Pacijentima s Dravet sindromom potrebna je konstantna njega i nadzor u svakom trenutku, 24 sata dnevno, čitav život

 

Udruga Dravet sindrom Hrvatska provodi multimedijalni projekt unutar kojeg će u listopadu upriličiti i premijeru kazališne predstave o ovoj rijetkoj bolesti. Redateljica predstave je Dubravka Crnojević – Carić, a nastala je prema predlošku drame slovenskog pisca Andreja E. Skubica 'Hura. Nosferatu'.

"Projekt je velik, a udruga mala. Nažalost, još uvijek nismo zatvorili financijsku konstrukciju projekta, pa nam je potrebna medijska podrška. Gostovanja predstave i edukacije održat će se u najmanje 14 gradova Republike Hrvatske. Multimedijalni projekt održava se pod visokim pokroviteljstvom hrvatske predsjednice Kolinde Grabar - Kitarović. Dobili smo i podršku Hrvatskog sabora kuture koji nam je svoj prostor ustupio za probe kazališne predstave, Splitsko-dalmatinske županije koja je projekt podržala financijski", navode u udruzi.

Glavna ideja multimedijalnog projekta 'Dravet sindrom 2016' je podignuti svijest o ovoj rijetkoj bolesti u svakom gradu u Republici Hrvatskoj u kojemu živi dijete oboljelo od Dravet sindroma. Multimedijalni projekt se sastoji od kazališne predstave, snimanja dokumentarnog filma, okruglih stolova za zdravstvene i stručne djelatnike koji se u svom radu susreću s oboljelima od Dravet sindroma i tiskanja publikacije o bolesti.

Dravet sindrom također poznat kao teška mioklona epilepsija od djetinjstva (SMEI), rijetka je i katastrofalna  epilepsija koja počinje u ranom djetinjstvu. Početni napadi u obliku generaliziranih toničko kloničkih napadaja javljaju se u prvoj godini najčešče vezani uz visoku temperaturu (složene febrilne konvulzije), dok se u drugoj godini života pojavljuju i druge vrste napada. Razvoj djeteta je uredan, no nakon druge godine života kada napadi postaju učestaliji i ustrajniji, javlja se i psihomotorna retardacija i drugi neurološki deficiti. Pojedinci s Dravet sindromom imaju veću učestalost SUDEP (iznenadna neobjašnjiva smrt kod epilepsije). Uz epileptične napadaje kod oboljelih se javlja autizam, poremaćaji u ponašanju, hranjenju, zastoju u rastu, poremećaji koordinacije i termoregulacije, poremećaji spavanja, ortopedski problemi, problemi senzorne integracije. Dravet sindrom otporan je na lijekove.

Zbog svega navedenog, pacijentima s Dravet sindromom potrebna je konstantna njega i nadzor u svakom trenutku, 24 sata dnevno, čitav život. Oni ne prerastu ovo stanje, a to utječe na svaki aspekt njihovog svakodnevnog života. Stalna njega i nadzor djeteta/osobe sa tako visoko specijaliziranim potrebama, emocionalno je i fizički iscrpljujuće, kako za dijete/osobu tako i za sve članove obitelji, koji zbog ozbiljnosti bolesti svakodnevno osjećaju strah od gubitka djeteta.

Kako je Dravet sindrom rijetka bolest, a zbog nedostatka znanja u javnosti i među stručnim djelatnicima, roditelji su odlučili stvar uzeti u svoje ruke i educirati širu društvenu zajednicu o Dravet sindromu kroz multimedijalni projekt.

Udruga Dravet sindrom Hrvatska registrirana je u studenom, 2014., sa sjedištem u Splitu, a predsjednica je Irena Bibić.

In Portal

Objavljeno: 12.09.2016