"Moja dijagnoza, kao i svim drugim osobama s invaliditetom, otežala je i donekle ograničila svakodnevicu i životne mogućnosti, postavljajući pred mene određene prepreke, no nije me u potpunosti i odredila, definirala moj život", kaže ova uspješna studentica iz Šibenika

“Osnovnu i srednju školu završila sam u Šibeniku, gdje sam rođena i odrasla. Škole u koje sam išla bile su za zdravu, tzv. normalnu djecu, kako ih ponekad moji roditelji zovu. Stoga nisam imala nikakav kontakt s djecom poput mene - djecom s invaliditetom. Imam spina bifidu koja je odredila moj život“, priča nam Marina Bura.

Vrste spine bifide

Središnji živčani sustav čine mozak i leđna moždina. Mozak prima sve informacije putem pet osjetila (dodir, vid, okus, sluh i njuh) te tako kontrolira aktivnosti različitih dijelova tijela. Poruke od mozga prenose se leđnom moždinom koja se proteže kralježničkim kanalom. Kanal se sastoji od 33 kosti, kralježaka ili vertebre. Kralješci osiguravaju siguran prolaz mišićima te štite leđnu moždinu. Spina bifida ili rascjep kralježnice nastaje kad se neuralna cijev (kralježnički kanal u kojem je leđna moždina) ne zatvori pravilno. Pojedini kralješci se ne zatvore u prstenasti oblik, već ostaje rupa na strani leđa. Rascjep je moguć na bilo kojem dijelu kralježnice, no najčešće se javlja u predjelu struka. Nastaje na kraju prvog mjeseca trudnoće, kada se obje strane kralježnice embrija ne pridruže zajedno, ostavljajući prostor otvorenim. U nekim slučajevima, kičmena moždina i njene ovojnice mogu kroz taj otvor izlaziti van te izazivati dodatne poteškoće. Dijagnoza se uspostavlja već tijekom trudnoće. Rođenjem djeteta uočljive su četiri vrste spine bifide.

“Roditelji nisu željeli da se osjećam na bilo koji način drugačijom ili odvojenom od djece koja hodaju. Imali su tada i danas najbolje namjere"

Cistična spina bifida ili mijelomeningokela je najčešći i najučestaliji oblik. Na leđima vidljiv mjehur prekriven tankim slojem kože. Cista, osim tkiva i cerebrospinalne tekućine, sadrži živce i kralježničku moždinu. Posljedica toga je paraliza i gubitak osjeta ispod oštećene regije. Stupanj oštećenja ovisi o smještaju spine bifide i koliko su zahvaćeni živci. Javljaju se problemi s mjehurom i crijevima. Većina beba s ovim oblikom ima i hydrocefalus (nakupljanje i disbalans u otjecanju cerebralne tekućine). Meningokokela je blaži oblik gdje cista sadrži moždane ovojnice i cerebrospinalnu tekućinu (likvor). Oštećenje kralježnice je blaže, i ovaj oblik je rjeđi.

