Dravet sindrom je vrlo rijedak i katastrofičan oblik epilepsije koji počinje tijekom prve godine života. Broj djece s Dravet sindromom u Hrvatskoj nije poznat

 

Humanitarna udruga 'RTL pomaže djeci' pokrenula je projekt u kampanji 'Budi mi prijatelj' namijenjen djeci oboljeloj od Dravet sindroma, teškog i rijetkog oblika epileptičkog sindroma pri čemu česti i dugotrajni epileptički napadi mogu dovesti i do smrti. Djeca oboljela od ovog sindroma izgledaju kao i sva ostala djeca njihove dobi, no njihov život je drugačiji od onoga njihovih vršnjaka.

Cilj je projekta kupiti 20 pulsnih oksimetara za djecu oboljelu od Dravet sindroma uz čiju će pomoć njihovi roditelji moći pratiti stanje djece i pravovremeno reagirati u životno ugrožavajućim situacijama te samim time spriječiti ono najgore.

Nazovite 060 9007 (6,25 kn s PDV-om) i omogućite djeci s Dravet sindromom, barem malo bezbrižnije dane i noći.

Dravet sindrom je vrlo rijedak i katastrofičan oblik epilepsije koji počinje tijekom prve godine života. Prvi napadi koji se javljaju najčešće su povezani uz visoku temperaturu (febrilne konvulzije), dužeg su trajanja i teško ih je kontrolirati, što zahtijeva poseban medicinski tretman. Bolest se u punom obliku razvija tijekom druge godine života, kad se uz grand mal (toničko – kloničke) napade javljaju i svi ostali oblici napada: mioklonizmi, apsansi (zagledavanja), parcijalni napadi te status epilepticus napadi, dugotrajni napadi koji se obrađuju bolnički uz antiedematoznu terapiju. To je iznimno opasno stanje u kojem je život djeteta ugrožen.

Rani razvoj djeteta je uredan, no nakon druge godine života, kad napadi postaju učestaliji i ustrajniji (u svako doba dana i noć) javlja se psihomotorna retardacija i drugi neurološki deficiti. Pojedine vještine se u potpunosti gube, razvoj se naglo usporava, a posebno je pogođen razvoj govora.

Broj djece s Dravet sindromom u Hrvatskoj nije poznat, no nekoliko obitelji djece s ovim sindromom su međusobno povezane, što je bitno za razmjenu iskustava i međusobnu potporu. Ukoliko ste i Vi roditelj djeteta s ovim sindromom ili poznajete nekoga tko to jest, a želio bi se uključiti u skupinu međusobne potpore pozivamo Vas da se obratite udruzi Dravet sindrom Hrvatska na web stranici dravet-sindrom-hrvatska.hr ili preko facebook stranice facebook.com/Dravet-sindrom-Hrvatska-761208507303248/.

Pokrenuta je i grupa međusobne potpore na Facebooku u kojoj roditelji izmjenjuju iskustva o ovoj bolesti.

Božica Ravlić

Objavljeno: 30.11.2015