Nemojte odustajati u zahtjevima i planovima da svojoj djeci osigurate normalan život u skladu s vremenom u kojem živimo. Stupanj razvijenosti mjeri se količinom brige za najranjivije skupine društva, poručuje Ante Armanini, predsjednik Udruge za autizam Zadar

 

Diplomirani inženjer prehrambene tehnologije, Ante Armanini, bio je 2009. godine jedan je od osnivača Udruge za autizam Zadar. Od  2013. do 2015. bio je tajnik, a od svibnja 2015. predsjednik Udruge. Ima sina jedinca Fabijana, sedamnaestogodišnjaka s težim poremećajem iz spektra autizma.

Udrugu je osnovalo nekoliko roditelja i rodbine djece i odraslih osoba s PAS-om. Nekoliko godina smo se sastajali po kafićima i u prostoru Udruge odgajateljica iz dječjih vrtića, a 2012. smo dobili prostor od Grada Zadra koji smo sljedeće dvije godine sredili i opremili za rad s djecom. U travnju 2016. zaposlili smo jednog radnog terapeuta, a od početka 2018. još jednoga. Nakon zapošljavanja terapeuta članstvo u udruzi se utrostručilo - kaže nam Armanini.

Udruga danas ima 103 člana od kojih je 38 s PAS-om.

- U Udruzi pružamo usluge radne terapije, terapije poticanja govora, senzorne vježbe, likovne radionice, podršku roditeljima. Sve terapije su besplatne za članove Udruge. Jedini trošak roditelja je godišnja obiteljska članarina od 150 kuna.

Terapeuti su zaposleni na pola radnog vremena zbog nedostatka prostora za rad dvoje terapeuta istovremeno i nedostatka sredstava za plaće u punom radnom vremenu. Terapije se provode jedan na jedan i u njih je trenutno uključeno 28 djece. U početku je svako dijete imalo dva termina na tjedan, ali kako je članstvo naraslo sada imamo samo jedan termin na tjedan. Petkom popodne imamo likovne radionice u kojima sudjeluju i  roditelji. Imamo dobar partnerski odnos s Volonterskim centrom Zadar tako da stalno imamo na raspolaganju četiri do šest volontera - kaže Ante i naglašava kako je trenutno najveći izazov pronaći veći i adekvatan prostor za rad Udruge.

-  S obzirom na način rada s djecom i osobama s PAS-om, trebao bi nam prostor s najmanje dvije veće prostorije, jednom manjom za ured, te sanitarni čvor. Sad imamo prostor od 30 četvornih metara, u zgradi bivše vojarne Banina na prvom katu. Sanitarije na katu su zajedničke za još najmanje sedam do osam udruga koje imaju svoje prostore na istoj adresi. Zbog toga nismo kompetitivni za javljanje na nacionalne natječaje - kaže Armanini  i nastavlja o financijama i podršci Grada Zadra i Županije.

- Za sadašnji opseg usluga koje pružamo budžet nam je oko 130.000 kuna. Sredstva osiguravamo putem natječaja koji raspisuju grad i županija (oba su u tijeku do 15. veljače), putem natječaja koje raspisuju hrvatske kompanije, donacijama fizičkih osoba i kompanija, prikupljanjem donacija na štandu (dvaput godišnje izlažemo radove na Narodnom trgu u Zadru i skupljamo donacije u donatorsku kutiju) te članarinom.

Do sada su nas Grad i Županija financirali s po 10.000 kuna. Prošle godine imali smo sastanak s gradonačelnikom, a u rujnu smo organizirali promociju brošure 'Autizam – vodič za roditelje i njegovatelje' kojoj su nazočili čelni ljudi iz resora socijale Grada i Županije. Predstavili smo im rad Udruge i sve probleme koje imamo. Dobili smo obećanja da će povećati davanja za našu Udrugu. Pogled u Proračun grada Zadra budi nam optimizam, te na ovom natječaju očekujemo znatno uvećanje potpore Grada, a i Županija je najavila povećanje ukupnog davanja za udruge koje se bave socijalnom tematikom.

