Bulozna epidermoliza vrlo je rijetka i teška genska bolest koju, uz kožne probleme, prati i niz komplikacija i nuspojava na ostalim organima

 

Udruga DEBRA poziva vas da se priključite humanitarnoj akciji Vrtnog centra Flora koji ovu godinu započinje s Danima orhideja te od svake prodane orhideju doniraju 1 kunu udruzi. Posjetite Vrtni centar kako bi uživali u velikom izboru orhideja uz vrlo popularne akcijske cijene i podržite akciju koja traje do 12. veljače 2017.

Udrugu DEBRA osnovala je 1999. Vlasta Zmazek, majka djeteta s buloznom epidermolizom. Od svojih početaka pokušava pomoći obiteljima djece oboljele od ove rijetke i opake bolesti.

Okupili su tim stručnjaka koji prati pacijente, organiziraju razne radionice za oboljele, čime im pomažu u svladavanju svakodnevnih problema, rade na edukaciji i savjetovanju obitelji, osiguravaju smještaj roditelja dok im je dijete u bolnici, i tome slično.

Bulozna epidermoliza vrlo je rijetka i teška genska bolest koju, uz kožne probleme, prati i niz komplikacija i nuspojava na ostalim organima (očima, probavnom sustavu, sustavu za pokretanje i drugo). Imati buloznu epidermolizu znači imati kožu za koju i običan dodir može značiti novu bulu – novo oštećenje. 

Božica Ravlić

Objavljeno: 24.01.2017