Marko Grobotek: Život bez osobnog asistenta i u nepristupačnom okružju uistinu može biti tegoban

Kroz sve protekle godine, unatoč dijagnozama, Marko nije uspio ući ni u jednu udrugu

 

"Nakupilo se svega u meni uslijed dugog čekanja na nešto bolje. Želio bih podijeliti neke trenutke zajedno s prijateljima, nekom bliskom osobom. Ne tražim puno, samo malo ovog svemira koji bi bio prilagođen i meni. Jer i ja imam za dati ovoj zajednici, samo trebam malo prilagodbe", rekao je Marko Grobotek (29) iz Zagreba, koji je zbog invaliditeta od samog rođenja te nepristupačnosti samom stanu i javnim objektima, često kod kuće.

Marko je pronašao smisao u sportu, naročito u boćanju za osobe s invaliditetom, i to u posljednje tri godine. Prije toga je u školi igrao šah tako da redovito prati zagrebačke 'Bosakovce' i njihove turnire, a i sam sudjeluje na nekima od njih. Osim toga, voli kartati s mamom kako bi mu što prije prošlo vrijeme.

Na prošlogodišnjem Ekipnom prvenstvu za boćanje za osobe s invaliditetom, održanom u lipnju na Zagrebačkom velesajmu, gdje je igrao za Boćarski klub Istrijana, osvojio je četvrto mjesto zajedno s ekipnom igračicom, a u pojedinačnoj kategoriji završio je na osmom mjestu.

Kroz cijeli život živi s roditeljima u zajedničkom domaćinstvu, a starija 33-godišnja sestra radi na RTL-u, zbog čega je Marko posebno ponosan.

Završio je srednju ekonomsku školu u zagrebačkom Centru za odgoj i obrazovanje Dubrava. Prije toga išao je u osnovnu školu na Rudešu i na Goljaku. Upisao je i prvu godinu Ekonomskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu prije desetak godina, međutim bio je prisiljen odustati zbog neprilagodbe.

"Htio sam studirati, imao sam volju, ali neprilagođenost u smislu nepristupačnosti od svog doma do fakulteta natjerala me da moram odustati od svega. Jako sam se umarao te nisam uspijevao zadovoljiti svoje studentske obveze. Da sam tada imao nekog asistenta, možda bi bilo drugačije", rekao je Marko.

Zbog svojih dijagnoza i svakodnevne borbe s njima nije ni tražio posao. Kako mu je pošlo sve naopako s fakultetom, više nije imao ni snage za dalje. Trenutno ima invalidsku mirovinu, dječji doplatak i pomoć od strane Grada Zagreba tako da može zadovoljiti sve svoje potrebe. Naravno, zahvaljujući posebno roditeljima, koji mu u svemu pomažu.

Poznaje informatičke osnove i volio bi raditi, ali od kuće. Kako ima kompjutor to bi za njega bilo idealno, kako i sam priznaje.

"Zašto od kuće? Zato jer imam krevet da mogu leći, jer ne mogu dugo sati izdržati u invalidskim kolicima. Ujedno trebam voditi brigu i o prehrani. Sve zbog dijagnoza. Kada bi mi netko prilagodio radno mjesto u stanu, itekako bih želio raditi i doprinijeti zajedničkom kućanstvu, a i široj zajednici", objasnio je Marko.

Njegove dijagnoze od rođenja su Tetraparesis, Paraplegia i St post spondilodesis et syringomyeliam C VII-Th1.

"Porod je otišao krivo: glava mi je ostala zadnja pa su mi trajno stradala dva kralješka. Ali dijagnoza mi se ne pogoršava, odnosno bolest nije progresivna. Zbog svega nikada nisam stajao na nogama. Ne znam što to znači", rekao je Marko.

Nikada nije bio na stacionarnoj rehabilitaciji, već koristi ponekad samo uslugu Hrvatskog zavoda za zdravstvenog osiguranja u vezi dolaska fizijatra u stan. Ove godine po prvi puta je dobio šansu da dođe na stacionarnu rehabilitaciju u Rovinj.

Najveću muku muči zajedno s roditeljima u pogledu pristupačnosti stanu u zgradi gdje živi.

"Trebali bi drugi stan, s prilagođenim ulazom. Ili da se u mojoj trošnoj zgradi na Črnomercu nešto napravi, budući je kulturno dobro i do sada se nije mogao napraviti lift koji bi mi itekako olakšao život. Jer roditelji me više ne mogu nositi. Tijekom godina i oni su se postarali tako da je sada puno teže. Mama ima 55 godina, a tata 60. Ja sam također stariji, veći, teži, i vidim koliko im je teško kad me moraju podići od ulaza zgrade do stana po 22 stepenice. Prije su me nosili, ali sada me moraju vuči u kolicima, stepenicu po stepenicu, jer roditelji nemaju više snage. Naravno, to je vrlo neugodno za moje tijelo. Kao obitelj smo spremni iseliti, eventualno u Sesvetski Jelkovec, samo da se nešto već napravi jer nikako ne mogu organizirati svoj život s ozbirom na sve svakidašnje prepreke s kojima se moram suočavati", objasnio je Marko.

S obzirom na sve tegobe, Marko bi želio napokon i osobnog asistenta, koji mu se nije odobravao kroz sve protekle godine.

"Kad bih ga dobio, mogao bih napokon posvetiti sebi više vremena. Išao bih s njim na mjesta na koja do sada nisam mogao. Bilo bi nam baš odlično. Kad bih ga barem uspio dobiti, život bi mi postao drugačiji! Ne bih više toliko bio zatvoren u četiri zida. Asistent bi mi pomogao da otiđemo na koncert, na treninge, jer roditelji više ne mogu. Mama mi je najviše pomagala, ali i ona je izgubila nakon svih godina snagu. Trebamo jednostavno pomoć van obitelji, a najbolje rješenje vidim putem osobnog asistenta", rekao je Marko, s nadom da će se i na ovom polju napokon nešto promijeniti.

Kroz sve protekle godine, unatoč dijagnozama, Marko nije uspio ući ni u jednu udrugu.

"Mama je već dva puta bila u Društvu distrofičara Zagreb, u Dalmatinskoj ulici, ali su nas odbili jer nemam dijagnozu koju oni pokrivaju. Jednostavno su rekli da ne spadam kod njih. Žao mi je zbog toga, jer tamo su mi ostali prijatelji, a i bliže je mom stanu. Javio sam se potom u Društvo paraplegičara i tetraplegičara, gdje su poručili da donesemo dokumente, ali to još uvijek nismo napravili jer nemam volje tamo ići, budući su mi prijatelji u DDZ-u", potužio se.

Unatoč svemu, Marko je itekako pozitivan mladić koji nakon dugo čekanja na 'njegovih pet minuta' jedva čeka da se nešto počinje mijenjati, jer pun je ideja, želja. Do sada je to kočio invaliditet, na što se okolina dosta oglušivala, ali uvijek postoji nada – da će doći bolje sutra. Plan mu je otići u neki od Gradski ured u Zagrebu kako bi zatražio stručnu pomoć, ponajprije u vezi stana – ili dogradnje lifta u zgradu ili za novi stan. A kad se to sredi, pa eventualno još dobije osobnog asistenta, samo nebo bit će mu granica. Jer kako i sam priznaje, dosta je čekao.

"Volio bih dobiti priliku za posao, što intenzivnije bavljenje sportom, za vlastitu obitelj. Djevojku još nemam, ali se nadam da ću je upoznati što prije“, rekao je Marko za kraj, vjerujući u sretan ishod ove priče.

Klaudija Klanjčić

 

Povezane vijesti