Najveći izazov s kojim se svakodnevno borimo još uvijek je stigma. Stigma s kojom se susrećemo kod osoba s epilepsijom može biti objektivna u smislu stvarnog ponašanja i percepcije okoline prema osobi s epilepsijom koju se smatra drugačijom, kazala je predsjednica udruge Ana Sruk

 

Prošlog tjedna obilježen je Međunarodni i Nacionalni dan epilepsije, a brojni gradovi diljem Hrvatske zasvijetlili su ljubičastom bojom lavande u znak podrške svima koji boluju od te ozbiljne neurološke bolesti. Više o epilepsiji, ograničenjima, svakodnevnim izazovima koje nosi oboljelima  doznali smo u Hrvatskoj udruzi za epilepsiju od predsjednice Ana Sruk, specijalistice neurologije - uže specijalistice epileptologije.

- Hrvatska udruga za epilepsiju (HUE) je osnovana 1997. godine s ciljem unapređenja kvalitete života osoba s epilepsijom i njihovih bližnjih te omogućivanja boljeg razumijevanja prirode epilepsije i potreba osoba s epilepsijom. U tu svrhu u HUE je od samog početka započeto s provođenjem djelatnosti: edukacije osoba s epilepsijom, članova njihovih obitelji, kao i šire društvene zajednice o medicinskim i društvenim aspektima epilepsije; poticanja druženja, razmjena znanja i iskustava osoba s epilepsijom, njihovih rođaka i prijatelja; izdavanja knjiga i brošura, audiovizualnih i elektroničkih  materijala koji se bave epilepsijom; organizacije sastanaka i seminara o različitim medicinskim i socijalnim aspektima epilepsije; razmjene informacija o društvenoj i medicinskoj skrbi osoba s epilepsijom sa sličnim udrugama u svijetu; istraživanja socijalnih aspekata epilepsije kao i suradnje s Hrvatskom ligom protiv epilepsije i međunarodnom organizacijom 'International Bureau for Epilepsy' čija smo punopravna članica. U provođenju aktivnosti i projekata, isključivo na volonterskoj osnovi, sudjeluje aktivno tridesetak članova, među kojima se nalaze liječnici, medicinske sestre i stručnjaci drugih profila koji značajan dio svog slobodnog vremena ulažu s osobama s epilepsijom  kako bi Hrvatska udruga za epilepsiju bila što aktivnija - kazala nam je predsjednica. Samo članstvo, kaže, nije strogo regulirano, ali mogu se pohvaliti da ih na internetskim stranicama prati oko 3.400 osoba kojima nastoje pomoći i na čija pitanja odgovaraju sukladno znanju i vremenskim mogućnostima.

- Diljem svijeta, osobe s epilepsijom kroz svakodnevni život se susreću s različitim poteškoćama u segmentima zdravstvene zaštite, socijalne skrbi, obrazovanja i zapošljavanja. Najveći izazov s kojim se svakodnevno borimo još uvijek je stigma. Stigma s kojom se susrećemo kod osoba s epilepsijom može biti objektivna u smislu stvarnog ponašanja i percepcije okoline prema osobi s epilepsijom koju se smatra drugačijom. Takva stigma je najčešće posljedica neznanja, predrasuda i nepoznavanja bolesti. Osim objektivne, susrećemo se i sa subjektivnom stigmom koju čini unutarnja percepcija same osobe s epilepsijom da nije dovoljno dobra ili da je manje vrijedna iako stigmatizirajuće svojstvo nije objektivno poznato ili jasno vidljivo. Bez obzira s kojom vrstom stigme se susrećemo, poznato je da ona predstavlja najveću prepreku ostvarivanja cjeloživotnih potencijala osoba s epilepsijom.

