Lidija Penko, predsjednica Saveza udruga za autizam Hrvatske, reagirala je na izjavu župana Sisačko-moslavačkog Ive Žinića povodom obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o autizma u Sisku 2. travnja 2017. godine.

 

"Na ovaj smo način željeli smo skrenuti pozornost javnosti da su i među nama djeca koja boluju od autizma, te da im je potrebna pomoć. Želja nam je da se bolest otkrije u što ranijoj dobi, kako bi se uspješno liječila. Budući da u našoj zemlji ne postoji ustanova koja se bavila tim problemom, roditelji po pomoć odlaze u druge države. Zbog toga smo pokrenuli projekt osnivanja centra za autizam u Topuskom, u kojem bi se liječila djeca iz cijele Hrvatske. Vjerujem da ćemo u sljedećih godinu dana uspješno ostvariti taj projekt", izjavio je Žinić.

In Portal reakciju Lidije Penko prenosi u cijelosti:

Povodom obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o autizmu u Sisačko-moslavačkoj županiji i navoda koje je župan Ivo Žinić dao novinarima tom prigodom moramo se očitovati zbog izrečenih netočnih informacija koje su županu očito prezentirali suradnici koji nisu upućeni u tematiku autizma. 

Prezentirani su županu jako stari podaci prevalencije autizma iz vremena kad se malo znalo, danas je činjenica da se na  100 novorođene djece rađa 1 iz spektra autizma (u svim zemljama svijeta), a ti podaci su još i veći po istraživanjima svjetske organizacije Autism Speaks, uzevši u obzir da  je omjer u korist muške djece 1:4. Autizam u tom omjeru više pogađa mušku djecu nego žensku.

Osim toga autizam se ne liječi, nema istraživanja koja su pronašla lijek za taj poremećaj, uzrok je genetski ili okolišni. Puno je istraživanja i traženja uzroka, ali znanost još nije našla odgovor, osim da ga se može pažljivim promatranjem funkcioniranja djeteta rano prepoznati. Nepostojanje sustava u RH rezultira kasnijem prepoznavanju ali zahvaljujući internetu i osvještavanju roditelji mlađe djece sve ranije uočavaju odstupanje djece i traže podršku. Autizam se rehabilitira, radom s djecom od strane defektologa, logopeda, senzornih terapeuta u što ranijoj dobi.

U Hrvatskoj postoji Centar za autizam Zagreb, s podružnicama u Rijeci i Splitu, a u realizacijji je izgradnja Centra za autizam u Osijeku. Edukacijsko rehabilitacijski fakultet u Zagrebu također provodi opservaciju djece s autizmom i rad s roditeljima. Pojedini elementi podrške postoje samo ne na širokom području već u većim gradovima, te u gradovima gdje postoje i udruge članice koje projektno pružaju razne usluge.

Važan je sustavni razvoj podrške na cijelom teritoriju RH i u svim lokalnim sredinama, jer ne mogu svi roditelji seliti u veće gradove kako bi im djeca dobila podršku, a nerijetko to čine. Roditelji su izloženi financijskom i egzistencijalnom riziku te sele u Zagreb, Rijeku, Split  gdje postoje i vrtići i Centar za autizam i druge institucije ili udruge koje projektno pružaju uslugu podrške. 

U Sisku nemamo udrugu članicu našeg Saveza, kao što to imamo u drugih 13 gradova diljem RH koje to rade,  isto tako i svake godine organiziraju aktivnosti povodom obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o autizmu koje naš Savez inicira na nivou RH od proglašenja ovog dana od strane Ujedinjenih naroda 2007. godine i koordinira aktivnosti. Svaka udruga članica realizira to u svojoj lokalnoj sredini uz uboičajene zadane aktivnosti obilježavanja s dodatnim aktivnostima i sadržajima koje osmisle. 

Pozdravljamo županovu inicijativu i realizaciju programa rane detekcije i prevencije smetnji u govoru i pisanju za koje Županija financira stručni rad logopeda za rad s djecom s tog područja, i prepoznavanje iznimne važnosti ranog rada s djecom s poteškoćama u razvoju pa tako i autizma kojima je od prioritetne važnosti da lokalne vlasti omoguće maksimalnu podršku djeci i roditeljima.

Pozdravljamo i ideju da Topusko koji je centar za rehabilitaciju, odnosno toplice za zdravstvene probleme,  bude i Centar podrške i rehabilitacije djeci i roditeljima gdje bi se provodili rehabilitacijski postupci s defektolozima, logopedima, senzornom terapijom, vršile edukacije i stručna podrška. Vrlo lijepa ideja koju bi se dalo razraditi za podršku roditeljima ne samo tog područja nego i šire. Voljeli bi više čuti o ideji te tko je uključen od struke i sudjelovati kao Savez udruga za autizam Hrvatske koji se od 1979. godine zalaže za sustavna rješenja. 