Čudotvorna folna kiselina

Spina bifida occulta blagi je i česti oblik. Kod većine osoba kojima je dijagnosticirana radi se o nedovoljno razvijenom samo jednom prstenu na donjem dijelu leđa. Za manji broj osoba SB occulta ostavlja veće posljedice ako je rascjep veći ili ukoliko zahvaća dva ili više prstena. Na mjestu rascjepa mogu postojati vidljivi znakovi kao što su madež, rupica ili nakupina dlaka. Uz ovaj oblik spine bifide učestali su deformiteti stopala, oslabljen osjet u nogama, promjene u pokretima ruku, učestale urinarne infekcije, te problemi sa stolicom.
Encefalokela oblik je kod kojega nije došlo do potpunog formiranja lubanjskih kostiju. Vreća koja nastane može sadržavati likvor i/ili dio mozga. Prisutno je oštećenje moždanog tkiva, ovisno o lokalizaciji javljaju se i poteškoće. Djeca s ovim oblikom spina bifide mogu preživjeti zahvaljujući operativnom zahvatu, no najčešće pate od različitih stupnjeva mentalnih poremećaja.
Anencefalija označava oštećenje gdje se mozak nije razvio kako treba ili se uopće nije razvio. Dijete rođeno s ovom vrstom anomalije brzo umire.
Uzroci spine bifide još u potpunosti nisu poznati, zna s da veliki utjecaj imaju genetički i kolinski faktori. Faktori koji povećavaju rizik pojave spina bifide su dijabetes majke, upotreba antikonvulzivne terapije, pretilost, povišenje tjelesne temperature u trudnoći, niski socio-ekonomski status.
Dokazano je da uzimanje folne kiseline za vrijeme prvog tromjesečja trudnoće smanjuje pojavnost ovog oštećenja za 70 posto. Folna kiselina je B vitamin koji je topiv u vodi te ne ostaje dugo u organizmu, pa je potrebno uzimati je najmanje mjesec dana prije začeća i tijekom prvih 12 tjedana trudnoće.

Škole (ne)prilagođene osobi s invaliditetom

“Roditelji nisu željeli da se osjećam na bilo koji način drugačijom ili odvojenom od djece koja hodaju“, priča Marina. “Imali su tada i danas najbolje namjere. Djeca kao djeca, na prvi kontakt s djetetom u kolicima neki od njih su reagirali znatiželjnim pogledima i međusobnim zapitkivanjima, koji meni osobno nisu bili ugodni. Otprilike do tog perioda u životu, ne sjećam da sam se ikad prije osjećala na bilo koji način drugačijom u obitelji ili u društvu djece iz kvarta. Vrlo brzo smo se svi u razredu  sprijateljili, cijeli razred je imao jedan jako lijep, blizak, složan odnos. Na kraju osnovnoškolskog obrazovanja proglašeni smo najboljim razredom u našoj generaciji. Učiteljica u prvih četiri razreda osnovne je poticala moju samostalnost, primjerice, kolege/ice u razredu bi mi željeli pomoći, a učiteljica je često napominjala da nema potrebe za prevelikom pomoći, da mi daju mogućnost kako bih  sama obavila stvari koje sam u stanju učiniti samostalno. Imala sam jednak tretman kao i ostala djeca u razredu, koliko je to moje zdravstveno stanje dozvoljavalo. Škole,  osnovna i srednja, nisu bile prilagođene za osobe s invaliditetom. Moji roditelji uvijek su se žrtvovati i prilagođavali svoj poslovni raspored mojim potrebama. Trebalo me  voziti u školu, prebacivati na drugi kat, primjerice u informatičku učionicu ili na školske predstave i niz drugih događaja. Nisam imala mogućnost samostalnog kretanja, nisam mogla sudjelovati u izvan nastavnim aktivnostima poput mojih prijatelja/ica iz osnovne škole, koje su često bili u suprotnoj smjeni, jer bi se isto negativno odrazilo na prepunom rasporedu dnevnih obveze mojih roditelja. Kad si dijete u razvoju, okružena djecom koji imaju slobodu kretanja kad i gdje požele, veći krug prijatelja i kvalitetniju međusobnu socijalizaciju u i izvan škole, često se pitaš: "Zašto ja ne mogu biti poput svih ostalih?“

