Tražimo od Vlade da stavi kormilara na brod autizma, da prestanemo lutati od luke do luke bez jasnog cilja kako stvoriti sustav u kojemu svaki resor ima svoju odgovornost, poručuju iz Saveza

 

Povodom obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o autizmu, koji se obilježava 2. travnja, Savez udruga za autizam Hrvatske uputio je javnosti priopćenje jer još uvijek od sustava nema adekvatnih odgovora na probleme osoba s poremećajima iz spektra autizma. 

- Savez udruga za autizam Hrvatske ove godine obilježava 40 godina svojeg postojanja. Davne 1979. godine grupa roditelja se okupila kako bi unaprijedila živote svoje djece te pokušala skrenuti pozornost javnosti i politike na izazove s kojima se suočavaju. Također, trudili su se ukazati na činjenicu da skrb za osobe s autizmom mora biti sustavna te se kontinuirano unaprjeđivati s obzirom na znanstvena istraživanja i suvremene prakse. Danas su aktivisti roditelji od kojih mnogi nisu bili ni rođeni prije 40 godina, te mnogi primjećuju da su neki najveći problemi još uvijek prisutni. Veliki teret brige, ali i pružanja socijalnih usluga je još uvijek na roditeljima, usluge su neujednačene, stručnjaka premalo.

Kada se osvrnemo na zadnjih 40 godina vidimo da je bilo ulaganja i dobre volje pojedinih ministara, lokalnih čelnika i stručnjaka da se unaprijedi podrška za osobe s poremećajem iz spektra autizma. Ipak, bez obzira na svu dobru volju konačni rezultat kakav priželjkuju sve obitelji je izostao – nezadovoljni su u Savezu.

- Kroz godine Savez udruga za autizam Hrvatske te predstavnici udruga 13 udruga članica diljem Hrvatske iznova su ponavljali jednu ključnu riječ – tražimo SUSTAV i to sustav podrške osoba s poremećajem iz spektra autizma i njihovim obiteljima. Ono što naizgled djeluje kao jako nedefiniran cilj ima svoju vrlo jasnu logiku. Trenutno u Hrvatskoj svjedočimo kako se ulažu veliki resursi u sporadična rješenja koja ne rješavaju ključne probleme i izazove. Roditelj djeteta s poremećajem iz spektra autizma danas, kao i prije 40 godina imaju iste probleme, koji se samo multipliciraju ukoliko žive izvan najvećih urbanih sredina.

I danas, kao i davne 1979. roditelj prvo prolazi kroz višegodišnju agoniju obilaženja ustanova i bolnica u potrazi za odgovorom zašto se njegovo dijete na drugačiji način razvija te gubi sposobnost govora i interakcija. Nakon toga zakopava se u papirologiju i obilaženje Centara za socijalnu skrb u potrazi za rehabilitacijom kako bi pomoglo svom djetetu, često bez pravih odgovora i s konačnim rezultatom plaćanja skupih termina u privatnim rehabilitacijskim kabinetima. Kroz školovanje ovise o dobroj volji ravnatelja i osoblja škola, da pokažu razumijevanje za teškoće s kojima se suočava dijete i obitelj, da bi nakon 21 godine života djeteta ostali u praznom prostoru i s rastućim strahom što će se dogoditi njihovom djetetu kada oni ostare – kažu iz Saveza o gorućim problemima osoba s autizmom

Autizam je vrlo složen neurorazvojni poremećaj koji zahvaća sve aspekte osobe te traje od najranije dobi pa do starosti. Traži kontinuiranu rehabilitaciju, stalnu skrb i punu specijaliziranu podršku zdravstvenih ustanova. Mnoge osobe s poremećajem iz spektra autizma nisu samostalne u jednostavnim svakodnevnim aktivnostima te pojedine ne mogu ni verbalno komunicirati sa svojom okolinom. Autizam ne prolazi jednom tabletom, jednim tretmanom ili nečijom dobrom voljom. Autizam gubi svoju snagu nad osobom kada se reagira brzo i učinkovito, kada su usluge dostupne, stručnjaci educirani i kapacitirani, a roditelji sigurni da njihova djeca imaju svjetlu budućnost i kada njih više ne bude.

- Tražimo od Vlade da stavi kormilara na brod autizma, da prestanemo lutati od luke do luke bez jasnog cilja kako stvoriti sustav u kojemu svaki resor ima svoju odgovornost. S obzirom na kompleksnost autizma voljni smo pružiti ruku suradnje te pozivamo na stvaranje zajedničkog tijela kroz koje ćemo moći redovito komunicirati s nadležnim institucijama. Ne očekujemo promjenu preko noći, no isto tako mislimo da je rok od četiri mjeseca za osnivanje ovakve radne skupine izuzetno primjeren s obzirom na 40 godina čekanja – poručili su iz Saveza.

Anita Blažinović

Objavljeno: 29.03.2019