"Dosta je bilo da se političari igraju Boga! Moje dijete zaslužuje priliku i dokle god stojim na nogama trudit ću se da dobije lijek", kaže Dragana, mama malog Gabrijela koji boluje od spinalne mišićne atrofije, a na Spinrazu nema pravo jer je - na respiratoru

 

- Danas je to moje dijete, sutra to može biti netko vama drag. Zato ćemo se boriti da naša djeca danas dobiju lijek da u budućnosti druga djeca i drugi roditelji ne moraju moliti za život svog djeteta kao što smo mi morali – kaže između ostalog Dragana Zečević Tadić, koja se sa svojom obitelji bori za lijek Spinrazu za svog Gabrijela.

Obitelj Zečević Tadić živi u Okučanima, a čini je pet članova: mama Dragana (28), otac Stjepan (35) te djeca Antonijo (9), Tamara (7) i Gabrijel (5).

Roditelji su trenutačno nezaposleni.

- Ja imam status roditelja njegovatelja, a suprug je po zanimanju stolar. Zbog moje i Gabrijelove bolesti trenutno ne možemo raditi. Naime, ne mogu i ne smijem ništa raditi zbog operacije ruke uslijed karcinoma – objašnjava majka Dragana.

- Kažu ljudi: živi, bori se, trudi se! U redu! I tako živiš, trudiš se i onda iz vedra neba prije pet godina dolazi naše treće dijete, naša treća radost, naš svijet. Bili smo presretni. Njegov pogled pun života, osmijeh pun ljubavi. Braco i seka jako su se veselili bratu, mazili ga i pazili, i dan-danas ga vole najviše na svijetu, kao suprug i ja. Na dan krštenja našeg anđela desilo se da nam se Gabrijel zagrcnuo sa sokom od šljive i počeo se gušiti. Umrla sam od straha i odmah smo ga odvezli u bolnicu, ali doktorica je rekla da je alergijska reakcija. Dala mu je injekciju i poslala kući - započinje majka obiteljsku priču.

Sa šest mjeseci dijete je odvedeno na redovnu kontrolu i tu kreće obiteljska borba za njegov život.

- Naime, i prije sam primijetila da s našom bebom nešto nije u redu, jer bio je jako mirno dijete i jako je tiho plakao, preznojavao se dok je jeo, ali to se ništa nije uzimalo u obzir kad sam o svemu tome rekla našoj pedijatrici, koja mi je grubo odbrusila 'da što očekujem od malog djeteta'. Kad smo taj put došli na kontrolu, bila je pedijatrica na zamjeni koja je odmah shvatila o čemu se tu radi i hitno nas poslala na obradu u Slavonski Brod. Tamo su mu napravili sve pretrage, ali ništa nisu otkrili. Gabrijel je svaki dan sve tiše plakao. Onda su nas poslali na KBC Rebro. Znala sam da je nešto strašno čim nas tamo šalju. Bili smo u Zagrebu četiri tjedna na promatranju, napravili su mu i DNK analize. Nakon 22 dana stigao je nalaz koji nam je svima promijenio život, kad je doktor rekao da ima dijagnozu SMA, tip 1, neizlječivu bolest za koju nema lijeka, da može umrijeti svaki čas, pa čak i tijekom tadašnjeg razgovora. Imala sam osjećaj kao da mi je netko otkinuo dušu, izvadio srce. Trebalo mi je neko vrijeme da prihvatim situaciju. Niti jednu sekundu se nisam odvajala od njega. U njegovoj blizini se ne smije plakati, jer je jako osjećajan, odmah se i on rasplače – prisjeća se majka. 

Nakon tog prvotnog šoka, roditelji su poslani kući s uputama da dijete dobro paze i stalno nadgledaju. No, uskoro je uslijedio još veći šok.

- Nakon dvanaest dana, u 4,30 sata, moj Gabrijel je prestao disati. Izdahnuo mi je na rukama. Od šoka ni danas ne znam kako sam ga oživjela, dok je suprug razgovarao s hitnom. Ja sam oživljavala dijete, dok su mi ostalih dvoje starije djece stajali svako s jedne strane i plakali, dozivajući bracu. To mi je bilo najstrašnije što sam do tada doživjela. Nakon dugih 20 minuta, koliko je Hitnoj pomoći trebalo da dođe, hvala Bogu uspjela sam ga oživjeti. Potom dolazi doktorica i kaže da 'što smo ih zvali, ne vidimo li da on diše' – opisuje majka.

Ostali su nakon svega bez riječi, a dječaka je Hitna pomoć odvezla u bolnicu na intenzivnu, gdje mu je bilo dobro do sedam sati.