Kao roditelji inicirali smo otvaranje Centra za autizam Zagreb 1981., Rijeke 1996., Splita 1997. godine i aktivno sudjelujemo u Vladinim povjerenstvima za uspostavu dijagnostike i rane intervencije uz mnoge druge aktivnosti koje provodimo. Nažalost, čini nam se župan ne zna niti da postojimo, a nažalost ni suradnici koji su mu slagali tekst za medije. Rastužuje me činjenica da se županovi suradnici nisu raspitali o ničemu i da su mu servirali prastare podatke, a da o autizmu, našem Savezu i svemu što radimo duge godine ne znaju.

Također moram naglasiti da nigdje lokalne vlasti ne iniciraju obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o autizmu, već to rade udruge roditelja osoba s autizmom i/ili srodnim poteškoćama u suradnji s lokalnim gradskim općinskim i županijskim tijelima koji se pridružuju uvijek u podne 2. travnja ili oko tog datuma. 

Moto europske asocijacije za autizam i za ostale osobe s poteškoćama je NIŠTA O NAMA BEZ NAS. Držimo se tog mota i smatramo da lokalne vlasti trebaju u suradnji s lokalnim udrugama roditelja organizirati ovo događanje, a ne samostalno jer to pokazuje da nemaju suradnju s udrugama roditelja, i da praktički ne znaju da postoje u njihovoj lokalnoj sredini. Ovakve poruke ne pružaju sliku osvještavanja i suradnje lokalne vlasti s potrebama roditelja. 
Ako pogledate mrežne stranice našeg Saveza (autizam-suzah.hr) vidjeti ćete najave obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o autizmu, kao i realizaciju obilježavanja koju smo diljem Hrvatske imali od 31. ožujka do danas. Svugdje su bili štandovi na gradskim trgovima, puštanje balona u 12 sati sa predstavnicima gradova i županija, plava svjetla i još kojekakve aktivnosti, ali uvijek svi zajedno, roditelji i lokalna uprava.  

Spominjete da roditelji trebaju ići u inozemstvo na liječenje jer kod nas nema ništa. Kao prvo nije istina da kod nas nema ništa, a za navedeno nije u pitanju liječenje nego rehabilitacijsko terapijski postupci koje provodi Gđa Daniel Helc u Beogradu. Radi po ABA metodi koja daje rezultate, a uz to navedena gospođa provodi neke postupke koji spadaju u sferu nekonvencionalnih metoda koji mogu i ne moraju poboljšati stanje djece, a traže od roditelja velika financijska sredstava. Puno biste više učinili kada bi uložili u edukaciju struke s vašeg područja da dobiju certifikat za ABA metodu i još nekih koje su važne za napredak djece  i da je pružaju roditeljima u vašoj županiji kontinuirano. To je ulaganje u napredak.

Iskreno mogla bih dugo pisati i pojašnjavati naš složeni svemir autizma, metoda, načina i svega što je potrebno i sve za što se mi zalažemo diljem RH. Razumijevanje i volja čelnika lokalnih zajednica kao što ste vi bi bila iznimno važna, jer nam je edukacija struke koja bi u svakoj sredini pružala podršku djeci i roditeljima ono čemu težimo. Stoga uložite u to. 

Na raspolaganju sam vam za savjet, pitanje, podršku, samo vas molim da ubuduće kontaktirate lokalne udruge roditelja koje se bave djecom s autizmom, pitajte njih, oni znaju što treba, slušajte ih a mi smo kao Savez tu da pružimo informaciju, savjet i kao što i inače radimo zagovaramo podršku na državnom nivou pored vaše lokalne dobre volje i sredstava koje ćete puno prije izdvojiti, jer državni sustav je trom i spor, i puno toga se na lokalnoj razini riješi i pomakne, dok čekamo sustavna rješenja. 

Stoga vas najljepše pozdravljam i molim da izgradite mostove suradnje i podrške svih sudionika u vašoj lokalnoj sredini za razvoj usluga djeci i odraslima s autizmom i njihovim obiteljima.

Srdačan pozdrav i molim da ispravite izjavu koja vam stoji na web stranicama, korigirajte brojke i navode, jer me zovu roditelji diljem Hrvatske da se očitujem ispred Saveza i dam izjavu vezano za navedeno.
Lidija Penko, predsjednica Saveza udruga za autizam Hrvatske 

Objavljeno: 06.04.2017