazovima koji zadiru u sve aspekte života - od zdravstva, socijalne skrbi, obrazovanja, do zapošljavanja i socijalne uključenosti u zajednicu. S obzirom na probleme koje osobe s invaliditetom ističu kao najteže, u najvećoj mjeri se odnose na prisutan osjećaj nepravde, nejednakosti i uskraćivanja, na nerazvijenu svijest o invaliditetu koji se doživljava kao nedostatak i problem pojedinca, a ne odgovornost zajednice. Osobe s invaliditetom imaju određena ograničenja zbog invaliditeta no ako im se pruži podrška u segmentima u kojima im je potrebna, kao što je prilagodba, uvođenje adekvatnog javnog prijevoza na prostoru cijele Županije, komunikacijske i drugih podrški, tada će osobe s invaliditetom moći pokazati svoje mogućnosti i potencijale kojima će doprinijeti zajednici kao ravnopravni građani - zaključuje Gordana.

 

- U narednom periodu uz projekte koji su već u provedbi, očekuju nas aktivnosti vezane za projekt Obiteljsko obrazovanje MeTURA - Povratak korijenima koji se provodi kroz ERASMUS + KA2, Suradnja za inovacije i razmjenu dobre prakse. Nositelj je Obrazovni centar Geoss d.o.o., Slovenija, koji nas je uključio kao jednog od poželjnih partnera. Projekt koji je rezultat partnerstva četiri zemlje (Slovenija, Velika Britanija, Italija i Hrvatska) i razvit će inovativne načine kako približiti obrazovanje domu, a u svibnju nas u Karlovcu očekuje prvi sastanak svih partnera. Veseli nas nova suradnja na projektu 'Zaposli se i ti!' koji se financira iz Europskog socijalnog fonda, nositelj je Razvojna agencija Mrav d.o.o. iz Kutine, a Udruga je također jedan od partnera. U narednom periodu očekuju nas obilježavanja Nacionalnog dana osoba s cerebralnom paralizom i osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti, Dani otvorenih vrata Udruge i dr. Sudjelovanje na drugoj atletskoj utrci 'SMA CroatiaRun', koju u lipnju na RŠC Jarun, organiziraju Društvo distrofičara Zagreb - DDZ i Savez društava distrofičara Hrvatske - kaže Jurčević.

- Cijeli život živim s invaliditetom, dijagnozom koja je progresivna i svakim danom je sve više osjetim, ali ne odustajem i ne posustajem. Život je lijep i trebamo ga svi živjeti punim plućima, svaki dan kao da je posljednji, s invaliditetom ili bez njega. Kad shvatimo da društvo čine pojedinci, odnosno svatko od nas, shvatit ćemo da je odgovornost za razvoj društva po mjeri svakog čovjeka, naša. Ponekad je teže, ponekad lakše, ali ako imamo cilj uvijek se nađe put koji vodi k njegovom ostvarenju -  poručuje Gordana za kraj.

Anita Blažinović

Objavljeno: 25.04.2019