Osim financijske cijene, istraživači napominju da dodana odgovornost pružanja medicinske skrbi za dijete također može donijeti emocionalni stres

 

Obitelji djece s teškoćama u razvoju svake godine plaćaju milijarde dolara zbog neosigurane medicinske skrbi, kažu znanstvenici, a prenosi Disability Scoop, čime se znatno ugrožava njihova sposobnost da zarade za život.

Podaci prikupljeni od više od 40.000 roditelja, odnosno staratelja djece s teškoćama u razvoju u cijelom SAD-u sugeriraju da je oko polovici - otprilike 5,6 milijuna djece - potrebna pomoć kod kuće s mnogim stvarima, od hranjenja do opreme za disanje i fizikalne terapije.

"Ako roditelji ne pruže tu skrb kod kuće, djeca će morati ostati u bolnici duže, stručnjaci će morati doći do kuće ili djeca neće moći dobiti skrb koju im liječnici propisuju", kaže Mark Schuster, šef opće pedijatrije u Bostonskoj klinici za dječje bolesti i viši istraživač na studiji koja je nedavno objavljena u časopisu Pediatrics.

"Roditelji žele učiniti sve što mogu za svoju djecu, ali može biti pravi izazov uskladiti svoje bolesno dijete, svoju drugu djecu, a ponekad i svoj posao", rekao je.

Studija je pokazala da obitelji osiguraju skrbi u vrijednosti od gotovo 36 milijardi dolara godišnje. U prosjeku, djeca s teškoćama u razvoju dobila su 5,1 sat medicinske skrb članova obitelji svaki tjedan, ali ta je brojka porasla na 11,2 sata tjedno za one s intelektualnim teškoćama i 14,4 sata za one s cerebralnom paralizom.

Te procjene ne uzimaju u obzir vrijeme koje obitelji provedu pomažući u dnevnim aktivnostima kao što su kupanje i oblačenje, napominju istraživači.

Obitelji izgube procijenjenih 3200 dolara godišnje na pružanje medicinske skrbi za svako dijete, pokazala je studija, odnosno, preko 17 milijardi dolara kolektivno. Ako bi angažirali pomoćnike za pružanje medicinske skrbi, troškovi bi se kretali između 2100 i 6400 dolara godišnje po djetetu, što bi, prema straživačima, moglo biti previše za mnoge obitelji.

Osim financijske cijene, istraživači napominju da dodana odgovornost pružanja medicinske skrbi za dijete također može donijeti emocionalni stres.

"Moramo odraditi bolji posao s obukom obiteljskih skrbnika kako da se brinu za svoju djecu kod kuće, i moramo im biti bolja potpora", rekao je Schuster.

Iako nedostaje sustavnog skupljanja podataka i preciznih izvještaja, nije teško zaključiti da niti u Hrvatskoj situacija nije bitno drugačija. Roditelju se ne smije oduzeti privilegija brige za vlastito dijete, no sustav, na svim svojim razinama, mora pružiti puno čvršću i dublju podršku onima koji ju itekako trebaju.

 

Piše: Damir Fatušić

Objavljeno: 06.01.2017