Udruga Kolibrići ponovno apelira na Vladu da ukine diskriminirajuću odluku da Spinrazu ne mogu dobiti djeca na respiratoru i punoljetni pacijenti

 

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići, koja traži da se lijek Spinraza odobri svim oboljelima od spinalne mišićne atrofije (SMA), upozorila je u ponedjeljak da još nisu dobili odgovor iz Ministarstva zdravstva o učincima liječenja oboljelih Spinrazom, iako je istekao rok koji je obećao ministar Milan Kujundžić.  

Udruga u priopćenju podsjeća da je Kujundžić 26. siječnja najavio da će se u roku 15 dana sastati Povjerenstvo za lijekove i dati novo mišljenje o učinku liječenja SMA lijekom Spinraza, te je zajedno s premijerom Plenkovićem ustvrdio kako 'novac nije problem'.

Kolibrići traže da se lijek Spinraza odobri svima oboljelima od SMA te da se ukine odluka HZZO-a koja onemogućuje dobivanje lijeka starijima od 18 godina i onima na respiratoru.

Prošlog ponedjeljka, kada je istekao rok od 15 dana, uputili su pitanje ministru, no do danas, kažu, nisu dobili nikakav odgovor.

- U međuvremenu ministar, koji ne stiže odgovoriti roditeljima i ne ispunjava obećanja, gostuje u TV emisijama i javno o Spinrazi, lijeku odobrenom od Američke i Europske agencije za lijekove, govori kako tek 'daje nadu' i 'malo pomaže'. S druge strane, o novom lijeku, koji se tek nalazi u kliničkom ispitivanju, ministru ne treba ni dokaz ni mišljenje struke nego glasno propovijeda o njegovoj učinkovitosti - navodi u priopćenju Ana Alapić, predsjednica Kolibrića.

Osim toga, Kujundžić je ustvrdio da oboljeli imaju vremena, iako je poznato da je SMA progresivna bolest. 

- Nažalost, potvrdio nam je ono što znamo, Vlada ne želi dati novac za oboljele. Da se zaista pita struka, svi bi oboljeli od SMA odavno dobili lijek - tvrdi Alapić.

Dodaje kako to nije prvi put da Kujundžić obmanjuje javnost. 

- Na sastanku u Vladi 5. travnja 2018. obećao je roditeljima dostaviti dokumentaciju temeljem koje tvrdi da lijek nije pogodan za djecu na respiratoru. Obećanje nije nikada ispunio jer takva dokumentacija ne postoji - navode u priopćenju.

Podsjećaju i da se ministar kod odluke o liječenju pacijenata poziva na Povjerenstvo za lijekove, u kojemu sjede osobe iz sustava kojemu je on na čelu. Prema njegovu obećanju, to povjerenstvo trebalo se sastati i u roku 15 dana izreći novo mišljenje.

- Povjerenstvo se zaista sastalo te su nam neki članovi privatnim porukama, s molbom da im ne navodimo imena, potvrdili kako je mišljenje struke pozitivno. Uostalom sve je na internetu i svaki laik može vidjeti iskustva liječenja u drugim zemljama. Odreda su pozitivna i lijek daje ogromne rezultate, ne samo u zaustavljanju te progresivne bolesti, nego i u motoričkom poboljšanju pacijenata - kaže Alapić.

Udruga Kolibrići stoga ponovno apelira na Vladu da ukine diskriminirajuću odluku da Spinrazu ne mogu dobiti djeca na respiratoru i punoljetni pacijenti.

Hina

Objavljeno: 19.02.2019