Ova priča hrabre mame i sina, slijepog od rođenja, dirnut će vas do suza, ali isto tako i poučiti kako s optimizmom gledati na život koji je postavio brojne zamke. "Znam da će se u životu moj Adrian trebati puno više potruditi od svojih vršnjaka kako bi bio na istom mjestu kao i oni, ali znam da to može jer je borac", kaže mama Martina

Adrianova i moja priča počinje prije više od 10 godina kad sam ostala trudna na 3. godini studija. Adrianov otac i ja smo se odlučili vjenčati a ja sam nastavila studirati do zadnjeg dana trudnoće. Trudila sam se položiti što više ispita kako bih imala čim manje kad se Adrian rodi. Dala sam mu ime dok je još bio u trbuhu i tako je ostalo do kraja.

Prvi simptomi sljepoće

Bila sam izuzetno sretna kad sam ga rodila. Sve je prošlo u redu, i trudnoća i porod. Adrian je bio velika i zdrava beba. Međutim, svaki put kad bi ga sestra dovela da ga nahranim, on je jako i neprestano plakao dok su druge mame lako i u miru dojile svoju djecu. Jedan dan ga nisu doveli i krenula sam se raspitivati što je i gdje je. Bio je u inkubatoru  na fototerapiji radi žutice. To je potrajalo sljedećih deset dana a onda su nas napokon pustili kući. Patronažna sestra je dolazila u posjetu kako to biva i procijenila je da je sve u redu, osim što su joj bile neobične vrijednosti za bilirubin kod njegove žutice, a primjetila je i da mu je ključna kost kod poroda bila slomljena. To mi nitko nije rekao. 

Prošla su dva mjeseca i ljeto je bilo iza nas. Kako je sve više rastao bilo je za očekivati da će ga sve više zanimati okolina i igračke oko njega, međutim Adrian se nije okretao za šarenim zvečkama i plišanim medvjedićima. Glava mu je stalno bila okrenuta prema bijelom zidu kraj kojeg je bio njegov krevetić. Nisam više znala što bih pa sam našla način da na zid stavim sve te šarene igračke ali on i dalje nije reagirao. Otišla sam pedijatrici i rekla da sumnjam da ne vidi jer uopće ne reagira na ništa vizualno. Hitno nas je poslala oftalmologu na Rebro.

Skupljati dijagnoze kao poštanske markice

Taj susret neću nikada zaboraviti. Doktor je bio ozbiljan, bezosjećajan i hladan. Za cijelo vrijeme pregleda nije rekao ni riječi. Sestra je držala Adriana a on se otimao i plakao. Nakon pregleda doktor je otišao do stola i počeo pisati a ja sam ga s Adranom u krilu pitala da li nešto nije u redu. "Ne mogu sa sigurnišću reći da li uopće ne vidi ili malo. Dođite na kontrolu za 6 mjeseci“, rekao je. Izašla sam van u drugu prostoriju, sestra mi je dala papire i otpravila me. Ni sama ne znam kako sam taj dan došla kući vozeći Adriana u autu. Nikako mi nije bilo jasno što mi je doktor rekao i što to znači. Otišli smo do drugog doktora, neurologa, koji nam je na kraju jednostavnim riječima rekao da Adrian ne vidi, da je slijep. Mislim da do tad to nisam shvaćala.

Od tog trenutka na dalje krenula je naša borba za Adrianovu budućnost. Odlazili smo od doktora do doktora i tijekom godina skupili nezavidan broj dijagnoza. Ponekad se znam šaliti da skupljamo dijagnoze kao što neki skupljaju sličice. Ali da nemam takav stav prema svemu tome, mislim da ne bih uspjela sve to preživjeti.

Hod u neizvjesnu budućnost

Adrian je operiran sa 7 mjeseci na neurokirurgiji. Ugrađen mu je Pudentz shunt koji kontrolira tlak u glavi budući da ima cistu na mozgu. To je cjevčica koja ide od mozga do trbušne šupljine a iza uha ima malu pumpicu koja se puni tekućinom iz mozga. Tih deset dana u bolnici bilo je najstresnije razdoblje u mojem životu do tada. Skupa s njim sam spavala u malom krevetiću i tješila ga kad bi plakao a plakao je često. Bila sam neispavana i umorna. Nikad nije točno objašnjeno zašto se sve to dogodilo i što se to točno dogodilo, jasno je samo da se to desilo u ranom stadiju trudnoće. Adrianu su nerazvijeni očni živci. Nedostaje mu i jedan dio u mozgu koji se zove septum pellucidum. Kad je Adrian imao godinu dana skupili smo novce putem crkve i prijatelja i otišli u kliniku u Tubingen gdje su otkrili da Adrian ima jako rijedak sindrom koji se zove De Morsier.

