"Dok se oni igraju bogova, oboljeli od spinalne mišićne atrofije imaju sve manje vremena" poručuje Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići

Ana Alapić

Iz Udruge roditelja vitalno ugrožene djece "Kolibrići" u nedjelju su optužili Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) da iznosi neistine kada tvrdi kako nema dokaza da je lijek Spinraza učinkovit za oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA) iznad 18 godina starosti, ističući kako su u HZZO-u prisiljeni širiti neistine o učinkovitosti tog lijeka. 

 "Kolibrići" su se u priopćenju osvrnuli na objavu iz HZZO-a po kojoj nema dokaza da je Spinraza učinkovita za oboljele iznad 18 godina starosti te djecu na respiratoru kojom, kažu, opravdavaju vlastitu diskriminirajuću odluku da lijek ne mogu dobiti djeca na respiratoru i punoljetni pacijenti. 

 - Još jednom moramo ustvrditi kako ništa od tih izjava ne odgovara činjenicama, te da su informacije o tome da je lijek Spinraza odobren od Europske agencije za lijekove (EMA) bez ikakvih ograničenja dostupne svakome tko zna čitati i ima pristup Internetu - poručuju iz te udruge.

 Napominju kako ih je priopćenje HZZO-a zateklo na prosvjedu u Novskoj, jednom u nizu gradova koji su podržali svoje oboljele sugrađane. Vrlo brzo su im, tvrde, počele stizati poruke isprike od savjesnih pojedinaca iz HZZO-a zbog toga što njihova kuća potvrđuje riječi resornog ministra Milana Kujundžića da će Spinrazu dobiti svi pacijenti "kada se dokaže da je lijek učinkovit". 

 "Kolibrići" podsjećaju da je proizvođač lijeka Biogen potvrdio kako nema nikakvih ograničenja u primjeni lijeka. Isto, dodaju, govore i stručne studije, ali i primjeri iz zemalja koje odavno daju lijek svim pacijentima.

- To je potvrdila i domaća struka, odnosno Hrvatsko društvo za dječju neurologiju - kaže predsjednica udruge Ana Alapić.

 Pozivaju sve koji opravdavaju diskriminirajuću odluku HZZO-a da odgovore kako je moguće da je lijek učinkovit za pacijenta sa 17 godina i 364 dana, ali ne i onoga s točno 18 godina. Jedina ograničenja, tvrde, postoje u Hrvatskoj, "odnosno od strane ministra Kujundžića i famoznog stručnog povjerenstva".

 "Kolibrići" zamjeraju ministru i to što je lani u svibnju ukinuto Povjerenstvo koje je procjenjivalo učinkovitost Spinraze, a prije dva mjeseca osnovano novo, "za koje ne znamo tko su".

 Napominju da je Kujundžić na sastanku u Vladi lani u travnju obećao roditeljima dostaviti dokumentaciju temeljem koje tvrdi da lijek nije za djecu na respiratoru.

 - Obećanje nije nikada ispunio jer takve dokumentacije nema. Udruga nije iznenađena neistinama osobe koja je nedavno dobila presudu za lažiranje ratnog puta, ali i djecu i roditelje oboljelih itekako je potresla objava stručnog tijela poput HZZO-a - ističu u priopćenju.

 Tvrde da lijek svugdje i na svakoga djeluje isto, zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali.

- Dok se oni igraju bogova, oboljeli imaju sve manje vremena - poručuje Ana Alapić, koja je na prosvjedu u Novskoj najavila i novi prosvjed na Markovom trgu.

Hina

Objavljeno: 07.01.2019