"U ljubav sam davno prestala vjerovati. Sada oni koji žele moje tijelo plaćaju za to. Otupila sam, vrijeme s nepoznatim muškarcima donosi novac koji nam je neophodan", povjerava mi jedna samohrana majka koja od društva ne očekuje pomoć za svoje dijete s teškoćama u razvoju

Znajući da u Hrvatskoj ima više od pola milijuna osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju, nevjerojatna je ravnodušnost na konstantno rezanje prava ove populacije.  Doista je čudan velik broja udruga i saveza koji su mirno prihvatili novosti od kojih se ježim. Što kazati za novi pravilnik o ortopedskim pomagalima, kao i o ukidanju statusa majka njegovateljica, koja roditelje stavlja u položaj da isključe dijete iz školskih ustanova kako bi ostvarili taj prihod.

Kad je o ravnodušnosti riječ, iznimka su  roditelji djece s teškoćama u razvoju i Facebook grupa "Pomozimo djeci s invaliditetom“. Žalosno je što, kako kažu članovi Facebook grupe, mnogi roditelji ne žele sudjelovati u njihovim prosvjedima iz staha da ne izgube primanja koja ostvaruju, a cilj je konačno osigurati dostojan život za djecu s teškoćama koja su postala nemoćni sudionici jedne kompleksne, ali nimalo poštene igre.

Nesebična žrtva jedne majke

Majke koje žive za svoje dijete, spremne su na sve. Samo prvi trenutak ostala sam zatečena slušajući priču majke djevojčice koja ima ozbiljnih teškoća u razvoju i zauvijek će biti ovisna o tuđoj pomoći.
"Status majke njegovateljice ne može pokriti naše troškove stanovanja, hrane, povremeno moram platiti jednu ženu koja se usudi ostati sama s mojom djevojčicom", priča mi ova majka koju ću iz razumljivih razloga ostaviti neimenovanom.
"Ne mogu se zaposliti, svo vrijeme provodim s njom, osim onih nekoliko sati koji nam donose dodatna primanja. Suprug je nestao jako brzo, nakon poroda i dijagnoze liječnici su predložili dom u kojem bi smjestili našu bebu. Kako su mi rekli, uvijek će živjeti u svom svijetu i zašto da si uništim život, premlada sam. Suprug se odmah složio, ja nisam mogla. Ona je moje dijete, nisam savršena mama, volim je neopisivo i ovo što radim samo je moj izbor. Samo ja vidim reakcije kod nje, samo ja prepoznajem kada je mirna, podnosim njezine napade ljutnje. Rijetko izlazimo, ljudi ne vole našu blizinu, djecu u parku njihove majke upozorile su da se ne približavaju meni i mom anđelu. Ne krivim ih, poznajem potrebu majke da zaštiti svoje dijete. Da, može me se nazvati mnogim imenima, u ljubav sam davno prestala vjerovati. Sada oni koji žele moje tijelo plaćaju za to.  Otupila sam, vrijeme s nepoznatim muškarcima donosi novac koji nam je neophodan. Samo čekam povratak u naš dom i strepim da se ne probudi ili nema napadaj panike dok sam odsutna", strahuje ova požrtvovna mama.
Za mene ova žena je dama, Dama s kamelijama u državi kojom vlada šačica bijednika. I tko se usudi njoj suditi? To je stvarnost u kojoj ona živi.

Kad ste izgubili samopouzdanje?

Sa svakom novom istinitom životnom pričom onih koje je nebriga otjerala u mrak iz kojeg nema izlaza moje gnušanje prema ovoj državi raste. Istovremeno pitam se gdje ste svi vi koji možete, ali šutite. Ne želite se u ništa miješati, kao da vas se to ne tiče. Plaćate članarine u udrugama koje jako često pokrivaju osobne potrebe uskog kruga članova, bojite se progovoriti, gledate predsjednike udruga i saveza kao bogove koji su stvorili vlastiti svijet i osjećaju se moćno dok vi preživljavate i još se sramite kad nemate ni za članarinu. Kome i za što plaćate?  Kad ste izgubili samopouzdanje? Hoćete li se ikada probuditi i uvidjeti da imate još snage za izraziti vlastito mišljenje, izabrati što je najbolje za vas, pokušati izazvati pozitivne promjene. Koja tuga me uhvati vidjevši da među vama ima veliki broj obrazovanih, inteligentnih, jednostavnih, humanih, osjećajnih i divnih osoba sposobnih da žive jedan normalan život. Ali okovani strahom stojite uvijek na istom mjestu, bojite se tražiti i ono što još možete ostvariti po zakonu ove bijedne države. 

"Usuditi se - to je cijena napretka", Victor Hugo

Psiholog Wiliam James davne 1890. predložio je formulu kojom se određuje razina samopoštovanja neke osobe.  Osjećaj vlastite vrijednosti odnosi se na naše uvjerenje kako imamo pravo biti sretni i kako zaslužujemo postignuće, uspjeh, prijateljstvo, ljubav i ispunjenje. Razmislite o tome.

Ni kisik za djecu nije besplatan

Nisam bahata kad izjavljujem da mi je dosta tih podjela na invalide i ne-invalide. Dosta mi je podjele na zdravu i bolesnu djecu. Dosta mi je sastanaka, povjerenstva, okruglih stolova, javnih tribina na kojim mi netko tko ne zna ni mali dio moje svakodnevice dijeli savjete, objašnjava tko sam i što mogu, donosi odluke koliko ću katetera i pelena potrošiti dnevno, kako ću živjeti, jer sam za njih drugačija. Ne osjećam se slabija i gadi mi se taj veliki broj ljudi koji su osigurali vlastitu egzistenciju zahvaljujući raznim funkcijama i povjerenstvima koja postoje da bi nas zaštitila. Vi koji ne znate što je život s invaliditetom! Koje li ironije! Mi štitimo vas i vi živite na račun nas. Potpisali ste Konvenciju UN-a koju ne primjenjujete, ističete transparentnost svoga rada, a mi koji bi trebali biti ravnopravni u svim područjima života svakim danom se vraćamo u prošlost. Sve dok ja u Zagrebu, koji je savršen u odnosu na druge  gradove, sela i mjesta, moram pri svakom izlasku x puta moliti pomoć, jer ste se obvezali na pristupačnost koja je kao i sve ostalo ostvarena samo na papiru. Dok majke djece s teškoćama u razvoju plaćaju kisik za svoje dijete, dok u novom pravilniku stoji da je djetetu dovoljan novi par cipela svake dvije godine. Do tada ne čudi me da teško ili uopće ne dajete izjave, i ono što objavite svi znamo da su to hrpe laži i jedino što je vama važno to je vrijeme koje prolazi u položaju koji ste osigurali na osobama s invaliditetom. Nema smisla spominjati ministarstva i ministricu koja s osmijehom odgovara na pitanja kada njoj odgovara i zaobilazi istinu.
Krajnje je vrijeme da osobe s invaliditetom sudjeluju u većem broju u kreiranju zakonskih regulativa.

Piše: Božica Ravlić

Objavljeno: 20.01.2014