Hrvatski savez za rijetke bolesti okuplja više od 400 oboljelih članova te 20 neprofitnih organizacija koje djeluju za dobrobit pacijenata

 

Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se svake godine zadnjeg dana veljače. Cilj obilježavanja ovog dana je podići svijest javnosti, kao i donositelja odluka o rijetkim bolestima i njihovom učinku na život oboljelih i njihovih obitelji.

Oboljeli od rijetkih bolesti su ugrožena manjina u odnosu na zdravstveni sustav u Republici Hrvatskoj – često bez prave dijagnoze, terapije i znanstvenih istraživanja. Upravo zbog takve situacije vrlo je bitno informirati javnost o specifičnostima rijetkih bolesti, donijeti nacionalni plan o rijetkim bolestima, poticati znanstvena istraživanja da bi se povećalo postojeće znanje, koje je trenutačno ne zadovoljava potrebe osoba s rijetkim bolestima.
Kampanja primarno cilja na javnost, ali i na javne službe, predstavnike industrije, istraživače, zdravstvene stručnjake kao i sve one koji gaje istinski interes za rijetke bolesti. U Europi, bolest se definira kao rijetka ako pogađa manje od jedne osobe na njih dvije tisuće. Utvrđeno je da je 80 posto rijetkih bolesti genetskog podrijetla, dok su ostale rezultat infekcija te da 50 posto rijetkih bolesti pogađa djecu.

U Republici Hrvatskoj rijetkim bolestima smatraju se one bolesti koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. U svijetu postoji od 5.000 do 7.000 poznatih rijetkih bolesti i kada se promatra njihov zajednički utjecaj, pogađaju oko 20 milijuna ljudi u Europi. Usprkos službenim podacima, teško je reći koliki je točan broj oboljelih, budući da se mnoge bolesti koje su rijetke stavljaju pod zajedničku grupu “metaboličkih ili endokrinih bolesti”, a epidemiološki podaci za mnoge rijetke bolesti su neadekvatni. Procjenjuje se da 6 do 8 posto stanovnika Europske unije boluje od jedne rijetke bolesti.

Hrvatski savez za rijetke bolesti okuplja više od 400 individualnih članova oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji te 20 neprofitnih organizacija koje djeluju za dobrobit pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti.
Članstvo u Savezu je besplatno. Trebate li savjet ili vas zanimaju vaša prava nazovite besplatnu Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti 0800 99 66

Božica Ravlić

Objavljeno: 28.02.2015