Malom i veselom Florijanu utvrđen je stopostotni invaliditet na donje ekstremitete, no naš sustav nema razumijevanja za teškoće s kojima se svakodnevno susreće njegova obitelj

 

Florijan je trinaestogodišnji dječak kojem osmijeh ne silazi s lica. Rođen kao zdravo dijete, veseo, djetinjstvo mu je prolazilo u igri i nestašlucima do devete godine. Tada su se pojavili prvi znakovi za koje roditelji nisu ni pomislili da mogu značiti ozbiljnu bolest. Sjetili su se ozljede kojom se kao mali Flo posjekao na ručnu kosu i vjerovali da bi to mogao biti uzrok otežanog hoda uz stepenice.

Uvidjevši da poteškoće pri hodu ne prolaze, iz Banove Jaruge otišli su Kliniku za dječje bolesti Zagreb u Klaićevoj. Dijagnoza koju su čuli mišićna distrofija - tip Dushenne šokirala ih je, no i dalje su bili nesvjesni razvoja bolesti. U bolnici su dobili opće informacije, a internet im je bio vodič u stvaranje jasnije slike budućnosti koja čeka njihova sina.

Mišićna distrofija je naziv za grupu mišićnih oboljenja koje karakterizira progresivna slabost i odumiranje mišića koji kontroliraju pokrete tijela. Kako mišićno tkivo slabi i odumire, umjesto njega nastaje masno i vezivno tkivo. Dječacima s Duchenneovom mišićnom distrofijom gotovo u potpunosti nedostaje bitna mišićna bjelančevina, distrofin, za koju se vjeruje da je važna u održavanju sastava mišićnih stanica. Na svakih 100.000 rođenih dječaka, 20 do 30 ima Duchenneovu mišićnu distrofiju. Duchenneova mišićna distrofija obično se najprije javlja u dječaka u dobi od 3 do 7 godina kao slabost u zdjelici ili oko nje. Nakon toga slijedi slabost u ramenim mišićima. U 90 posto dječaka sa Duchenneovom mišićnom distrofijom povećava se i slabi srčani mišić uzrokujući probleme sa srčanim otkucajima, što se vidi na EKG-u. Dječaci s Duchenneovom mišićnom distrofijom općenito se gegaju, često padaju, imaju poteškoća pri uspinjanju stepenicama i u podizanju iz sjedećeg položaja. Mišići ruku i nogu im se stežu oko zglobova pa ne mogu u potpunosti ispružiti laktove i koljena. Mišićne distrofija uzrok je razvoja skolioze, deformiranosti kralježnice koje postaju teže s rastom. Osobito teška zakrivljenost kralježnice može smanjiti količinu prostora u prsima što otežava plućima normalno funkcioniranje. Do dobi od 10 do 12 godina većina djece sa ovom bolešću ograničena je na invalidska kolica. Sve veća slabost čini ih osjetljivima na upalu pluća i druge bolesti. Trenutno ne postoji lijek za bilo koji oblik mišićne distrofije. Istraživanje genske terapije pomaže zaustaviti progresiju nekih vrsta mišićne distrofije. Kortikosteroidi mogu poboljšati čvrstoću mišića i usporiti progresiju određenih vrsta mišićne distrofije. No, dugotrajna primjena ove vrste lijekova može oslabiti kosti i povećati rizik od prijeloma.

"Florijan je oduvijek veselo dijete", kaže njegova majka Manda.

"Kada su uz ostale teškoće počele slabiti funkcije njegovih nogu, on se nije mijenjao. I dalje je sudjelovao u igri sa prijateljima, pokušavao sve kao i ranije. Samo povremeno pojavila bi se sjena tuge, ali i ljutnje te pitanje koje bi glasno izgovori sam sebi: 'Što da radim?' Odmah nakon dijagnoze počeo je s fizikalnom terapijom kod kuće i do srpnja 2014. uspio da ne sjedne u kolica. Hodao je uz pomoć pomagala, oslanjanja na druge, no jednostavno više nije išlo. Od tada on i dalje uzme loptu i kaže ide igrati nogomet. Danas je u šestom razredu redovne škole po prilagođenom programu. Prihvaćen je od strane cijelog razreda vjerojatno i zahvaljujući svojoj otvorenosti i vedrini."

Florijanu majka pomaže oko spremanja, higijene, odlaska i povratka iz škole. Tiha i samozatajna žena koja uz njega ima dvoje srednjoškolske djece. Prvotni šok su prevladali, obitelj pokušava maksimalno olakšati život svom, kako ga zovu, Flo. Sistem je okrutno hladan i ne obavlja ni ono osnovno. Na upite u Centru za socijalnu skrb majka je dobila odgovor da ima i gorih situacija od njezine. Samoinicijativno je otišla i platila vještačenje kojim je Florijanu utvrđen 100-postotni invaliditet na donje ekstremitete. Odobren joj je uvećani dječji doplatak i naknada za pomoć i njegu druge osobe. Obitelj živi od jedne plaće, Manda uz brigu za obitelj vrijeme provodi u vrtu osiguravajući domaće povrće.

Nakon što je Florijan počeo terapiju kortikosteroidima jako se udebljao i, kao što kaže Manda, bio je uvijek natečen. Odlučili su, potaknuti pozitivnim primjerima, posjetiti švicarskog naturopata koji je u studenom boravio u Zagrebu. Kiu Caracani je specijalist prirodne i komplementarne medicine. Terapija koju je Florijan dobio u studenom bila je akupunktura i lijekovi na biljnoj bazi. Obitelj slijedi preporuke i terapiju Kiu Caracanija i kažu da dječak više nije natečen i nema teškoća s probavom. Florijanovo zdravlje moglo bi se značajno poboljšati svakodnevnim tretmanima. To je moguće učiniti u Portugalu gdje će Florijanov naturopat Kiu Caracani tretirati pacijente tijekom sedam dana. Iako je taj tretman jako bitan za Florijana, trenutno je to financijski neostvarivo za ovu obitelj.

Možda se pitate zašto alternativna medicina? Kada je život djeteta ugrožen i vidite pozitivne pomake pokušat ćete sve i vjerovati samo onom što vidite. Ova obitelj svjedoči poboljšanju Florijanovog stanja. Mole ljude koji razumiju što prolaze da im pomognu u skladu s mogućnostima i zahvaljuju na svakoj donaciji s nadom da će Florijan završiti školu i ostvariti svoje želje, kao i prava koja mu pripadaju.

PBZ banka; Žiro račun: IBAN HR14 2340 0093 1107 84060

Piše: Božica Ravlić

Objavljeno: 30.01.2015