Bulozna epidermoliza je rijetka genetska bolest koja se manifestira izuzetnom osjetljivošću kože, tako da zbog najmanjeg pritiska, trljanja i dodira na koži dolazi do bolnih rana, zbog čega se oboljele naziva djecom leptirima

 

U povodu Dana svjesnosti o buloznoj epidermolizi, rijetkoj bolesti od koje u Hrvatskoj boluje 60 osoba, u Kaptol Boutique Baru u srijedu će biti prikazan video kojim će se na ovogodišnjem natjecanju za Miss svijeta u Kini predstaviti hrvatska predstavnica Tea Mlinarić, koja će time predstaviti projekt "Njegujmo život" usmjeren djeci leptirima, koji u suradnji s partnerima provodi društvo oboljelih od bulozne epidermolize DEBRA.

Tijekom Tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi, od 23. do  29. listopada, do finala izbora za Miss svijeta 18. studenog, trajat će "crowdfunding" kampanja koju je Miss Hrvatske 2017. pokrenula na platformi Čini pravu stvar. a cilj je prikupiti sredstva za 24-satni servis podrške oboljelima, koji osigurava udruga DEBRA.

Bulozna epidermoliza je rijetka genetska bolest koja se manifestira izuzetnom osjetljivošću kože, tako da zbog najmanjeg pritiska, trljanja i dodira na koži dolazi do bolnih rana, zbog čega se oboljele naziva djecom leptirima. Često prsti na rukama potpuno srastu pa šake izgledaju poput rukavica bez prstiju.

Osim kožnih problema, bolest prati i niz komplikacija na očima, probavnom sustavu, sustavu za pokretanje, tako da većina oboljelih postaju 80 do 100-postotni invalidi već nakon nekoliko godina života.

U Hrvatskoj je danas 60 oboljelih a godišnje se rađa jedno ili dvoje djece s epidermolizom, pa u Debri ističu kako je teško okupiti multidisciplinarni tim koji bi se posvetio svim aspektima te bolesti.

Procjenjuje se da u svijetu od bulozne epidermolize boluje oko 500.000 osoba, a Dan svjesnosti prilika je da se u javnosti postavi pitanje adekvatne skrbi, kvalitete života i integracije u zajednicu djece leptira, s obzirom na njihove potrebe na području zdravstva, socijalne skrbi, obrazovanja itd.

Projekt "Njegujmo život" u proteklih je godinu dana provodila Direkcija izbora za Miss Hrvatske na svojim natjecanjima sa ciljem informiranja javnosti i prikupljanja sredstava za specifične potrebe hrvatske djece leptira, članova Udruge DEBRA. Do sada je prikupljeno 6400 kuna za mjesečne troškove apartmanskog smještaja tijekom liječenja u Zagrebu.

Ta će suradnja biti predstavljena u Kaptol Boutique Baru u srijedu u 20 sati, gdje će se održati druženje s finalisticama izbora za Miss Hrvatske i zabavni program.

Hina

Objavljeno: 25.10.2017