Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti

Uključite se u kampanju "Zelene vrpce“ posvećenu dječacima i mladićima oboljelim od Duchenne mišićne distrofije i svojom donacijom pružite potporu kupnji prijeko potrebnih dizalica

Savez društava distrofičara Hrvatske, njihova predsjednica Marica Mirić i članovi pozivaju vas 21. svibnja na Cvjetni trg od 11 do 14 sati kako bi obilježili Nacionalni dan oboljelih od neuromuskularnih bolesti. Uključite se u kampanju "Zelene vrpce“ posvećenu dječacima i mladićima oboljelim od Duchenne mišićne distrofije i svojom donacijom pružite potporu kupnji prijeko potrebnih dizalica.
Neuromuskularne bolesti obuhvaćaju skupinu bolesti kod kojih se radi o promjenama u području živčanih ili mišićnih stanica ili o poremećaju prijenosa podražaja sa živca na mišić. Znakovi i simptomi neuromuskularnih bolesti su slabost i gubitak snage mišića te smanjenje mišićnog volumena. Trenutno je poznato oko 40 neuromuskularnih poremećaja katalogiziranih u dvije grupe (neuropatije i miopatije) određene tipom tkiva koji je napadnut. Ove grupe su katalogizirane u daljnje podgrupe. S obzirom na kliničke znakove i simptome kao i rezultate obrade unutar pojedinih glavnih skupina neuromuskularnih bolesti razlikuju se brojni oblici i stalno se pojavljuje neka nova spoznaja ili novi oblik bolesti. Mišićna distrofija, sa srodnim mišićnim i neuromišićnim bolestima, jedno je od najučestalijih kroničnih dječjih oboljenja. Pojavljivanje neuromuskularnih bolesti je općenito jedan na svakih 1.000 rođenih, dok je mišićna distrofija općenito blizu jedan na svakih 2000 rođenih, iako pogađa djecu oba spola, oboljenje se češće javlja kod dječaka (omjer 3:1). U 94 posto slučajeva bolest se pojavljuje prije 25. godine života, u 59 posto slučajeva zahvaća djecu prije puberteta. Bolest počinje neprimjetno i često ostaje neotkrivena više godina, prvi primjetni znaci manifestiraju se otežanim penjanjem uz stepenice, nesigurnijim hodom, padanjem i teškoćama pri ustajanju. Kako bi pokretljivost ostala što je duže moguće očuvana kod svakog oblika neuromuskularnih bolesti potrebno je provoditi rehabilitacijsko liječenje u okviru mogućnosti bolesnika. Vježbe se ne provode da bi mišići ojačali povećanjem volumena, već se nastoji spriječiti razvoj kontraktura, zakočenosti zglobova, što dodatno otežava pokretljivost (aktivnu i pasivnu), a može dovesti i do poremećaja funkcije pluća i srca. Zbog nestajanja mišića dolazi do razvoja kontraktura, nemogućnosti voljne i pasivne pokretljivosti u zglobovima te se razvijaju različiti deformiteti kralježnice, trupa i udova. Procjenjuje se da u Hrvatskoj živi oko 4.500 oboljelih od mišićne distrofije i srodnih neuromišićnih oboljenja.

In-Portal

Foto: Igor Kralj/PIXSELL