Otvorenju konferencije nazočio je i gradonačelnik Zagreba Milan Bandić, koji je nazočnima, uz ostalo, poručio da su u njegovu Uredu uvijek dobrodošli ako imaju kakav problem. Izaslanik Predsjednika Republike Hrvatske Ive Josipovića bio je Izet Aganović koji je okupljenima rekao da se, unatoč teškoj financijskoj situaciji, ipak nekako plaćaju skupi lijekovi koji su potrebni oboljelima od rijetkih bolesti te da uživaju punu podršku predsjednika Josipovića

Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti započeli su dvodnevni 3. Hrvatski simpozij o rijetkim bolestima i 3. Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima u zagrebačkom hotelu Dubrovnik. Organizatori događanja su Hrvatski savez rijetkih bolesti/EURORDIS Boards of Directors i Hrvatski liječnički zbor.

Na otvaranju konferencije, koje je vodila Ana Tomašković, okupilo se više od dvjesto stručnjaka iz Hrvatske, regije i Europe koji su specijalizirani za rijetke bolesti. Otvorenju konferencije nazočio je i gradonačelnik Zagreba Milan Bandić, koji je nazočnima, uz ostalo, poručio da su u njegovu Uredu uvijek dobrodošli ako imaju kakav problem. Izaslanik Predsjednika Republike Hrvatske Ive Josipovića bio je Izet Aganović koji je okupljenima rekao da se, unatoč teškoj financijskoj situaciji, ipak nekako plaćaju skupi lijekovi koji su potrebni oboljelima od rijetkih bolesti te da uživaju punu podršku predsjednika Josipovića.

John Dart, glavni tajnik EURORDIS-a, opisao je europska iskustva s rijetkim bolestima i ustvrdio kako u Europi ima oko tri milijuna oboljelih od rijetkih bolesti. Prema statistici, na 2.000 ljudi ide jedna oboljela osoba. Također je iznio programe koji su u planu Europe a koji bi se trebali provoditi i u Hrvatskoj kao 28. članici EU. Službeni dio otvorenja simpozija i konferencije pripao je Vlasti Zmazek (predsjednici Hrvatskog saveza rijetkih bolesti-EUROPLAN projekta/Nacionalnog programa).
Poslije svečanog dijela otvorenja došao je na red simpozij kojeg je vodila Ingeborg Barišić (predsjednica Povjerenstva Ministarstva zdravlja za izradu i praćenje provedbe Nacionalnog programa za rijetke bolesti, Hrvatskog liječničkog zbora) i gost iz Slovenije Bojan Vujkovac koji je govorio o Fabry Centru Slovenj Gradec i iskustvima vezanim za njegovo pokretanje.
Navodimo samo neke od rijetkih bolesti o kojima će biti riječ: Fabry, Gaucherove bolesti, Parkinsonova bolest, razni tumori, Germinom mozga, Pompeova bolest, Osteogenesis imperfecta i Niemann-Pickova bolest. Ako trebate više informacija o rijetkim bolestima, možete ih pronaći na stranici www.orpha.net, specijaliziranom europskom portalu za rijetke bolesti.
"Hrvatski savez rijetkih bolesti i Hrvatski liječnički zbor zajednički su organizirali ovaj skup. To je treći Simpozij o rijetkim bolestima i treća Konferencija o rijetkim bolestima koja se organizira kod nas. Treća konferencija je dio EUROPLAN projekta, znači Europskog projekta kojim se želi u svim zemljama članicama ustanoviti jedna zajednička politika naspram rijetkih bolesti. Kako bi se što bolje organizirala cjelokupna skrb oboljelima i obiteljima oboljelih. Iskoristili smo ovaj datum, 28. veljače, dakle Međunarodni dan rijetkih bolesti, da skrenemo pažnju javnosti i govorimo o  zajedničkim problemima. Tu smo htjeli pokazati svoje zajedništvo te ukazati kako se mogu i moraju rješavati problemi. Uspjeli smo s hrvatskim liječničkim zborom sve zajednički organizirati, odnosno Društvom zbora liječnika. Ono što nam još tu malo nedostaje, ne malo nego dosta, jest partnerstvo s institucijama. To znači da Ministarstvo zdravlja, HZZO, Ministarstvo socijalne politike i mladih, Ministarstvo znanosti, obrazovanja i sporta, dakle svi mi bi trebali zajedno raditi i onda bi se definitivno moglo reći da se poboljšava skrb oboljelih od rijetkih bolesti", rekla nam je organizatorica Vlasta Zmazek.

Marko Damjanović

Objavljeno: 28.02.2014