Svako će dijete koje je liječeno na onkološkim odjelima proći kroz stradanja koja su usporediva s ratnim stradanjima, kaže predsjednik udruge Zoran Cipek

Pružanje adekvatne skrbi za djecu oboljelu od malignih bolesti trebao bi biti jedan od prioriteta svakog društva, posebno danas kada statistike pokazuju trend povećanja oboljelih od dječjih tumora. Kronična i po život opasna bolest postavlja velike zahtjeve za djecu i njihove roditelje, te može uzrokovati traume i poteškoće u prilagodbi na novu životnu situaciju. Bitno je prepoznati potrebe i probleme takvih pacijenata i njihovih obitelji kako bi im se mogla pružiti adekvatna pomoć.
Upravo s tom je ambicijom u rujnu 2000. osnovana  Krijesnica – udruga za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima. Ideja za formiranjem organizacije proizašla je iz iskustva roditelja i medicinskog osoblja Onkološkog odjela Klinike za dječje bolesti Zagreb, te potrebe za proširivanjem komunikacije među roditeljima i poboljšavanjem kvalitete skrbi za oboljelu djecu. Osnovni cilj Udruge je unapređivanje kvalitete života djece oboljele od malignih bolesti i njihovih obitelji. Članovi Krijesnice su roditelji čija se djeca liječe na nekom od dječjih onkoloških odjela u Hrvatskoj, roditelji čija su djeca uspješno završila tretman i oni koji su izgubili dijete zbog malignih bolesti. Udruga okuplja i niz stručnjaka na tom području koji aktivno sudjeluju u njezinom radu.

Zabrinjavajuća statistika

Sigurni smo da je jedna od najtežih vijesti koju čovjek može primiti ta da njegovo dijete ima rak. Svaki drugi dan u RH od maligne bolesti oboli jedno dijete. Ne zna se kako i zašto dolazi do razvoja raka kod djece. Sigurno je jedino – broj oboljelih u stalnom je rastu za oko 1posto godišnje. Od troje oboljele djece jedno neće uspjeti preživjeti. Oni koji će ozdraviti, proći će kroz velike patnje, vrlo zahtjevno liječenje (kemoterapije, zračenja, operacije, bolne pretrage), odvojenost od roditelja i obitelji. Kako liječenje traje u prosjeku godinu dana, a nerijetko i 4 do 5 godina, cijela obitelj oboljelog djeteta kroz to razdoblje dolazi na rub svojih psihičkih, fizičkih i materijalnih snaga.
Udruga Krijesnica nastoji pružiti sveobuhvatnu pomoć obiteljima koje se suočavaju s malignom bolešću. Želja joj  je pomoći kako bi se sva roditeljska snaga mogla usmjeriti na pružanje podrške djetetu i kako bi se izbjegle dodatne poteškoće vezane uz liječenje, često psihičke, ali i materijalne prirode.

Skandalozna nebriga društva

Predsjednik udruge Krijesnica Zoran Cipek navodi kako se najveći problemi sustava odnose na komunikaciju i dobrim dijelom neznanje, odnosno nedovoljnu informiranost zaposlenika u sustavu. Često se događaju situacije da roditelj koji je došao iz jednog kraja Hrvatske od socijalnog radnika nadležnog za njegovu obitelj dobije odobrenje za jednu, dvije ili tri vrste pomoći, dok su obitelji s istim ili sličnim problemom u nekom drugom kraju Hrvatske uskraćena ta ista prava. Radi se o nedovoljnoj informiranosti zaposlenika u sustavu, a ponekad i nedovoljna osjetljivost. Društvo ne mari za djecu i obitelji koje su bile u situaciji po život ugrožavajuće bolesti. Svako će dijete koje je liječeno na onkološkim odjelima proći kroz stradanja koja su usporediva s ratnim stradanjima, ili osobno, kroz svoje iskustvo i doživljaje na

HRVATSKA JE JEDNA OD RIJETKIH ZEMALJA KOJA NEMA ORGANIZIRANU USTANOVU ZA PALIJATIVNU SKRB DJECE

svojem tijelu, ili kao svjedok. Ali i svjedočenja stradanjima drugih su također traumatična. Tu prije svega govorimo o separaciji – odvajanju od obitelji i matične sredine, gubitku privatnosti, intimnog prostora, gubitku pojedinih tjelesnih funkcija ili dijelova tijela, strahu od boli i na kraju smrti. Još uvijek se događa da se u našim bolnicama dijete koje je na liječenju ili je tek došlo na liječenje smješta u sobu s djetetom koje je u terminalnoj fazi, jer nema smještajnih kapaciteta.
Aktivnosti koje provodi Udruga Krijesnica kako bi pomogla djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima brojne su kao i osobe koje pružaju potrebnu pomoć i informacije.
Centar za psiho-socijalnu rehabilitaciju udruge Krijesnica djeluje kao središnje mjesto za pružanje informacija, savjeta i podrške obiteljima koje dolaze u Zagreb zbog liječenja djeteta oboljelog od maligne bolesti, po potrebi organiziraju besplatan smještaj obiteljima koje žive izvan Zagreba, ostaju u kontaktu sa djecom koja su završila liječenje, članovima njihovih obitelji, tugujućim roditeljima.
Organiziraju i financiraju grupne psihoterapijske tretmane za roditelje oboljele djece, one koji su izgubili nekoga zbog maligne bolesti i za roditelje čije je dijete preminulo. Kroz predavanja stručnjaka različitih profila provode edukacije roditelja u područjima vezanim za maligne bolesti. Senzibiliziraju javnost za probleme obitelji suočenih s malignim bolestima.
Financiraju i provode ljetne rehabilitacijske kampove za djecu izliječenu od malignih bolesti.
Sudjeluju u opremanju dječjih onkoloških odjela medicinskim uređajima, imajući uvid u stvarna stanja na onkološkim odjelima u bolnici, udruga Krijesnica može garantirati da će medicinska oprema koju kupuju biti nabavljena po najnižim cijenama, te maksimalno iskorištena na dobrobit oboljele djece.

Sa suzom u oku...

Udruga Krijesnica izdaje i distribuira edukativne brošure, knjige i filmove za djecu i roditelje. Jedan od projekata Krijesnice je crtić Petar i Zmaj koji je napravila nizozemska producentska kuća. Crtić na duhovit i optimističan način prati malog Petra od prvog simptoma bolesti preko dijagnosticiranja, liječenja, svih uspona i padova u liječenju, do konačnog ozdravljenja. Kao što nam je rekao predsjednik udruge Zoran Cipek svako ga je dijete koje je oboljelo od maligne bolesti pogledalo sa suzom u oku i istovremeno sa smijehom. I ta suza nije bila kao što su rekli toliko od tuge, nego od ganuća da je netko prepoznao baš sve ono što su proživljavali tijekom liječenja i napravio izvanredno duhovit i optimističan crtić čiji primjerak dobije svako oboljelo dijete od maligne bolesti u Hrvatskoj.

Zoran Cipek naglašava kako je Hrvatska još uvijek jedna od rijetkih zemalja koja nema organiziranu ustanovu za palijativnu skrb dječje dobi ili hospicij.

Piše Božica Ravlić

Foto Zeljko Hladika/PIXSELL

 

Objavljeno: 07.03.2013