Predsjednik saveza Slavko Peljić i njegovi suradnici do danas su proveli i provode niz projekata radi promicanja liječenja, rehabilitacije, istraživanja i zaštite osoba oboljelih od multiple skleroze i srodnih bolesti

Savez društava multiple skleroze Hrvatske osnovan je 1999. godine, a djeluje preko svoje 21 temeljne udruge. Predsjednik saveza Slavko Peljić i njegovi suradnici do danas su proveli i provode niz projekata i programa u svrhu ostvarivanja radnji i mjera na promicanju liječenja, rehabilitacije, istraživanja i zaštite osoba oboljelih od multiple skleroze i srodnih bolesti.

Istraživanja koja obećavaju

Od 2000. godine tiskali su niz edukativnih materijala, brošura, te priručnik „Kako živjeti s multiplom sklerozom“ u suradnji s Klinikom za neurologiji KB „Sestre milosrdnice“ u Zagrebu. Ova knjižica namijenjena je kako bolesnicima, tako i njihovim obiteljima i prijateljima, ali i liječnicima, medicinskim sestrama i svim drugim ljudima koji na bilo koji način dolaze u dodir s ovom bolešću.

Kako živjeti s multiplom sklerozom, simptomi i teškoće koje, tijekom vremena, iskuse bolesnici s ovom bolešću, razlikuju se od osobe do osobe; neki, primjerice, mogu u kraćem vremenskom razdoblju doživjeti veći broj različitih simptoma, dok će se u drugih pojaviti svega jedan ili dva simptoma koji će trajati tek nekoliko tjedana ili mjeseci. Dakle, zbog velike različitosti manifestiranja, ni u ovoj knjižici ne mogu se opisati i predvidjeti sve teškoće koje se mogu pojaviti u bolesnika s multiplom sklerozom. Uzrok, pa time i izlječenje multiple skleroze nisu još otkriveni. Usprkos tome, u borbi protiv bolesti koristi se nekoliko obećavajućih metoda, a istraživanja su u neprekidnom tijeku.

Uzbudljiva priča o uspjehu

U današnje vrijeme mnogo bolesnika može potvrditi smanjivanje simptoma, dok su neki doživjeli i veliko poboljšanje zdravstvenog stanja, zahvaljujući primjeni nekog od najnovijih postupaka u liječenju multiple skleroze.

Ova uzbudljiva priča o uspjehu, ograničena je, nažalost, nepredvidljivošću same bolesti. Naime, teško je točno procijeniti uspješnost pojedinog oblika liječenja; bolest dolazi u karakterističnim pogoršanjima (tzv. egzacerbacijama, šubovima, mahovima, relapsima) i poboljšanjima, (tzv. remisije - potpuni nestanak ili pak smanjenje simptoma). Zbog toga nije uvijek lako zaključiti koliko je promjena u zdravstvenom stanju posljedica liječenja, a koliko prirodnog tijeka bolesti.

Međutim, kolikogod su ove činjenice nepobitne, istina je da istraživanja ove bolesti daju sve impresivnije rezultate.  U Hrvatskoj trenutačno živi više od 2.500 osoba koje boluju od ove bolesti. Pri tome stalno treba imati na umu da je živjeti s multiplom sklerozom izazov, ali izazov kojem možete uspješno odgovoriti ako brigu o svom emocionalnom i fizičkom zdravlju preuzmete u svoje ruke. Što ćete i kako činiti za sebe, te kako ćete preuzeti kontrolu nad vlastitim životom, igrat će pri tome veliku ulogu.

Posjećuju i pomažu nepokretnim i teže pokretnim članovima. Razvili su pet regionalnih centara (Zagreb, Varaždin, Split, Osijek, Rijeka) za multiplu sklerozu gdje organiziraju brojna predavanja, vježbe pod vodstvom profesionalne osobe, radionice i sl. Savez društva multiple skleroze Hrvatske objavljuje svoje glasilo "Možemo sve“. Tiskali su slikovnicu "Vodič za razumijevanje MS-a za djecu i njihove roditelje“. Održali su niz simpozija za svoje članove gdje su sa stručnjacima  obrađivali teme vezane uz njihovu bolest, liječenje, život i rehabilitaciju.

Projekt - osobni asistent

Osnovali su i pokrenuli debatni klub mladih oboljelih od MS sa ciljem aktivnijeg i učinkovitijeg sudjelovanja mladih s MS-om u društvenom životu i donošenju odluka kroz razvoj samoaktualizacije, komunikacijskih vještina i pozitivne slike o sebi.

Od pokretanja pilot projekta Osobnog asistenta za osobe s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta uključuje se i Savez društava MS Hrvatske istovremeno promovirajući neovisno življenje. Neovisno življenje ne podrazumijeva da osobe s invaliditetom mogu funkcionirati samostalno, već da u brojnim segmentima života ne trebaju nepotrebno ovisiti o drugima.

Svim osobama oboljelim od multiple skleroze bez obzira na članstvo u društvima i geografsku udaljenost namijenjen je SOS telefon – 0800 77 89

Božica Ravlić

Objavljeno: 18.04.2013