"Najnovija istraživanja dokazala su da fizikalna terapija i stalna psihofizička aktivnost bez stresa, te prihvaćenost od strane obitelji i društvane zajednice pomaže oboljelima gotovo isto kao i lijekovi za ublažavanje simptoma", kaže Vesna Dobrinčić, dopredsjednica udruge Parkinson i mi

 

Parkinsonova bolest je druga po učestalosti neurološka bolest od koje danas u svijetu boluje više od 6,5 milijuna ljudi. Iako nema preciznih podataka procjenjuje se, po potrošnji lijekova, da ih u Hrvatskoj ima između 15 i 20 tisuća. Ova bolest pogađa najviše stariju populaciju, premda ima sve više i onih mlađih od 50 godina.

"Kada se čovjek prvi puta susretne s dijagnozom ekstrapiramidalnog sindroma, kako to obično stoji u dijagnozi, oboljeli bude zatečen i zabrinut, jer njegova predodžba ove bolesti je uglavnom tremor ruku ili sitni hod, međutim Parkinsonova bolest je puno više od toga", rekla nam je Vesna Dobrinčić, dopredsjednica udruge Parkinson i mi. "Upravo iz razloga da to 'više' izađe na vidjelo, ali i zbog toga što su naše ambulante često pretrpane i prostorno i vremenski da bi se moglo uvijek odgovoriti na mnogobrojna pitanja oboljelih o tome kako dalje, 2009. godine osnovana je Udruga 'Parkinson i mi' kao izraz težnje da se nauči nešto više, da se okupe ljudi sličnih problema te da se zajedno uključimo u svoje normalnije sutra."

"Način prihvaćanja bolesti ovisi o čovjekovom karakteru, motiviranosti za život, o snazi duha, o dostupnoj pomoći", naglašava Dobrinčić iz vlastitog iskustva osobe oboljele od Parkinsonove bolesti.

"Netko će pasti u depresiju, netko će se baciti na traženje bilo kakvih rješenja, a netko će se stojički pomiriti s činjenicom da se te stvari ne događaju drugima već svima nama. Treba prihvatiti tu realnost da je život krenuo jednim drugim tijekom i da se lijekovi uzimaju, ne da stanje bude bolje, već da ne bude gore. Terapija za PB je isključivo simptomatska, što znači da ne zaustavlja bolest već ublažava simptome, a kako vrijeme prolazi i bolest napreduje,biti će potrebno pojačavati doze. Bolest je vrlo individualna, pacijenti se međusobno razlikuju i po sipmtomima i po progresiji bolesti, pa će tako i liječenje biti prilagođeno pojedincu. Svaki lijek ima i svojih nuspojava. Poznato je da su prve godine oboljenja uglavnom relativno dobro kontrolirane lijekovima. Ali se ponekad do dijagnoze teže dolazi jer je vrlo različita paleta simptoma koji mogu zbuniti čovjeka, pa će tako na primjer tremor izgledati kao izraz starosti, depresiju ili nesanicu liječiti će kod psihijatra, zatvor kod interniste, nedostatak osjeta mirisa kod ORL, umaranje će prepisati srčanim problemima itd, sve dok se jednog dana simptomi ne otmu kontroli. Upravo taj period, dok balansira između ranijeg zdravlja i novonastalih, neobjašnjivih strujanja kroz čitav organizam, za oboljelog zna biti najteži šok. Počinje shvaćati da se nalazi na vrlo skliskom i nepoznatom terenu. Često puta ne zna objasniti, a niti povezati, sve ono što ga je snašlo. Proći će možda i više mjeseci možda i godina dok se ne povežu svi ti konci od kojih je isprepletena Parkinsonova bolest i dok ne dobije pravu dijagnozu. Vrlo će se iznadaditi kad shvati da je čak i sitan rukopis znak PB. Kod nekih oboljelih daljnji tijek bolesti, naročito ako dobro reagira na terapiju, može donijeti privremeno smirenje, čak i prihvaćanje tog drugačijeg fizičkog stanja, što je dobro, jer grčevito odbijanje i nepriznavanje nove situacije može biti samo iscrpljujuća borba s vjetrenjačama. Oboljelog treba uvijek poticati na razne aktivnosti koje će ga smiriti i olakšati mu brige, ali i odagnati malodušnost i samosažaljenje u koje ponekad upadne. Potrebno ga je uvjeriti da to nije kraj svijeta, da će ponekad biti i svjetlijih trenutaka, jer je bolest vrlo prevrtljiva i individualna. U našem društvu još uvijek ne postoji razrađen cjelovit sistem pomoći kroničnim bolasnicima, niti institucije koje bi takvu pomoć provodile. Oboljelima od PB za sada je obitelj, ako je ima, najveća i nezamijenjiva zaštita i potpora. Nevolja je u tome što Parkinsonova bolest najviše pogađa stariju populaciju gdje ima dosta samaca, ali i stračkih domaćinstava gdje su oba supružnika oboljela. Djeca su često u drugim gradovima, mnogi i u inozemstvu, te o takvim malim i problematičnim zajednicama nema tko brinuti, a na državne domove,koji su jedini donekle dostupni umirovljeničkom standardu, čeka se i po desetak godina. Dodatni problem je što u domovima osoblje slabo poznaje specifične potrebe oboljelih od PB, a specijaliziranih ustanova kod nas nema.

