"Napadaji su dugog trajanja i vrlo ih se teško zaustavlja zbog čega je oboljelima neophodna stalna pomoć i njega, što za obitelj može biti iscrpljujuće", navodi Irena Bibić, predsjednica Udruge Dravet sindrom

 

Udruga Dravet sindrom organizira premijeru kazališne predstave o ovoj rijetkoj bolesti 'Hura Nosferatu' koja će se održati 13. listopada u 20 sati u Sceni Vidra, pod visokim pokroviteljstvom predsjednice RH Kolinde Grabar-Kitarović.

"Kazališna predstava dio je multimedijalnog projekta 'Dravet sindrom 2016' kojim se pokušava podići svijest o Dravet sindromu i senzibilizirati javnost", navela je Irena Bibić, predsjednica udruge.

"Dravet sindrom rijedak je oblik epilepsije, otporan na lijekove, a kojeg prate mnoge pridružene teškoće (poremećaji spavanja, hranjenja, ponašanja, termoregulacije, usporen razvoj, ortopedske teškoće, česte infekcije...) uključujući visok rizik od iznenadne neočekivane smrti u epilepsiji. Okidači napadaja su različiti - od bolesti, visoke vanjske temperature, vizualnih podražaja, emocionalnih uzbuđenja, a napadaji su dugog trajanja i vrlo ih se teško zaustavlja. Zbog toga je oboljelima neophodna stalna pomoć i njega djeteta, što za obitelj može biti iscrpljujuće. Stoga nam je jako važno upoznati javnost i nadležne institucije s problemima s kojima se suočavaju oboljeli i članovi njihovih obitelji, a kazališna predstava pruža uvid u svakodnevicu nošenja s teškom dijagnozom", naglašava Bibić.

Udruga Dravet sindrom Hrvatska osnovana je na poticaj Dravet sindrom europske federacije i svjetske organizacije Dravet sindroma s ciljem stvaranja uvjeta za što kvalitetniji život osoba koje boluju od ove rijetke bolesti. Dravet sindrom, poznat kao teška mioklona epilepsija od djetinjstva (SMEI), rijetka je i iznimno teška epilepsija koja počinje u ranom djetinjstvu. Kroz multimedijalni projekt 'Dravet sindrom 2016' koji uključuje predstavu 'Hura. Nosferatu', snimanje dokumentarnog filma, okruglih stolova za zdravstvene i stručne djelatnike, djeluje se na senzibilizaciju javnosti za ovu bolest i stvaranje uvjeta za što kvalitetniji život osoba koje boluju od Dravet sindroma.

Božica Ravlić

Objavljeno: 11.10.2016