ČEKA SE HZZO Povjerenstvo preporučilo Spinrazu i za djecu na respiratoru i starije od 18 godina
Mišljenje povjerenstva za procjenu učinka lijeka je da odrasli bolesnici trebaju dobiti nusinersen, kao i da ga trebaju dobiti djeca na aparatu, kaže Milivoj Novak, pomoćnik ravnatelja KBC-a Zagreb
Povjerenstvo Ministarstva zdravstva napokon je donijelo odluku o liječenju djece oboljele od spinalne mišićne atrofije na respiratoru te starijih od 18 godina. Dalo je zeleno svjetlo za lijek Spinrazu i tim kategorijama oboljelih.
Kako javlja HRT, još se samo čeka formalna odluka HZZO-a. Povjerenstvo Ministarstva zdravstva donijelo je odluku.
- Mišljenje povjerenstva za procjenu učinka lijeka je da odrasli bolesnici trebaju dobiti nusinersen, kao i da ga trebaju dobiti djeca na aparatu - rekao je Milivoj Novak, pomoćnik ravnatelja KBC-a Zagreb.
Želje i molbe roditelja djece na respiratoru i oboljelih starijih od 18 godina trebale bi biti ispunjene.
- Ja neću odustati od svog djeteta, njoj lijek znači život, zaista goli život - rekla je na siječanjskom prosvjedu Marina Bartulović Rogošić, majka oboljele djevojčice.
- Ne bih više gledala kako se gasim - naglasila je tada Kristina Horžić, oboljela od spinalne mišićne atrofije.
Zadnju riječ ima HZZO, a proizvođač lijeka podnio je zahtjev za izmjenu smjernica prema kojima se lijek ne smije davati odraslima i djeci na respiratoru.
Iz HZZO-a vijest potvrđuju.
- Prijedlog ovlaštenog predstavnika nositelja odobrenja za proširenjem indikacije za primjenu lijeka nusinersen na teret sredstava obveznog zdravstvenog osiguranja zaprimljen je i razmatran na jučerašnjoj sjednici. Dok je postupak u tijeku, a provodi se sukladno važećem Pravilniku, i nije donesena konačna odluka, Zavod ne može komentirati tijek postupka.
- Vlada je cijelo vrijeme bila konzistentna - da se određeni lijek piše malenim pacijentima, mora biti odluka struke. Odluka je sada donesena. Činimo sve. Za spinalno-mišićnu atrofiju uključili smo i drugog proizvođača. Na tom tragu ćemo nastaviti. Odluke će donositi HZZO, a mi na političkoj razini - rekao je Plenković.
No struka je svoje rekla. Oboljeli su čekali i dočekali, ali i više puta istaknuli da im za život treba spinraza. Čeka se samo HZZO.
In Portal
Objavljeno: 30.05.2019