- Unatrag dvadesetak godina pokrenute su velike svjetske kampanje od strane Svjetske zdravstvene organizacije i nadležnih organizacija za epilepsiju kojima su se postigli veliki napreci vezani uz poboljšanje kvalitete života osoba s epilepsijom. Tako su se, primjerice, na razini Europske unije na temelju propisanih direktiva ujednačili pravilnici o vozačkoj dozvoli. Veliki su pomaci učinjeni vezani uz mogućnosti profesionalne orijentacije u ranoj dobi s ciljem što lakšeg kasnijeg zapošljavanja. Osobe s epilepsijom vrlo se često osjećaju zakinuto po pitanju ostvarivanja radnih mjesta, što može biti posljedica neznanja i predrasuda poslodavaca no vjerojatnije je odraz teške ekonomske situacije s visokom stopama opće nezaposlenosti kroz koju Hrvatska prolazi. Podjednako je i s ostvarivanjem različitih prava osoba s epilepsijom o kojima nas često pitaju kada ih upućujemo na savjetovanje u nadležni Centar za socijalni rad (prema mjestu prebivališta) gdje se i inače pokreće postupak za dobivanje naknade za tuđu pomoć i njegu, a neka prava ovisno o zdravstvenoj i drugim situacijama, mogu se ostvariti putem HZZO-a ili Mirovinskog osiguranja (primjerice utvrđivanje tjelesnog oštećenja ili stupnja invalidnosti).

- Važno je napomenuti da je zdravstvena zaštita u Hrvatskoj teritorijalno ravnomjerno raspoređena te zahvaljujući priznavanju užih specijalizacija iz neurologije, na svim klinikama, zavodima i odjelima neurologije i u pojedinim domovima zdravlja, djeluju uži specijalisti epileptologije koji terapijski mogu uspješno zbrinuti većinu osoba s epilepsijom - kaže Sruk i dodaje kako je osobama s epilepsijom unutar Hrvatske omogućena zdravstvena zaštita koja uključuje najsuvremenije dijagnostičke i terapijske mogućnosti liječenja s vodećim ustanovama i tercijarnim centrima u Zagrebu, gdje su zbrinuti bolesnici s najtežim oblicima bolesti kao i oni koji su kandidati za kirurško liječenje.

- Kvaliteta života je prema Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji definirana načinom na koji pojedinac doživljava svoj položaj u određenom kulturološkom, društvenom i okolišnom okruženju. Kvaliteta života odražava stupanj blagostanja pojedine osobe ili grupe ljudi kojem osim fizičkog blagostanja mogu pridonositi i brojni drugi čimbenici među koje spadaju obrazovanje, mogućnost zapošljavanja, socijalni status, zdravlje i drugi. Ovo stanje cjelovitog blagostanja može biti trajno narušeno kod puno osoba s epilepsijom što je posljedica različitih psihosocijalnih, kulturoloških, etničkih, ekonomskih i drugih čimbenika. U osoba s epilepsijom specifično je breme koje nose, a koje je vezano uz nepredvidljivu pojavu epileptičkih napadaja koji mogu dovesti do fizičkih ozljeda i/ili društvene usamljenosti. To se breme prenosi i na obitelj kao i sve bližnje osobe. Vrlo često obitelj ima ključnu i trajnu ulogu u rješavanju svakodnevnih izazova pružajući potrebnu podršku. Kao što je već ranije napomenuto, postavljena dijagnoza epilepsije može utjecati na društvene odnose, sklapanje brakova, razinu edukacije, izbor zanimanja, zaposlenost, ambicije, zaradu i cjelokupni socioekonomski status osobe.

- Kao čimbenici koji najznačajnije dovode do pogoršanje kvalitete života u osoba s epilepsijom, pokazali su se: učinkovitost liječenja antiepileptičkim lijekovima odnosno kontrola bolesti, učestalost napadaja, trajanje bolesti, vrsta napadaja, vrijeme proteklo od zadnjeg napada, vrijeme pojave prvog napadaja, neželjena i štetna djelovanja antiepileptičkih lijekova, stigma, kognitivne poteškoće, pridružena depresija, anksioznost i niska razina samopoštovanja. Učestali epileptički napadaji dovode do ograničavanja uobičajenih dnevnih aktivnosti te posljedično i do oštećenja tjelesnog, socijalnog i emocionalnog funkcioniranja što zajedno rezultira pogoršanjem kvalitete života - istaknula je Sruk.

Hrvatska udruga za epilepsiju svakodnevno surađuje sa stručnim društvima s kojima provodi sve relevantne aktivnosti (Hrvatska liga protiv epilepsije, Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentni centar Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatsko društvo za dječju neurologiju HLZ, Hrvatsko društvo za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ, Dravet sindrom Hrvatska, pridruženi ERN EpiCARE centri KBC Zagreb i KBC Sestre Milosrdnice).

