"Zemlje u okruženju liječe sve svoje oboljele od SMA, svjesne da oni vremena za čekanje nemaju, jer se radi o izrazito teškoj i progresivnoj bolesti. Danas su žrtve diskriminacije u liječenju naši najmiliji, već sutra to mogu biti vaša djeca, braća, sestre, prijatelji", poručuju iz udruge Kolibrići

Ana Alapić, predsjednica udruge Kolibrići

Udruga Kolibrići organizira prosvjed 'Spinraza za sve' u subotu, 26. siječnja u 11 sati, na Trgu Svetog Marka u Zagrebu.
- Obećali smo štititi pravo na liječenje svih oboljelih od spinalne mišićne atrofije – poručuju iz udruge Kolibrići. 
- Za razliku od premijera i ministra zdravstva mi držimo do svoje riječi i ispunjavamo svoja obećanja. Nakon Omiša, Siska, Pisarovine i Novske došao je red i da na Trgu Sv. Marka u Zagrebu poručimo vladajućima kako nećemo trpjeti diskriminaciju u liječenju oboljelih od SMA. 
Struka je rekla da lijek ima učinka i na djecu na respiratoru, kao i na starije od 18 godina. Rečeno je da su negdje morali podvući administrativnu crtu. 

Zdravstvene institucije Hrvatske svjesno su tim činom diskriminirale dio oboljelih. Svi građani trebaju imati jednako pravo na pristup liječenju. Zemlje u okruženju liječe sve svoje oboljele svjesne da oni vremena za čekanje nemaju, jer se radi o izrazito teškoj i progresivnoj bolesti. Nitko nema pravo uzeti nadu oboljelima od SMA i mogućnost da se danas zaustavi ova bolest. Danas su žrtve diskriminacije u liječenju naši najmiliji, već sutra to mogu biti vaša djeca, braća, sestre, prijatelji. Dođite i podržite nas u borbi za ostvarivanjem prava na liječenje svih oboljelih od SMA – apeliraju organizatori prosvjeda.
Udrugu 'Kolibrići' osnovali su  2011. godine roditelji djece s najtežim teškoćama u razvoju, koja su ovisna o aparatima za održavanje na životu, s ciljem da im poboljšaju osnovne životne uvjete.
Božica Ravlić

Objavljeno: 17.01.2019