Borba za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije borba je svih osoba s invaliditetom

Ovih dana mediji su puni užasavajućih priča o borbi roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije za pravedniji postupak odobravanja lijeka Spinraza, o borbi koja očito nikako ne dolazi do ušiju i srca čelnih ljudi iz HZZO-a i nadležnog Ministarstva zdravstva.

Spinraza bi mogla pomoći i odraslim osobama s invaliditetom, oboljelim od SMA, ali o njihovim se pravima na ovaj lijek malo govori. Tek kada shvatimo da je svako dijete oboljelo od spinalne mišićne atrofije zapravo naše dijete i da su prosvjedi za lijek Spinrazu obveza svih osoba s invaliditetom, tek tada će HZZO i Ministarstvo zdravstva čuti vapaje roditelja za dostojanstveniji život njihove djece. (Željka, Zagreb)

Objavljeno: 07.01.2019

 

Povezane vijesti

HZZO Lijekom nusinersen liječi se 17 oboljelih od sprinalne mišićne atrofije, nema razloga za promjenu kriterija

Iz HZZO-a ističu da je lijek nusinersen stavljen u promet uvjetnim odobrenjem Europske agencije za lijekove, te je obvezno dodatno trajno praćenje učinkovitosti i sigurnosti primjene lijeka

DOSTA JE BILO Poslan zahtjev ministru Kujundžiću da do Božića nabavi Spinrazu za sve

Prosvjedna povorka okupila se ispred 'Sobe čuda' u Frankopanskoj ulici da bi, predvođena organizatorima i malim Matom u kolicima, prošla gradskom šetnicom do središta grada

KBC Zagreb: Oboljeli od spinalne mišićne atrofije na respiratoru neće primati Spinrazu

Iz Udruge Kolibrići prozvali su HZZO za diskriminirajuću odluku budući da na lijek nemaju pravo stariji od 18 godina te djeca na respiratoru

UDRUGA KOLIBRIĆI Zašto je HZZO prisiljen širiti neistine o učinkovitosti lijeka Spinraze

"Dok se oni igraju bogova, oboljeli od spinalne mišićne atrofije imaju sve manje vremena" poručuje Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići

OMIŠ ZA NORU Više od tisuću ljudi okupilo se na prosvjedu za djevojčicu kojoj treba Spinraza

'Svatko zaslužuje šansu, to je minimum koji smo dužni omogućiti kao društvo. Potpisana je smrtna presuda djeci i krade se dragocjeno vrijeme kojeg nemaju', rekao je Ivan Kovačić

Borba za Spinrazu: Udruge traže Fond za inovativne terapije koji će se puniti iz proračuna

Udruge podsjećaju da je Europska agencija za lijekove odobrila u svibnju i lipnju lijekove za oboljele od spinalne mišićne atrofije i neuroblastoma