"Obitelji su na rubu egzistencije, iscrpljene i prepuštene same sebi, a mogle bi i trebale dobiti punu podršku od države", kažu uz ostalo u udruzi koja okuplja obitelji djece s teškoćama u razvoju

U našoj zajednici se na invaliditet gleda kao na pitanje milosrđa. To je u velikoj suprotnosti sa temeljnim ljudskim pravima. Postoji golema potreba za radom na podizanju svijesti cijelog društva.

Sjena je udruga koju su osnovali roditelji djece s teškoćama u razvoju s ciljem okupljanja i organiziranja svih koji žele i mogu pridonijeti podizanju kvalitete života djece s teškoćama u razvoju, osoba s invaliditetom i njihovih obitelji.

Kako su nam protumačili u udruzi Sjena, kod njih formalno postoji rukovodstvo, ali djeluju jedinstveno, stoga su redakciji In-Portala i uputili zajedničku izjavu.

Bešćutnost institucija

"Aktivno prateći sva medijska istupanja roditelja djece s teškoćama u razvoju, a upoznati sa zakonima i djelovanjima svih nadležnih ministarstava, došli smo do zaključka da u sustavu najviše nedostaje čovječnosti koja je glavni preduvjet za uživanje u temeljnim ljudskim pravima", tvrde u udruzi Sjena.
"Ne postoji dovoljna razina razumijevanja, poštovanja i uvažavanja ljudskih potreba i osjećaja od strane ministarstava, jasno nam govori činjenica da Ministarstvo socijalne politike i mladih nije niti reagiralo a kamoli prihvatilo niti jedan upućen prijedlog udruge Sjena na Nacrt Zakona o socijalnoj skrbi tijekom javne rasprave.
Jedan od prijedloga udruge Sjena bio je da se roditelju njegovatelju u slučaju smrti djeteta omogući da to pravo koristi još šest mjeseci. Ministarstvo socijalne politike i mladih nas roditelje očigledno smatra robotima koji se nakon godina brige i skrbi o bolesnoj djeci, gledajući u aparate koji su ih održavali na životu, mogu samo tako već drugi dan nakon smrti djeteta prijaviti na Zavod za zapošljavanje i početi raditi kao da se ništa nije dogodilo. Zanimljivo je da to pravo mogu ostvariti roditelji koji koriste pravo na porodiljni dopust.
Zar smo zaista društvo koje će jednom roditelju dati vremena za tugovanje za djetetom, a drugome nećemo?
Mi nismo još doživjeli da je socijalni radnik posjetio roditelja djeteta s teškoćama i pitao ga kada je zadnji put pošteno spavao, jeo ili otišao liječniku radi sebe.

Borba za prava a ne milosrđe

Da postoji razumijevanja, poštovanja i uvažavanja ljudskih potreba i osjećaja, da postoji čovječnosti u ministarstvima, možda bi danas s nama bili roditelji koji su si oduzeli život.
Pitaju li se ikada jesu li to mogli spriječiti?
Mogu li i trebaju li spriječiti raspade brakova i obiteljsko nasilje koje se u našim obiteljima događa češće nego u obiteljima koje ne žive u tolikom stresu? Treba li obiteljima koje svakodnevno i bezuspješno vode bitku sa sustavom koji ih tlači i ponižava pomoći, olakšati život i dati im podršku? Obitelji su na rubu egzistencije, iscrpljene i prepuštene same sebi, a mogle bi i trebale bi dobiti punu podršku od države.
Udruga je prosvjedovala zajedno s obiteljima djece s teškoćama u razvoju i osobama s invaliditetom tražeći odgovor:
Tko radi po našim ministarstvima i nije li vrijeme da na njihova mjesta konačno dođe čovjek?", zaključuju u udruzi Sjena.

Udruga Sjena pruža informacije i podršku svima kojima je potrebno te reagira na pojedinačne slučajeve ukoliko je postavljena sumnja na povredu nekih od prava osoba s invaliditetom, djece s teškoćama u razvoju ili članova njihovih obitelji. Aktivnosti udruge možete pratiti na njihovu facebook profilu  te web stranici www.udrugasjena.hr.

Božica Ravlić

Objavljeno: 12.02.2014