Svako dijete je dar, i bez obzira na njegove izazove, ono je bogatstvo, ali nikako patnja. I ma kakav strah doživjeli, koliko nam je teško pala spoznaja da naše dijete živi izazov invalidnosti, ono nikada neće prestati biti naše dijete, naše savršenstvo, ljepota, ljubav

 

Njihov život je patnja, to je misao ili opis osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju kada ih vidimo. Prvi dojam ostavlja na nas onaj po kojem sudimo osobi na osnovu njegovog izgleda ili kretanja.

Život osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju je sve samo ne patnja i nitko nema pravo etiketirati osobu takvim imenom isključivo zbog izazova koji mu je povjeren. Izazov invalidnosti je veliki teret, veliko ograničenje, ali u isto vrijeme i veliko nadahnuće, prilika koja nas uči nekim novim mogućnostima, prilika koja nam otkriva neke nove životne sadržaje. Svaka majka kojoj je povjereno dijete s teškoćama u razvoju u prvim trenucima osjeća žalost, tugu, osjeća se izgubljeno, osjeća se izdano, usamljeno, i to sve zbog sustava koji je zakazao, koji je neučinkovit, koji nije spreman odgovoriti izazovima vremena.

Ako uzmemo za primjer jednu obitelj u kojoj živi osoba s invaliditetom ili dijete s teškoćama u razvoju pitanje svih pitanja je: "Što će biti s mojim djetetom kada mene više ne bude?“ Govorim, naravno, o onim najtežim kategorijama.

Svaki životni izazov je složen u svojoj različitosti i koliko god bio težak ne možemo ga okarakterizirati kao patnju. Život je život, i ništa više. Ne možemo nikada reći majci koja ima dijete s teškoćama da je to dijete njezina patnja, to je njezina radost kao i svako drugo dijete, ali kojem se puno više posvećuje, kojem pruža puno više pažnje. I ako gledamo sa stajališta djeteta koje nema izazov invalidnosti, onda možemo reći kako se zna dogoditi, i to često, da je upravo to dijete zanemareno, zapušteno, prepušteno samo sebi i njegov život zna postati patnja, jer nije dovoljno primijećeno, jer se puno više pažnje predaje djetetu s teškoćama u razvoju ili osobi s invaliditetom. I opet jedini krivac je sustav koji nije osigurao mogućnost roditeljima da se bez obzira na izazove invalidnosti djeteta s teškoćama u razvoju mogu ravnomjerno posvetiti i ostaloj djeci i dalje bez ograničenja mogu izvršavati obiteljske obaveze.

Jesmo li ikada razmišljali i o tome kako je i roditeljima koji imaju djecu s teškoćama u razvoju potreban razgovor, upoznavanje s novim mogućnostima, kako za njih tako i za njihovu djecu koja žive određeni izazov invalidnosti. Je li se itko sjetio majki koje 24 sata dnevno skrbe o vlastitoj djeci koja žive najteži oblik invalidnosti upitati možete li, je li vam teško, jeste li umorni. Je li se itko sjetio da i tim majkama treba zraka, oduška. Znamo li da i druga djeca koja su članovi obitelji trebaju vremena, nježnosti, ljubavi, znamo li da i druga djeca trebaju zagrljaj, poljubac, podršku. Sve je to pitanje sustava i sustavnosti.

Znate, često za razne prigode dobijemo poklone upakirane u razna šarenila. Ali tek kada ih otpakiramo možemo ocijeniti njihovu vrijednost . Iako nas takvi darovi najčešće uveseljavaju, raduju, ponekad se zna dogoditi da budemo razočarani, pa čak i neugodno iznenađeni. Upravo to i jest život: paket ili dar kojeg tek otvaranjem možemo razumjeti.

Svako dijete je dar, i bez obzira na njegove izazove, ono je bogatstvo, ljubav, život, ali nikako patnja. I ma kakav strah doživjeli, koliko nam je teško pala spoznaja da naše dijete živi izazov invalidnosti, ono nikada neće prestati biti naše dijete, naše savršenstvo, naša ljepota, naša ljubav. Zato molim sve one koji imaju običaj kada vide dijete a teškoćama u razvoju ili osobu s invaliditetom reći kako im je život patnja, neka najprije preispitaju vlastiti život, pronađu vlastite izazove i samo na trenutak usporede sve svoje sposobnosti s njihovom sposobnošću. Oni ne mogu možda trčati, možda ne mogu plesati, igrati nogomet, voziti automobil, ali ni vi gospodo ne možete biti toliko radosni samo zbog jednog nježnog pogleda, ni vi gospodo ne možete biti toliko zahvalni samo za jedan trenutak pažnje, ali posebno vi gospodo ne možete samo jednim osmijehom razveseliti sve oko sebe.

Život osoba s invaliditetom je težak, izazovan i često puta pretežak, ali nikada i nikome nije patnja, pogotovo ne njihovim majkama i roditeljima. Osim možda zajednici i sustavu koji to nikako da razumiju, koji nikako da shvate.

Piše: Ante Raos

Objavljeno: 01.10.2015