Kasnije kad sam istraživala o tome putem interneta saznala sam da je žutica koju je imao nakon poroda bila klasična za taj sindrom. Taj sindrom prati i mentalna zaostalost i zaostalost u rastu (hormonalna insuficijencija), naravno sljepoća i neki oblik motoričkih poteškoća. U Zagrebu smo dalje obavili pretrage kod fizijatra gdje je dobio i dijagnozu hemipareza spastica. To je oblik cerebralne paralize a kod njega se konkretno  odnosi na povišeni tonus mišića  lijeve strane tijela. Nije mogao gotovo ništa lijevom rukom niti je mogao hodati.

Život na terapijama

Uslijedili su dani, mjeseci i godine vježbanja na strunjači po preporuci fizijatra i fizioterapeuta. Adrian je išao na sve moguće terapije za koje sam saznala da postoje a koje sam mu mogla priuštiti (terapijsko plivanje i jahanje, glazboterapija, art terapija, logoped, defektolog, radni terapeut...) 

Prijatelji su uvijek bili uz nas pa su nam financijski pomagali budući da su Adrianu uvijek trebale posebne igračke i pomagala. Često je  boravio u bolnicama, što zbog svojih osnovnih dijagnoza i kontrola a što zbog bolesti koje su ga pratile radi slabog imuniteta (mononukleoza, upala bubrega itd). Mnoge dane smo proveli u bolnicama i upoznali mnogo doktora ali uvijek smo bili skupa i nikad ga ne bih ostavljala samoga.

Prošlo je dugo vremena dok  Adrian nije stao na noge, točnije tri godine. Nakon silnih vježbi uspjeli smo dobiti da stoji ali i dalje nije pričao niti je pokazivao da razumije što se događa oko njega. Ponekad sam mislila da je možda autističan. Vrijeme je prolazilo i dijagnoze su se nizale jedna za drugom. Ustanovljeno je i da Adrian ima problema sa rastom i da mu je potreban hormon rasta, međutim postoji rizik od nuspojava radi svih ostalih dijagnoza koje ima pa ga još uvijek ne prima. Slabo dobiva na težini i slabo raste. Ima problema i s bubrezima te je donedavno mokrio u krevet. Za sad uzima lijekove za refluks i postojala je mogućnost da će trebati na operaciju međutim refluks se povukao, ali i dalje je na terapiji.

Bešćutni otac

Prošle je godine bio i na operaciji stopala radi izrazito spuštenog stopala. U međuvremenu ja sam se rastala od svog supruga kad je Adrian imao 2 godine i još uvijek sam bila studentica agronomije te živjela sa svojim roditeljima. Bila sam samohrana mama djeteta s posebnim potrebama i studentica. Kad je Adrian imao 5 godina doselili smo se na sadašnju adresu i živjeli sa mojim partnerom kojeg je Adrian zvao tata.

Adrianov otac nikad nije pokazivao interes za Adriana svih ovih godina te nije htio ni financijski sudjelovati u njegovom odgoju i njegovim potrebama. Moj sadašnji suprug i ja smo se vjenčali prije dvije godine i živimo kao sretna obitelj u skromnom stanu na katu njegove obiteljske kuće. Ja sam uspjela diplomirati te steći naziv dipl.ing.agronomije. Adrian je naočigled procvjetao u dobi od 5 godina i počeo pričati i slagati rečenice uz čuđenje okoline. Do tada nisam znala da li će s njim biti sve u redu i da li će se uklopiti u okolinu. Sada je Adrian potpuno integriran među svojim vršnjacima te pohađa treći razred osnovne škole po redovnom programu uz asistenta u nastavi. Prvi razred je završio s pohvalom i priznanjem škole kao najbolji učenik generacije. Ponosna sam na njega i na njegov uspjeh s obzirom na početnu točku s koje je krenuo i na sav uloženi trud i vrijeme. Znam da će se u životu trebati puno više potruditi od svojih vršnjaka kako bi bio na istom mjestu kao i oni, ali znam da to može jer je borac.

In-Portal

Objavljeno: 04.10.2013