- Tad me je nazvao suprug jer je donio Gabrijelu hranu i odjeću. Sišla sam s prvog kata po stvari i odmah se vratila. U tih pet minuta Gabija su oživljavali pet puta. Došla je doktorica i pitala me da li da ga spašavaju ili da ga puste da umre. Ja i suprug smo umirali s njim. Onda, nakon par minuta, došao je jedan stariji doktor i rekao ako želimo da naše dijete živi mora u Zagreb, u KBC Rebro. Rekli smo mu da ga voze gdje god mogu, samo da preživi. Sumnjali su da neće preživjeti put, ali naš heroj je preživio. Milijun puta sam nazvala da vidim je li stigao. Tih sat vremena vožnje mi je bilo kao sto godina. I tako je napokon stigao u Zagreb, potpisali smo milijun papira i bio je dobro. Stavili su mu kanilu i respirator, a ja i suprug prošli smo edukaciju kako se brinuti o njemu. Idemo svaka tri mjeseca na kontrolu, doktori su u čudu u kakvom je dobrom stanju. Još uvijek guguće, miče rukama i nogama, smije se, jako je veselo dijete – pojašnjava majka.

Iako su prošli pakao, još se jedan tamni oblak nadvio nad njihov život, za kojeg je trebalo puno snage i hrabrosti da ga se prođe. Naime, majci je prošle godine u srpnju dijagnosticiran rak kože, odnosno zloćudni melanom. Do sada je imala četiri operacije. Srećom u nesreći, suprug je preuzeo sve poslove u vezi djece, posebno Gabrijela te u kući.

- Trenutno još uvijek ne mogu s tom rukom ništa dizati, jer nemam jednu trećinu mišića. Morali su mi ga otkloniti – kaže majka.

Potom je ogorčeno zapitala: - Sad mene zanima kako je moguće da djetetu koji je ovako teško bolestan ne daju lijek koji sada postoji uz opravdanje da ga ne daju zbog toga što je na respiratoru. Spinraza je lijek za liječenje spinalne mišićne atrofije za očuvanje i poboljšanje mišića pluća, srca, mišića ruku i nogu.  Zar ovo što se radi nije ubojstvo moga djeteta? Zar se nadležni nisu zakleli da će liječiti bolesne? Zar moje dijete nije zaslužilo šansu za život? Zar ima gora nuspojava od smrti? Zar tražimo puno? Samo tražimo život za svoje dijete.

Za Udrugu 'Kolibrići' obitelj je čula od medicinske sestre na intenzivnoj na Rebru, koja ih je uputila da im se jave jer su jedini u Hrvatskoj koji kao udruga okuljaju roditelje i vitalno ugroženu djecu na respiratoru.

- Moram se ovim putem zahvaliti za sav trud navedene Udruge. Kad sam se prvi puta čula s Anom Alapić, predsjednicom Udruge, bilo mi je puno lakše. Ona je jedna predivna osoba, koja nam je puno pomogla u borbi za život našeg djeteta. Uputila nas je na što imamo pravo, od doznaka do fizikalne terapije i ostalog – kaže majka.

- Nadamo se da će odgovorni napokon odlučiti da će Gabrijel i njegovi prijatelji dobiti priliku za život i da neće ponovno izmisliti neki novi razlog da se naša djeca ne liječe. Dosta je bilo čekanja, već predugo čekamo, već smo puno vremena izgubili. Bilo bi vrijeme da napokon daju priliku za život našeg djeteta i njegovo pravo na lijek. Ako se u većini zemalja djeca liječe i ako je u većini slučajeva djeci bolje, onda i moje dijete zaslužuje priliku za bolje sutra. Borimo se i borit ćemo se do zadnje kapi krvi za život našeg djeteta i nikad, ali nikad, nećemo odustati jer on nije odabrao ovu bolest i nitko nema pravo da odluči da on ili netko drugi nema pravo na lijek jer pod ovim nebom svi smo isti i samo Bog može odlučiti tko će živjeti, a tko ne. I dosta je bilo da se političari igraju Boga! Moje dijete zaslužuje priliku i dokle god stojim na nogama trudit ću se da lijek dobije i da mu bude bolje. Kako vi volite svoje najzdravije, tako i ja volim svoje najbolesnije. Danas je to moje dijete, sutra to može biti netko vama drag. Zato ćemo se boriti da naša djeca danas dobiju lijek da u budućnosti druga djeca i drugi roditelji ne moraju moliti za život svog djeteta, kao što smo mi morali – rekla je majka za kraj.

Klaudija Klanjčić

Objavljeno: 11.02.2019