“Najljepše je biti dijete i živjeti bez pitanja koja osobama s cerebralnom paralizom nosi život“, kaže Andrea

“Moja životna staza počela je 14. studenog 1980. godine u Petrovoj bolnici. Porod je prošao bez problema. Sve je bilo u redu do mojeg prvog kupanja. U momentu kada je voda ušla u moj nos, počinju problem koji su promijenili život mene i moje obitelji. Prestala sam plakati i disati. Liječnici su se borili za moj život, dobila sam kisik. I  ja sam se borila. Počela sam samostalno disati, opet ostajala bez kisika, ponovno spajana na kisik i tako nekoliko gubljenja i vraćanja u život. Preživjela sam. Mama je pitala doktora hoće li biti posljedica, on ju je smirio i rekao kako sam zdrava beba i sve će vjerojatno biti u redu. Vjerojatno?!“ , priča Andrea Belić.

Cerebralna paraliza je grupa trajnih poremećaja razvoja pokreta i držanja koji uzrokuju ograničenja aktivnosti, a koji se mogu pripisati neprogresivnom poremećaju koji se dogodio u razvoju fetalnog mozga ili mozga malog djeteta. Motorni poremećaji cerebralne paralize su često praćeni poremećajima osjeta, percepcije, kognicije, komunikacije i ponašanja, epilepsijom i sekundarnim mišićno koštanim problemima. Pojam “cerebralna” odnosi se na mozak, a “paraliza” na poremećaj pokreta i položaja. Predlaže se i novi naziv “centralni motorni deficit”, vjerujući da je to bolje razumljiv termin.

Prvi ohrabrujući rezultati

“Kad sam napunila tri mjeseca roditelji su primijetili moje neprirodne pokrete.  Kada bi mi pružili igračku, ja nisam pružala ruke da je uhvatim, moje ruke bi krenule prema leđima. Mama je tvrdila doktorima da nešto nije u redu sa mnom, vidjela je probleme s mojim motoričkim sposobnostima. Doktori su i dalje govorili da sam potpuno zdrava, zavarani moji intelektualnim razvojem koji je odgovarao bebi moje dobi. Moja majka je nastavila s traženjem pomoći do dolaska kod dr. Žeškova, koji nas je odmah uputio na Goljak. Tada sam imala jednu godinu, roditelji me nisu željeli ostaviti samu u domu za rehabilitaciju,  bila je to borba i za njih. Zahvaljujući upornosti, moja majka ostaje uz mene. Po svršetku rehabilitacije na Goljaku otišli smo u Vela Luku, tamo sam postigla značajne rezultate, počela sam otvarati šake i kontrolirati odlazak ruku na leđa.  Tada sam imala četiri godine i vratili smo se kući, gdje nastavljam vježbati s mamom do sedme godine i problema upisa u osnovnu školu“, nastavlja Andrea.

U kliničkoj praksi razlikuju tri osnovna oblika cerebralne paralize: spastična, ekstrapiramidna i miješana. Kod spastičnog oblika cerebralne paralize razlikujemo:

- spastična paraplegija (zahvaćena su sva četiri ekstremiteta) – ovaj oblik obično prati mikrocefalija, mentalna retardacija i epilepsija, na gornjim udovima imamo fleksorno-aduktorno-pronacijski tip spasticiteta, a na donjim udovima prevladava unutarnja rotacija s povišenim ekstenzornim i aduktornim tonusom

- spastična diplegija – jače izražen spasticitet na donjim udovima, diskretan spasticitet gornjih udova, rijeđi mentalni deficit i konvulzije
- spastična hemiplegija – najčešći oblik, zahvaćena je samo jedna strana tijela
Ekstrapiramidni oblici cerebralne paralize – karakterizirani su pojavom različitih nevoljnih kretnji, što je posljedica oštećenja ekstapiramidnog motoričkog sustava, klinička slika razvija se postupno i polagano.
Miješani oblici cerebralne paralize – imaju kombinaciju spasticiteta i ekspiramidalne fenomenologije.
Osim oštećenja pokreta i položaja, dijete sa cerebralnom paralizom može imati i druga stanja koja ometaju rast i učenje. To su mentalna retardacija, konvulzije, problemi vida, oštećenja sluha, govorni poremećaji, problemi učenja, poremećaj pažnje i hiperaktivnost.

Škola života

“Na testovima kategorizacije pokazala sam dobre rezultate i dobila rješenje za redovnu školu, ali po prilagođenom programu. Direktor škole odbio me primiti, ali taj problem se rješava kada dolazi rješenje ministarstva obrazovanja.

"EVO ME SA 32 GODINE. KAKO ĆU ŽIVJETI BEZ RODITELJA? HOĆU LI UPOZNATI LJUBAV?"

Učiteljica je bila iznenađena kada sam se pojavila u invalidskim kolicima i rekla da će joj trebati vremena kako bi ostalu djecu pripremila za dolazak djevojčice kojoj je potrebna pomoć. Kada sam prvi put ušla u razred dočekali su me pljeskom i smiješkom, puno djece poznavalo me iz male škole.  Oni koji su me vidjeli prvi put s vremenom su me prihvatili. Nikada se nisam osjećala drugačije od njih, bila sam dio svih nestašluka, izleta. Oni su trčali, igrali se skrivača, ja sam sve to radila u mislima“, priča Andrea.