Tijekom zadnje dvije godine dobili smo dosta sredstava putem donacija fizičkih osoba, od Luke Modrića, grupe hrvatskih iseljenika iz New Yorka, nekoliko fizičkih osoba iz Zadra. Nekidan smo dobili donaciju Kauflanda, a 15. veljače Mladen Grdović imao je koncert povodom 40 godina estradnog staža te će dva posto prihoda s koncerta podijeliti trima udrugama iz Zadra, a jedna smo mi - govori predsjednik Udruge.

Na pitanje koji su najveći problemi osoba s autizmom u Zadarskoj županiji i imaju li čelnici sluha za njihovo rješavanje, Armanini odgovara:

Problemi osoba s autizmom u Zadarskoj županiji slični su problemima u cijeloj Hrvatskoj. Naša Udruga je članica Saveza udruga za autizam Hrvatske koja okuplja dvanaest udruga s područja cijele Hrvatske.

Uključivanje djece u redoviti vrtić ovisi o volji ravnatelja. Neki vrtići primaju djecu s PAS-om a neki se izvlače da nemaju dovoljno educirano osoblje. Slično je i sa školama. Upravo imamo problem s jednom školom u gradu jer su odbili dijete već kod pred upisa. Školski defektolog nije želio niti pogledati dijete i dokumentaciju (mišljena stručnjaka koji su zadnjih godina radili s djetetom). Slučaj je prijavljen inspekciji i pravobraniteljici za osobe s invaliditetom i pravobraniteljici za djecu. Grad Zadar i Zadarska županija zadnjih godina osiguravaju asistente u nastavi. Asistente u vrtićima je za sada jedina osigurala Međimurska županija. Što se tiče zbrinjavanja odraslih, tu nema nikakvog pomaka.

U Zadru se od 2005. ili 2006.  gradi Centar Mocire. To je veliki kompleks u koje bi trebali useliti DV Latica, OŠ Voštarnica, a 50 posto centra je namijenjeno za odraslu populaciju osoba s poteškoćama. Dječji vrtić Latica je osnovan kao integracijski vrtić koji bi pohađala djeca s poteškoćama i opća populacija, ali zbog velikog broja djece s poteškoćama sad rade samo s njima. OŠ Voštanica je za djecu s poteškoćama koja ne mogu biti upisana u redovito školovanje.

Zbog raznih zavrzlama s izvođačima radova Centar još nije završen. Prema zadnjim saznanjima trebao bi biti u funkciji do kraja ove godine. Naša je želja da dio Centra za odrasle osobe ima odjel za osobe s PAS-om. Željeli bi s njima partnerski odnos te da započnemo projekt zbrinjavanja odraslih osoba u stambene zajednice. Smatramo da je to trenutno najbolji način za zbrinjavanje naše djece, kad mi roditelji ne budemo više biološki sposobni da vodimo brigu o njima. Iskustvo postoji. Udruga za autizam Zagreb već više godina vodi stambene zajednice.

Iz svog iskustva te iz razgovora s kolegama iz drugih udruga smatramo da bi u Hrvatskoj trebalo puno više usluga i terapija provoditi u zdravstvenom sustavu, ono što fakultativno kažemo 'na uputnicu', jer je previše tereta palo na udruge.

Ono što mi u Savezu udruga za autizam Hrvatske naglašavamo je potreba za stvaranjem sustava cjeloživotne skrbi za osobe s autizmom, od najranije dobi do starosti. Uz to, pozivamo i na potrebu da se teret skrbi makne s roditelja i roditeljskih udruga te prebaci na resurse kojima raspolaže država. Apsurdno je da roditelji djece s autizmom moraju, uz skrb za svoju djecu, još biti i rehabilitatori, voditelji udruga, PR stručnjaci, edukatori zajednice i školskog sustava, voditelji udruga i projekata, inovatori i računovođe.

