"Kao roditelj, klanjam se roditeljima djece oboljele od spinalne mišićne atrofije i želim poslati poruku da nisu sami", istaknuo je župan Blaženko Boban

 

Splitsko-dalmatinski župan Blaženko Boban idućeg će tjedna iz županijskoga proračuna uplatiti pola milijuna kuna na račun Fonda za skupe lijekove koji je otvorila država.

Kako je rekao u izjavi za Hinu, početkom idućeg tjedna uplatit će 500 tisuća kuna iz proračuna, što je dogovoreno s roditeljima djece oboljele od spinalne mišićne atrofije u Splitsko-dalmatinskoj županiji.

 Župan Boban, kako je rekao, nije htio zatvarati oči pred tim velikim problemom i zato je danas pozvao roditelje bolesne djece na radni zajednički sastanak na kojem je izložio plan aktivnosti kako bi se ostvario cilj, a to je liječenje djece.
"Liječenje spinalne mišićne atrofije iziskuje velika financijska sredstva, ali vodeći se logikom solidarnosti, donio sam odluku da ovu priču pokrenemo. Zato ću biti prvi koji će za početak uplatiti pola milijuna kuna u Fond, a po mogućnosti ta ću sredstva i povećati. U dogovoru s ministrom i premijerom pozvat ću kolege župane, gradonačelnike i načelnike iz cijele Hrvatske, poslat ću poziv na više od 500 adresa, koji su korisnici javnog novca", rekao je župan Boban, ističući da su roditelji te djece iznimni heroji te da zato moramo biti uz njih.

"Kao roditelj, klanjam se roditeljima ove djece i želim poslati poruku da nisu sami. Želim da svi zajedno stvaramo pravednije, socijalno osjetljivije društvo, da se nikad ne umorimo pomagati bolesnima i potrebitima", istaknuo je. Boban je zahvalio onima koji su na nacionalnoj razini organizirali Fond koji imaju bogatije države od Hrvatske.

U Splitsko-dalmatinskoj županiji petero je oboljele djece od spinalne mišićne atrofije koji se nisu našli na popisu Ministarstva zdravstva za dobivanje lijeka spinraze, pa će im županova uplata iz proračuna pomoći u liječenju. Spinraza je lijek koji ne zaustavlja samo progresiju bolesti, nego i poboljšava kvalitetu života oboljelih. U suprotnom - pacijenti su osuđeni na teško i sporo umiranje.

Hina

Objavljeno: 12.02.2018