'Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima i lako je provjeriti kako isti djeluje na sve – zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije', ustvrdila je Ana Alapić

 

Iz Udruge roditelja vitalno ugrožene djece 'Kolibrići' u nedjelju su ustvrdili da 'ne odgovaraju činjenicama' najnovije izjave ministra zdravstva Milana Kujundžića da će Spinrazu dobiti svi pacijenti 'kada se dokaže da je lijek učinkovit' i kako je za diskriminirajuću odluku Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, da lijek ne mogu dobiti djeca na respiratoru i punoljetni pacijenti, 'odgovoran proizvođač lijeka'.

- Sa žaljenjem moramo ustvrditi kako ništa od tih izjava ne odgovara činjenicama. Informacije o tome da je lijek Spinraza odobren od Europske agencija za lijekove (EMA-e) bez ikakvih ograničenja dostupne su svakome tko ima pristup internetu - priopćili su iz Udruge 'Kolibrići'.

Također su izvijestili da su im predstavnici proizvođača lijeka Biogene potvrdili i mailom da nema nikakvih ograničenja u primjeni lijeka.

- Isto govore stručne studije, ali i primjeri iz zemalja koje odavno daju lijek svim pacijentima. Pa i zdrav razum govori da lijek koji je učinkovit za pacijenta sa 17 godina, učinkovit je i za onog s 18. Jedina ograničenja postoje u Hrvatskoj, odnosno od strane ministra Kujundžića i famoznog stručnog povjerenstva - rekla je predsjednica Udruge 'Kolibrići' Ana Alapić.

Podsjetila je i da je u svibnju ukinuto povjerenstvo koje je procjenjivalo učinkovitost Spinraze i da je prije mjesec i pol dana osnovano novo za koje ne znaju tko su.

U priopćenju 'Kolibrići' su ustvrdili kako nije prvi puta da ministar ovakvim tvrdnjama obmanjuje javnost.

- Na sastanku u Vladi, 5. travnja, obećao je roditeljima dostaviti dokumentaciju temeljem koje tvrdi da lijek nije za djecu na respiratoru. Obećanje nije nikada ispunio jer takve dokumentacija – ne postoji. U međuvremenu je ministar dobio i jednu presudu koja je narušila svaku vjerodostojnost njegovih izjava i 'dokaza' - stoji u priopćenju.

- Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima i lako je provjeriti kako isti djeluje na sve – zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. To je još jedan dokaz onome na što ukazujemo od prvog dana, a to je da je jedini problem novac - ustvrdila je Alapić.

Hina

Objavljeno: 31.12.2018