U udruzi imaju značajno i višegodišnje iskustvo u pripremi i provedbi projekata. Dosadašnje relevantne aktivnosti i projekti su: Organizacija 8 edukacijsko-rekreacijskih kampova za djecu i adolescente s epilepsijom, tiskanje publikacija (Dijete i epilepsija, Život s epilepsijom, Epilepsija kod žena), febrilne konvulzije - edukacija odgajatelja, stručnog tima i roditelja, organizacija Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije, organizacija Ljubičastog dana - središnja manifestacija 'Bicikliraj za epilepsiju'!, online savjetovalište za epilepsiju, virtualni razgovori o epilepsiji, kontinuirano kroz godinu je aktivna web i Facebook stranica, telefonsko i online savjetovalište, suradnja s stručnim društvima i drugim udrugama, edukacije u školama na poziv.

- U izvedbi je projekt 'Edukacijska Internet platforma o psihogenim neepileptičkim napadajima' dok je u pripremi prijava velikog projekta 'Prva pomoć kod epileptičkog napadaja'. Koristimo priliku da zahvalimo Gradu Zagrebu i Gradskom uredu za zdravstvo te ostalim donatorima i sponzorima bez kojih naše višegodišnje djelovanje i prepoznatljivi projekti od javnozdravstvene važnosti ne bi bili mogući niti ostvarivi - poručila je predsjednica udruge.

Neka od dosadašnjih istraživanja u svijetu su pokazala da su najčešće poteškoće kod osoba s epilepsijom u ovo pandemijsko vrijeme učestaliji napadaji kod pojedinih osoba s epilepsijom, kao i otežan pristup nadležnim liječnicima ili lijekovima.

- Pri tome se povećanje učestalosti napadaja objašnjava povećanim psihološkim stresom iako je i značajan čimbenik nesuradljivost pri uzimanju lijekova. Istraživanje provedeno u Hrvatskoj za vrijeme nacionalnog zatvaranja je pokazalo da je ponašanje osoba s epilepsijom bilo u skladu s postojećom situacijom te da svega nešto manje od pet posto nije surađivalo s propisanim mjerama. Rezultati su pokazali da, osim ostalih negativnih učinaka nacionalnog zatvaranja, osobe s epilepsijom doživljavaju i dodatni psihološki stres povezan s liječenjem epilepsije.

- Općenito govoreći, pojava stresa je posljedica neizvjesnosti koju pandemija, no isto tako i potresi, predstavljaju čemu je još pridružen i strah od zaraze. Sve zajedno dodatno dovodi do sniženog ili depresivnog raspoloženja, anksioznosti, frustracije, razdražljivosti, bijesa i socijalne izolacije. Upravo iz tog je razloga važno razvijanje pozitivnih strategija u smislu razvijanja zdravih aktivnosti i rutina, održavanja redovitih kontakata s članovima obitelji i prijateljima, socijalizacije putem društvenih mreža i dobivanja informacija iz pouzdanih izvora - istaknula je Sruk.

- Pozivamo sve da nam se priključe u obilježavanju dana koji su nam posebno važni za iskazivanje podrške osobama s epilepsijom kao i za podizanje razine svjesnosti o epilepsiji, a to su: Međunarodni dan epilepsije (engl. International Epilepsy Day koji se održava drugog ponedjeljka u veljači - ove godine 8. veljače), Nacionalni dan oboljelih od epilepsije (koji se u Hrvatskoj održava 14. veljače) i Ljubičasti dan (engl. Purple day koji se održava 26. ožujka), a povodom kojih je HUE najaktivnija. Upravo smo 8. veljače uspješno obilježili Međunarodni dan epilepsije webinarom posvećenim epilepsiji koji je pratilo 250 sudionika čime smo ostvarili do sada najveći edukativni skup namijenjen podizanju svjesnosti o epilepsiji. Također, ponosni smo što je udruženom inicijativom veliki broj hrvatskih gradova ljubičastim svjetlima osvijetlio poznate građevine u znak podrške osobama s epilepsijom. Pozivamo vas da nam se u slučaju pitanja obratite na mail: info@epilepsija.hr. Telefonski dostupno savjetovalište za odrasle osobe nalazi se u KB 'Sveti Duh' u Zagrebu (01/3712-115) i za djecu u KBC Sestre milosrdnice u Zagrebu (01/3787-351). Detaljnije informacije o ranijim i predstojećim aktivnostima i događanjima dostupne su na službenoj stranici epilepsija.hr, kao i na Facebook i YouTube stranicama Hrvatske udruge za epilepsiju - kazala je za kraj Ana Sruk, predsjednica udruge.

 

Autorica: Anita Blažinović

Objavljeno: 18.02.2021