Svako je dijete jedinstvena osoba, dijete s cerebralnom paralizom ne treba gledati u odnosu na dijagnozu ili motorički poremećaj. Ova djeca mogu kontinuirano učiti. Učenje traje cijeli život, dijete s cerebralnom paralizom uglavnom uči sporije, katkad skokovito, ali, ako mu se da prilika, ono će učiti i napredovati.

“Svaki dan nakon nastave ostajala sam sama s učiteljicom kako bi me ispitala što smo radili taj dan. Ja bih slagala slova, tada sam mogla izgovoriti samo 'a' i 'ta'. 'A' je značilo mama, „ta“ je značilo tata.
Zahvalna sam mojoj učiteljici koja je bila odličan pedagog, ali iznad svega čovjek, to je najteže biti. Ona je bila moja nit vodilja u životu. Te četiri godine proletjele su, puno sam naučila i izgradila prijateljstva koja još traju. Bili su to najljepši dani mojeg života. S petim razredom vraćaju se problemi. Svaki predmet u drugoj učionici, na katu. Izgovor za direktora da me izbaci iz škole i napomene profesorima da me ne ispituju. Pojedini profesori nastavili su rad sa mnom, vidjevši da mogu pratiti nastavni program. Ipak, došli su najtužniji dani i odlazak iz škole polovicom petog razreda. Nikada neću zaboraviti kako su mi ukrali najljepši dio života. Moj život do tada bio je čista rijeka koja se odjednom zamutila i počela teći sve brže i brže. Nisam odmah nastavila školovanje, dobila sam tešku upalu pluća. Vidjela sam da moram prihvatiti pružene mogućnosti i nastavila školovanje na Goljaku. Upoznala sam novo društvo, uklopila se, ali nikada nisam prestala patiti zbog odlaska iz poznate sredine, načina rada u staroj školi (predavanja su ovdje bila spora, ja sam mentalno zdrava osoba). Na satovima likovnog otkrila sam da imam talenta za slikanje. Tako sam otkrila utjehu i boje kojima mogu izraziti svoje osjećaje, što ću vjerojatno uvijek raditi“, kaže Andrea.

Tko dozvoljava segregaciju djece?

Praksa segregiranog odgoja i obrazovanja djece s teškoćama u razvoju pokazala je niz nedostataka. Hrvatska ima zakonske propise, ali situacija se sporo mijenja. Problem građevinskih barijera, pomoćnika u nastavi, potreba edukacije školskih suradnika i profesora za kreiranje i provođenje individualiziranih programa.

“Došlo je vrijeme za srednju školu, privlačio me dizajn, ali morala sam upisati kompjutersku grafiku u Centru za odgoj i obrazovanje Dubrava. Nakon psihološkog testiranja rekli su - opet mami, kao da ja ne postojim! - kako bi bolje da upišem smjer administrator. To su potvrdili još neki profesori koji su mislili kako idem u školu iz zabave. Ja sam željela znanje. Ostala sam pri svojoj namjeri i završila kompjutersku grafiku, uz podršku pojedinih profesora i djelatnika centra. Našla sam se na novom kolosijeku života, kuda dalje? Nada za posao ne postoji. Zdravstveno stanje poboljšalo mi se u 20. godini (motorika, smanjila sam nekontrolirane pokrete, poboljšala koordinaciju, kontrola spazme, govor). Krenula sam na terapijsko jahanje i plivanje, nažalost, financijski troškovi prisilili su me na prekid“, nastavlja Andrea.

Svaka terapeutska relacija ima dvije strane: pacijent sa svojim potrebama i terapeut sa svojim vještinama. To znači da će potrebe djeteta, vještina terapeuta, socijalni, kulturni, zemljopisni i materijalni čimbenici odrediti koja je terapija prava za pojedino dijete (Bruce Gans).
Osim fizikalne terapije primjenjuje se radna terapija, govorna terapija, slušna terapija, očna terapija, ortopedska kirurgija, medikametozna terapija mišićnih relaksarora i antikolvulzivna terapija. Broj djece rođene s cerebralnom paralizom u razvijenim zemljama kreće se oko 2-3 djeteta na 1000 rođenih. Gotovo 17 milijuna ljudi diljem svijeta ima cerebralnu paralizu, a oko 35 milijuna ljudi vrlo je blisko povezano s djetetom ili odraslom osobom koja ima cerebralnu paralizu.

“Evo me s 32 godine, kako ću živjeti bez roditelja? Hoću li upoznati ljubav? Ako mi se dogodi ljubav, hoće li to moji roditelji prihvatiti? Mnoga pitanja koja se javljaju svakodnevno. Najljepše je biti dijete i živjeti bez pitanja koja osobama s cerebralnom paralizom nosi život“, zaključuje Andrea.

Zabilježila Božica Ravlić
 

Objavljeno: 19.03.2013