Pitanje integracije osoba s autizmom u društvo je pitanje kojim se još uvijek bave samo ona društva koja kaskaju za suvremenim metodama dijagnostike i rehabilitacije. Sva iskustva koja postoje u svijetu govore kako dobro uređeni sustavi integriraju osobe s autizmom na isti način na koji se događa integracija i sve ostale djece s tipičnim razvojem. Ako će Hrvatska ozbiljno poraditi na stvaranju sustava dijagnostike, rane intervencije i rehabilitacije koji pokriva cijelu RH možemo očekivati i potpunu integraciju osoba s autizmom u naše društvo.

U Hrvatskoj je još problem što roditelji moraju lutati od ustanove do ustanove u potrazi za dijagnozom, a međuresorna suradnja (zdravstvo, socijalna skrb i školstvo) zapela je na prvom koraku – ranoj intervenciji - kaže nam Armanini.

 

 Roditelji djece i odraslih osoba koji imaju poremećaje iz spektra autizma  željeli bi da država osigura za njihovu djecu najmanje sljedeće:

- rana dijagnostika u svim županijskim centrima;

- obvezna integracija djece u vrtićkoj dobi što podrazumijeva obvezu predškolskih ustanova kojima su osnivači gradovi i općine da prihvaćaju takvu djecu, odnosno da gradovi i općine riješe kadrovske i stručne deficite osoblja (osobni asistenti od vrtićke dobi);

- integracija u školama, obveze ravnatelja da upisuju takvu djecu te da osiguraju njihovo prihvaćanje od strane ostalih

- osigurati svim udrugama koje se trude i imaju rezultate da budu podrška roditeljima materijalne i prostorne uvjete za rad;

- osigurati timove za hitna stanja pri svim županijskim bolničkim centrima;

- osigurati adekvatne stomatološke usluge (anesteziolog, stomatolog, dvorana)

- pomoći udrugama da se formiraju timovi za pomoć u kući kako bi roditelji barem jednom mjesečno dobili slobodno popodne;

- početak sustavnog rada na formiranju stambenih zajednica jer su se pokazale kao najhumaniji oblik skrbi za odrasle osobe s poteškoćama. Iskustva postoje, samo ih treba početi implementirati.

- Predrasude u društvu još postoje ali ih je sve manje. Zadnjih godina se dosta govori i piše po medijima o autizmu tako da se je društvo senzibiliziralo. Iz iskustva nekih roditelja znam da ima problema kod djece s PAS-om u redovitim školama. Dovoljno je da u razredu postoji jedno dijete koje će početi s provokacijama prema djetetu s autizmom (ili s nekim drugim poremećajem) da se stvori domino efekt. Našem društvu će trebati još dosta vremena da nauči prihvaćati različitosti. Odgoj kreće iz obitelji - kaže predsjednik Udruge.

- Udruga u narednom periodu želi zadržati ovaj nivo socijalnih usluga. Ako dođemo do većeg prostora treba osigurati više sredstava za plaće i povećati opseg rada. Naša djeca odrastaju pa u planiramo rad s odraslima, ali za sve je uvjet veći prostor za rad - ponavlja Armanini.

Na pitanje što bi za kraj poručio svim osobama s invaliditetom i njihovim obiteljima, predsjednik Udruge za autizam Zadar kaže:

Radio sam pet godina u jednoj stranoj kompaniji. Na ulazu u zgradu stajao je natpis Never give up! Nemojte odustati!

Nemojte odustajati u svojim zahtjevima i planovima da svojoj djeci osigurate normalan život u skladu s vremenom u kojem živimo. Svjedoci smo da za svoje najmilije pravdu i pravo na život tražimo na ulicama, trgovima, a kad zagusti i na Markovu trgu. Moć medija je velika, koristite sva legalna sredstva da se izborite za prava koja nam jamči Ustav RH, Konvencija o pravima djece, Konvencija o pravima invalida i Konvencija o ljudskim pravima. RH je potpisnica svih triju konvencija, članica EU te se mora ponašati u skladu s potpisanim. Stupanj razvijenosti mjeri se količinom brige za najranjivije skupine društva - zaključuje svoju priču Ante Armanini.

Anita Blažinović

Objavljeno: 18.02.2019