Sredstva za lijek Spinrazu moraju se osigurati, ne samo zbog djece s mišićnom atrofijom, već zbog svih nas

 

Neki nedostaci su očitiji od drugih. Mnogi su odmah vidljivi, kao kada se netko kreće pomoću invalidskih kolica ili štaka, kada je netko slijep i koristi bijeli štap. Ali što s onima koji nisu vidljivi, koji nisu u javnosti prepoznatljivi, koji imaju neki nevidljivi invaliditet. Hoćemo li njih pustiti da umru, tretirati ih kao neizlječive? Znači li to da mora biti prepušten na skrb samo svojoj obitelji?

Spinalna mišićna atrofija od koje boluju djeca od najranije dobi zahtijeva svaku moguću pomoć u procesu liječenja. Djecu koja boluju od spinalne mišićne atrofije ne vidimo često u javnosti, uglavnom su vezana za kuću ili bolnicu. Bolest je progresivna, najčešće s iznimno tragičnim posljedicama. A za liječenje tih mališana nema novca!? Svjedoci smo kako su roditelj te djece prisiljeni protestirati da bi zdravstveni sustav pronašao model za nabavu ne baš jeftinog lijeka, ali koji se pokazao učinkovitim. No ovdje ne pričam o lijeku, ja ovdje pišem o pravu na život, za što se navodno svi zalažemo. Svako dijete iziskuje posvećenost i zaštitu u tom kontekstu i liječenje neovisno o troškovima, jer pravo na život nitko ne smije dovoditi u pitanje.

Teško je predvidjeti sve one kojima će lijek pomoći, ali lako je moguće osigurati sredstva za sve one potrebe koje će omogućiti barem pokušaj izlječenja ili suzbijanje progresije bolesti. Naravno, ako se ima volje. Možemo reći tisuću puta kako su problem sredstva, ali gledajući današnju situaciju mislim kako nam to mora biti prioritet. Ovdje je riječ o djeci i o pravu na život. Tko je taj koji može reći - nema sredstava. Već je čuvena rečenica ministra zdravstva Kujundžića "nemaju svi za sve". Gospodine ministre, ja ne znam imaju li "svi za sve", ali za lijek Spinrazu sredstva se moraju osigurati, ne samo zbog ove djece, već zbog svih nas.

Nedavno sam pročitao kako Hrvatska trenutno ima više od 13 tisuća dužnosnika i da na njih troši preko 16 miljardi kuna (ograđujem se provjerenosti informacije koju je naveo izvor), ali zbrajajući neke činjenice ne mogu ignorirati ovaj podatak. Pametnim gospodarenjem i manjim brojem dužnosnika možemo uštedite sredstva za sanaciju zdravstva općenito, ali i za lijek kao što je Spiaraza i neke druge slične potrebe u liječenju. Isto tako moram naglasiti kako su proračunom za iduću godinu povećana sredstva za svaku nacionalnu manjinu u iznosu od 100 posto, a ne znam u što su trošili dosadašnja. Isto tako, za sportaše osvajače zlatnih odličja sredstva su povećana u iznosu od 50 posto. Napominjem kako je vlada više sredstava dodijelila i sama sebi i Hrvatskom saboru. A netko se usuđuje tvrditi kako nema sredstava!?

Često se pitamo što je to savršenstvo. Osobno mislim kako savršenstvo ne postoji. Savršenstvo nisu pobjede, savršenstvo nije ni nekakav fizički izgled, savršenstvo, ako postoji, posvećenost je obitelji, čovjeku, domovini, dobroti, prijatelju. Savršenstvo je kada u sebi osjećate radost za sve ono što radite, za sve ono za što se borite. Savršenstvo je kada možete svakome pogledati u lice i kada se zbog svojih djela ne sramite.

Ja ovim mojim mislima pozivam sve odgovorne na preispitivanje "vlastitog savršenstva" i molim ih da učine sve kako se ne bi sramili pogledati svom narodu u oči, da se ne bi sramili pogledati majke djece s mišićnom atrofijom. I na kraju, da se ne srame stati pred te male bezgrešnike i pružiti im priliku za život sa što manje opterećenja. Poštovana gospodo, vi koji ste odgovorni za ovu državu, dopustite vašem srcu da pogleda na ove male živote koji zaslužuju ispričati svoju priču, onako kao što i vi pričate vašu.

Piše: Ante Raos

Objavljeno: 30.11.2017