Udruge bi trebale pružati potpunu potporu oboljelom: medicinsku, socijalnu, pravnu i svaku drugu stručnu pomoć, kako oboljeli ne bi više sam lutao u potrazi za liječničkim savjetima, adekvatnim smještajem, prijevozom, kućnom njegom i pomoći, nabavkom ortopedskih u pomagala, procjenom tjelesnog oštećenja, pravnim savjetima kod sklapanja raznih ugovora o uzdržavanju i drugo", govori Dobrinčić.

"Kod nas je to za sada uglavnom mrtvo slovo na papiru. Budući da se Udruga isključivo financira putem natječaja, a to su mala, nestalna i nesigurna sredstva, uprava Udruge je često primorana baviti se više svojom administracijom i organizacijom već potrebama članova; znači mora razraditi strategiju kako doći do potrebnih sredstava i nužnog prostora, pripremati dokumentaciju za natječaje, voditi brigu o namjenskom korištenju sredstava, raditi razne izvještaje i popise, programe aktivnosti, knjiženja blagajni,upisivati nove članove, kontaktirati s bankom, te moljakati za donacije svakog tko bi mogao pomoći. Sve radnje za funkcioniranje naše Udruge rade dvavolontera koja su prepuna i vlasitih obveza. Dio navedenih problema spada i u domenu socijalnih službi, ali čovjek pritisnut bolešću, starošću, nesnalaženjem, neadekvatnom brigom društva , ipak vrlo teško, skoro nikako, ne dolazi do kvalitetnih rješenja svojih problema.

U nemogućnosti davanja konkretnije pomoći Udruga Parkinson i mi nastoji podizati razinu svijesti šire javnosti o ovoj progresivnoj neurološkoj bolesti i važnosti edukacije, pravovremenog dijagnosticiranja, te preventive koliko današnje spoznaje nam u tome mogu pomoći. Najnovija istraživanja dokazala su da fizikalna terapija i stalna psihofizička aktivnost bez stresa, te prihvaćenost od strane obitelji i društvane zajednice pomaže oboljelima gotovo isto kao i lijekovi za ublažavanje simptoma. Tu činjenicu ponekad zanemaruju čak i neki medicinski krugovi, pa se uputnice za kontinuiranu fizikalnu terapiju teže dobivaju. Tako Udruga organizira vježbe i predavanja tijekom cijele godine. Oboljeli od Parkinsona su uglavnom povućeni u sebe, neaktivni, depresivni, zabrinuti i kao takvi teret su za obitelj, zdravstveni sustav i društvenu zajednicu. Našim akcijama pomažemo oboljelima da shvate da nisu sami, da ih društvo nije odbacilo, potičemo ih na druženje, na stalne aktivnosti na uključenost u vlastitu skrb, na nove spoznaje, te na drugačiji pogled na život. Ujedno educiramo obitelji o davanju podrške svojim oboljelim članovima koja se češto zanemaruje, a izuzetno je važna za ovu populaciju. Educiramo i širu društvenu zajednicu putem medija o ovom sve češćem problemu, jer je javnost slabo informirana, a svaka je podrška društva dobrodošla kako za sadašnje tako i buduće članove koje čeka slična sudbina", zaključuje Vesna Dobrinčić.

Božica Ravlić

Objavljeno: 07.11.2016