Novi život u Zadru

To se može negativno odraziti na percepciju osobe kao same sebe, kao i na samopouzdanje. Izbor srednje škole se nažalost nije sveo na moj osobni izbor u skladu s mojim interesima, već na srednju školu koja ima najmanji broj stuba, čime bi se što je više moguće olakšala svakodnevica roditeljima. iako je na ulazu do pravca učionice bilo samo četiri stuba, tata je vodio bitku sa školom i Gradom oko izgradnje barem improviziranog prilaza koji bi se mogao staviti i kasnije ukloniti sa stuba u svrhu jednostavnog pristupa osobama s invaliditetom učionicama. Cijela procedura se otegla preko više od godine dana, a završila je tako da je moj tata, izmoren od stalnih pregovora i molbi između Grada i škole osobno izradio rampu.  U to doba obrazovanja još nisam imala nikakav prilaz koji bi mi omogućio samostalno kretanje i izlazak iz obiteljske kuće, cijeli društveni život tog perioda mog života se uglavnom svodio na onaj u školskim klupama. U srednjoj školi sam prvi put stekla moglo bi se reći pravo prijateljstvo koje se nije odnosilo samo na školska druženja, već su uslijedili prvi večernji izlasci i druženja kao što su to radili ostali mojih godina. Obzirom da ne živim u centru grada, kako u tom periodu života tako i danas, kada se vratim kući u Šibenik ovisim o prijevozu roditelja i obitelji čijem se rasporedu i mogućnostima trebam prilagoditi.

"Neki od nas su poprilično sposobniji za mnoge stvari u životu ako se potrude, za razliku od osoba koje nemaju invaliditet“

U Zadru, gdje studiram, na početku studija aktivirala sam se u studentsku udrugu i studentski zbor, pa smo u suradnji s njima, mojom Udrugom i Udrugom Eko-Zadar poradili na uklanjanju prepreka na području grada.  Naglasak je bio na potezu od studentskog doma do Sveučilišta za osobe s invaliditetom. Zadar ima samo jedan kombi za prijevoz osoba s invaliditetom za sve korisnike u Udruzi, svima nam je bio omogućen jedan prijevoz dnevno, što je vrlo ograničavajuće i naporno. Primjerice, ako ste studentica koja ima po 6 sati predavanje dnevno s pauzama od 2-3 sata u kojima ne može natrag do doma  malo se odmoriti. Pretpostavljam da mi je to dugotrajno sjedenje uzrokovalo početak stvaranja dekubitusa, s kojim se i danas nakon dvije godine borim, uspješno ali jako sporo. Iz tog razloga, kolege/ice iz Studentskog zbora i Eko udruge Zadar odlučili su organizirati humanitarnu akciju prikupljanja novca za elektromotorna kolica pomoću kojih bi se bez straha mogla samostalno kretati.

Planovi za budućnost

Danas, otprilike tri godine nakon što sam dobila ta kolica i nakon što je Zadar više-manje prilagođen grad za kretanje osoba s invaliditetom, mogu prvi put reći da se osjećam slobodno i nesputano. Isto ne mogu reći i za Šibenik, gdje ne djeluje udruga, nema prilagođenih prilaza,  veliki problem je obiteljska kuća u kojoj živim i njezina nepristupačnost. Prilaz koji je tata napravio prije sedam godina pogodan je za ručna kolica na guranje, ali obzirom da ni sam prilaz nije stabilan i čvrst, onemogućava mi samostalno kretanje elektromotornim kolicima, koja su malo šira i  puno teža. Zbog svih tih razloga ja i moja obitelj ne vidimo moju budućnost u Šibeniku, već u Zadru. Nakon diplome u Zadru namjeravam nastaviti edukaciju u Zagreb, na godinu-dvije, tako da za konačnu adresu još ne znam, ovisi o poslu, uvjetima  i onom što će mi donijeti budućnost.

Moja dijagnoza, kao i svim drugim osobama s invaliditetom, otežala mi je i donekle ograničila svakodnevicu i životne mogućnosti, postavljajući pred mene određene prepreke i uvjete potrebne za funkcioniranje u svakodnevnom životu, no nije me u potpunosti i odredila, definirala moj život. Neki od nas su poprilično sposobniji za mnoge stvari u životu ako se potrude, za razliku od osoba koje nemaju invaliditet“, zaključuje Marina.
Piše: Božica Ravlić

Objavljeno: 28.08.2013