Javnost je mjesecima pratila majku Anu, koja se kroz dvije godine lavovski borila za sve osobe sa spinalnom mišićnom atrofijom da dobiju skupocjeni lijek preko HZZO-a

 

Gotovo je mjesec dana otkako je 12. srpnja 2019. Upravno vijeće Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje donijelo konačnu odluku, temeljenoj na mišljenju Stručnog povjerenstva za lijekove, da svi oboljeli od spinalne mišićne atrofije (SMA) mogu primiti skupocjeni lijek Spinrazu, što znači i oni koji su na respiratoru te oni stariji od 18 godina.

Desetogodišnji Mate Alapić, sin predsjednice Udruge Kolibrići Ane Alapić, je prvo dijete koje je na respiratoru primilo Spinrazu.

Javnost je mjesecima pratila majku Anu, koja se kroz dvije godine lavovski borila za sve oboljele u smislu da dobiju skupocjeni lijek preko HZZO-a. Napomenimo i to da je kao predsjednica Udruge bila najviše izložena svakojakim pritiscima. Prošlotjedni poziv s Rebra napokon je ostvario njezin san.

- Puno suza sam progutala, no neke nisam mogla zaustaviti da ne poteku. Nakon dvije godine borbe, kada je prošli tjedan stigao s Rebra poziv za moga sina, bila sam posebno pod stresom. Osjećala sam da smo došli do cilja, a onda se javio strah hoće li sve ići po planu i hoće li liječenje djelovati... – rekla je majka Ana, a objavio 8. kolovoza 2019. portal 24sata.hr.

Poznato je s kojim se teretima hrabra majka morala suočavati da bi ostvarila ciljeve, i to ne samo za svoje dijete, već i za sve druge na razini Republike Hrvatske. Unatoč svim svojim problemima, danonoćno se brinula o teškom bolesnom sinu. Uz sve vodila je tešku bitku kako bi ostvarila prava i ostalih bolesnih. U svojoj nesebičnosti, uvijek je bila dostupna drugima, na raspolaganju svima, kako od roditelja pa sve do komunikacije s medijima i nadležnim ustanovama. Organizirala je i prosvjede, na koje se odazivalo dosta građana. Uglavnom, uspjela je da je nadležni u Vladi i ministarstvima zapaze.

Kako je naveo 24sata.hr, radovala se svakoj dozi koju je primilo prvih dvanaestoro djece. No cilj je bio da i djeca na respiratorima kao i odrasli oboljeli dobiju priliku da se liječe Spinrazom. Borba, u kojoj su je prvi pratili 24sata, završila je sredinom srpnja ove godine. Njezin Mate je prvo dijete sa SMA na respiratoru koji je primio lijek.

- Mate se malo prestrašio bijelih kuta i igala, no liječnici i osoblje na Rebru su zaista bili divni. Sve je trajalo nekih pola sata, s time da je u bolnicu primljen dan ranije, u utorak, kako bi napravili sve prethodne pretrage - pojasnila je Ana za 24sata.

Mate je gledao crtiće kako bi mu vrijeme brže prošlo.

- Kod Mate je problem što ima kifoskoliozu zbog napretka bolesti pa je zahtjevno bilo iz prve pogoditi leđnu moždinu jer se tako daje lijek. No doktorica Barišić je vrhunski to iz prve izvela - rekla je Ana, posebno hvaleći sve osoblje bolnice.

- Nakon Mate već jučer je drugo dijete primilo prvu dozu. I svi će doći na red. Nakon djece kojih je ukupno 50-tak, s liječenjem kreću i odrasli. Još ne znam točno koliko ih ima - pojasnila je Ana za 24sata.

Navedeni medij je napomenuo da se majka Ana u bolnici susrela s Marinom Bartulović Rogošić, majkom Nore (4), koja također počinje s primanjem lijeka. Ana je rekla da se u svoj muci koju su prolazile i prolaze izrodilo nešto lijepo: - Zbog Spinraze i naše djece smo se upoznale i iz toga se rodilo jedno lijepo prijateljstvo.

Podsjetimo da je sredinom srpnja 2019. godine ministar zdravstva Milan Kujundžić istaknuo kako je Hrvatska među prvim zemljama u Europi počela davati lijek Spinrazu, ali u skladu s pravilima struke, što je učinjeno i navedenom odlukom. Također,  ravnatelj HZZO-a Lucijan Vukelić rekao prilikom predstavljanja navedene odluke na konferenciji za novinare da će se nakon šest mjeseci uzimanja raditi evaluacija kako bi se vidjelo daje li liječenje rezultate. Ako se pokaže da lijek ne djeluje, nakon šest mjeseci liječenje se neće nastaviti.

Klaudija Klanjčić

Objavljeno: 09.08.2019